Byłem świadomy ryzyka, ale wiedziałem, że to dla mnie jedyna szansa – opowiada Marek Wlaź

Przyszedł koordynator i powiedział, że serce jest odpowiednie, ale czekają jeszcze na opinię hepatologów odnośnie wątroby. Po godzinie wrócił i powiedział, że jest mu bardzo przykro, ale wątroba jest zbyt duża, nie zmieści się po łukiem żebrowym i odstępują od przeszczepienia. To był ogromny cios.

Moja choroba jest tak rzadka, że zanim doszło do przeszczepu, musiało się bardzo dużo wydarzyć

Nazywam się Marek Wlaź, mam 52 lata, jestem żonaty i mam syna. Pracowałem w służbach mundurowych. W sierpniu 2018 roku przeszedłem pierwsze w Polsce jednoczesne przeszczepienie serca i wątroby. Operacja została przeprowadzona w Instytucie Kardiologii w Aninie wspólnie z lekarzami ze Szpitala przy ulicy Banacha w Warszawie.

O problemach z sercem dowiedziałem się przypadkiem, w 2016 roku, idąc na operację krzywej przegrody nosowej. Rano przed zabiegiem zrobiono mi EKG i z powodu bardzo złego wyniku zrezygnowano z zabiegu. Dopiero w Instytucie Kardiologii, po wielu badaniach, także genetycznych, postawiono diagnozę: amyloidoza typu TTR. To bardzo rzadka choroba, która powoduje uszkodzenia organów wewnętrznych – w moim przypadku doszło do uszkodzenia serca. A ponieważ to wątroba produkuje amyloid uszkadzający narządy, także ją trzeba było przeszczepić.

Na początku nie było dla mnie żadnej szansy na leczenie

Amyloidoza typu TTR jest nieuleczalna i nie ma na nią żadnego lekarstwa. Potem podjęto decyzję o przeszczepie wątroby, jednak zbyt duża niewydolność serca nie pozwalała na taką operację. Jedyną możliwością był jednoczesny przeszczep wątroby i serca. W Polsce nigdy nie wykonywano takiej operacji i żaden z ośrodków nie miał nawet na to pozwolenia. Dopiero w kwietniu 2018 roku Instytut Kardiologii w Aninie dostał zgodę i wspólnie z lekarzami ze szpitala przy ulicy Banacha podjęto decyzję o wspólnym przeprowadzeniu całej procedury. Pod koniec kwietnia zostałem wpisany na listę biorców, na równoczesne przeszczepienie serca i wątroby.

Najtrudniejsze momenty w oczekiwaniu na przeszczep były dwa. Najpierw samo czekanie na decyzję, czy lekarze podejmą się operacji i drugi raz – 27 czerwca. Dzień, w którym znalazł się dla mnie dawca. Szybko przeprowadzono u mnie badania, przyszedł koordynator i powiedział, że serce jest odpowiednie, ale czekają jeszcze na opinię hepatologów odnośnie wątroby.

Po godzinie wrócił i powiedział, że jest mu bardzo przykro, ale wątroba jest zbyt duża, nie zmieści się po łukiem żebrowym i odstępują od przeszczepienia. To był ogromny cios.

Marek Wlaź osoba po przeszczepie

Miałem już wtedy dużą niewydolność serca, czułem się coraz gorzej, oswoiłem się z myślą o przeszczepie, a tu nagle dowiedziałem się, że muszę dalej czekać.

W czasie choroby trafiłem do szpitala kilkanaście razy. Było wiele ciężkich momentów ale były też bardzo budujące. Miałem szczęście spotkać lekarzy, którzy kochają swój zawód. Ich dociekliwość pozwoliła na postawienie diagnozy. Nie czułem się pozostawiony samemu sobie. Spotkałem młode lekarki, które z prawdziwym zaangażowaniem włączyły się w cały proces leczenia. Zawdzięczam im bardzo wiele. A dzięki życzliwym i miłym pielęgniarkom czas spędzony w szpitalu nie był tak trudny. Po całej terapii zostały mi szpitalne znajomości z innymi chorymi, także po przeszczepieniach, z którymi mam kontakt do dzisiaj.

O operacji dowiedziałem się, gdy byłem w szpitalu z powodu znacznego pogorszenia stanu zdrowia. Był czwartek, godzina 7:30, kiedy przyszła pielęgniarka i pobrała mi dużą ilość krwi. Domyśliłem się, co to może oznaczać. Później przyszła lekarka i powiedziała, że jest dla mnie dawca i tym razem już mają pewność, że narządy są dla mnie odpowiednie. Zadzwoniłem do żony, która zaraz przyjechała, potem przyjechał syn. Przyszedł do mnie profesor Kuśmierczyk i jeszcze raz zapytał, czy jestem świadomy, jak trudna jest to operacja i czy na pewno jestem na nią zdecydowany. Byłem świadomy ryzyka, ale wiedziałem, że to dla mnie jedyna szansa. Potwierdziłem swoją decyzję i o 17 zostałem zabrany na blok operacyjny.

Po przebudzeniu pierwsze dwa dni były jakby we śnie i dopiero trzeciego dnia pomyślałem ,,żyję, wszystko będzie dobrze”.

Jestem rok po przeszczepie, powoli wracam do zdrowia.

Czuję się bardzo dobrze, zniknęły wszystkie objawy niewydolności serca, nie mam zadyszki, nie muszę ciągle odpoczywać, nie mam problemów z oddychaniem.

Jedyne, czego się obawiam, to czy mój syn odziedziczył amyloidozę, która jest chorobą genetyczną.

Wszystkim, którzy czekają na przeszczep, chciałbym powiedzieć, że bardzo ważne jest pozytywne nastawienie.

Trzeba wierzyć, że jest dla nas nadzieja. Przeszczepienie pozwala nam wrócić do normalnego życia, pozwala realizować marzenia i plany, które zabrała nam  choroba.