Kategoria: Wywiady

Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda.

– Opowiedz parę słów o sobie i o mężu, o Was razem.

Karolina Kaźmierska: Z mężem znamy się od czasów szkolnych. Razem jesteśmy 15 lat, w tym siedem po ślubie, tak więc kawał czasu. Oboje pochodzimy z Warszawy. Mamy różne charaktery… Mąż jest oazą spokoju i raczej jest cichy, a ja no cóż… Wszędzie mnie pełno, jestem duszą towarzystwa i lubię rozmawiać z ludźmi. Mąż pracuje jako konserwator dźwigów, uwielbia wędkować i jeździ na swoim ukochanym motocyklu. Ja aktualnie jestem na urlopie wychowawczym, ale przed ciążą pracowałam jako księgowa w firmie zarządzającej nieruchomościami. I tak sobie z dnia na dzień żyliśmy, aż tu nagle spadła na nas cudowna wiadomość, że jestem w ciąży. Cały świat przewrócił się nam do góry nogami! Dializy w okresie ciąży, masa badań (poza standardowymi, które są wtedy robione), potem miesiąc leżenia na patologii ciąży i ostatecznie w lipcu 2017 roku urodziła się Nasza Kruszynka. Teraz córka ma skończone dwa lata, jest energiczną, cudowną i – co najważniejsze – zdrową dziewczynką. I teraz ona pochłania cały nasz czas. Wszystko kręci się wokół niej.

 – Co sprawiło, że przeszczep był u Ciebie konieczny?

Karolina Kaźmierska: Oficjalnie – nefropatia IGA. Na początku do mnie nie docierało, że jestem chora i kiedyś mogę mieć przeszczep. Mój wspaniały doktor prowadzący zlecał różne badania, wprowadzał leki, po prostu robił wszystko, żeby zatrzymać chorobę, a przynajmniej ją spowolnić. Niestety nie udawało się, więc pozostawało czekać. Starałam się stosować do diety, brałam leki na nadciśnienie – i tyle. Więcej w moim przypadku nie dało się zrobić. W końcu dotarliśmy do momentu, kiedy trzeba było zacząć się przygotowywać do przeszczepu.

– Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? 

Karolina Kaźmierska: O możliwości, a raczej konieczności przeszczepu dowiedziałam się od nefrologa – mojego lekarza prowadzącego z poradni nefrologicznej przy Szpitalu Bielańskim.

 – Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Ciebie najtrudniejszy? A dla męża?

Karolina Kaźmierska: Dla mnie najtrudniejsze było czekanie i nieudane dwie próby (między mną a mężem). Bałam się, że będę musiała mieć dializy, a mając dwuletnie dziecko ciężko jest sobie z tym poradzić. Po każdym badaniu jest nadzieja, która pryska jak bańka, gdy okazuje się, że jednak nie poszło po naszej myśli. Także to było najgorsze.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie również oczekiwanie na każde wyniki badań do zakwalifikowania nas, czy dalej jest wszystko w porządku.

 – Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami…

Karolina Kaźmierska: Wydaje mi się, że udało się nam „ominąć” te wszystkie potencjalnie niemiłe sytuacje. Mam wrażenie, że nie spędziliśmy aż tak dużo czasu na badaniach, ile bym sobie wyobrażała. Mieliśmy szczęście, że spotkaliśmy na swojej drodze cudowną Panią Olę (koordynatorkę ze szpitala przy ul. Lindleya), która naprawdę dała mi wiarę, że to wszystko się uda, jednocześnie nie owijając w bawełnę i mówiąc szczerze, jakie mogą być ewentualne komplikacje. Również każdy lekarz czy pielęgniarka, z którymi mieliśmy kontakt zawsze byli serdeczni a przede wszystkim wyrozumiali.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie najbardziej pozytywnym doświadczeniem było to, kiedy przy trzeciej próbie okazało się, że mogę być dawcą. A po samym przeszczepie – że już jest po. I że z żoną wszystko jest dobrze, że wszystko się powiodło.

 – Co poczułaś, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że mąż może być dla Ciebie dawcą? Pamiętasz jakieś szczegóły? Co wtedy robiłaś…?

Karolina Kaźmierska: Doskonale pamiętam, co wtedy robiłam… Zmywałam naczynia, a pogoda była cudowna – słoneczna. Gdy zobaczyłam, kto dzwoni, to z jednej strony chciałam usłyszeć, że wszystko jest OK i będzie przeszczep, ale z drugiej strony nastawiałam się, że znów mogę usłyszeć złą wiadomość.

Gdy usłyszałam dobrą wiadomość odjęło mi mowę. Z rozmowy pamiętam samą końcówkę: „…widzimy się za tydzień, kładziecie się i koniec żartów”. Myślałam, że zwariuję z radości.

 – Co poczułaś, gdy się obudziłaś po operacji przeszczepienia?

Karolina Kaźmierska: Na szczęście przed moją operacją wiedziałam, że z mężem jest wszystko dobrze, tak więc gdy ja szłam na operację, to nie mogłam się doczekać, żeby go zobaczyć. Przede wszystkim to się cieszyłam, że się obudziłam, i że operacja się udała (a reszta była już na drugim planie).  Po przebudzeniu pierwsze, o co to poprosiłam, to o swoje okulary, bo nic nie widziałam. Było mi strasznie gorąco, no i oczywiście ból, ból brzucha…. Ale znośny. Powiem szczerze, że myślałam, że będę się gorzej czuć, ale naprawdę nie było tragedii, może to dlatego, że obok mnie leżał mój mąż.

 – Jak Wasze życie wygląda w tej chwili?

Karolina Kaźmierska: Poza wizytami/kontrolami w poradni (które i tak nie są przerażająco częste – co nas bardzo cieszy) to nasze życie teraz jest bardziej kolorowe, możemy coś planować. W tej chwili wreszcie możemy zacząć cieszyć się życiem, cieszyć się córką, która zmienia się każdego dnia. Dla mnie najważniejsze jest, że mogę patrzeć jak córka rośnie, uczy się nowych rzeczy, zaczyna mówić. Mogę się z nią bawić i nie męczę się tak szybko jak kiedyś. Mąż pracuje, spełnia się zawodowo. Cały czas podkreśla, że już nie martwi się o to, co będzie, nie martwi się o mnie, bo wie, że już jest dobrze (choć tego nie okazywał, to wiem, że był przerażony tym, co mogłoby być). Cytuję jego słowa: „Nie martwię się o ukochaną żonę, bo taka nerka to i serce zastąpi”. Także jak widać humory nam dopisują. Ale tak na poważnie, to teraz możemy się skupić na tym, co najważniejsze i najcenniejsze dla nas – na wychowaniu dziecka.

 – Jakie masz plany na przyszłość?

Karolina Kaźmierska: Zdrowie rodziny. To jest najważniejsze. A reszta po prostu się poukłada. Zaczynamy przygodę z budową domu, to nasze marzenie, które chcemy zrealizować, a teraz w końcu mamy na to siłę. No i oczywiście wycieczki, podróże te małe i duże, bliskie i dalekie, po Polsce i za granicą. Uwielbialiśmy z mężem podróżować i teraz chcemy „zaszczepić” tę pasję córce.

 – Co chciałabyś przekazać osobom, które podobnie jak Ty wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Karolina Kaźmierska: Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda. Rozmawiać z rodziną, przyjaciółmi, nie można się zamknąć na świat. Powiedziałabym też, że nie ma się czego bać (choć wiem że to nie jest łatwe), trzeba walczyć i próbować.

Zawsze jest ktoś lub coś. Zawsze jest powód, aby walczyć. Oczywiście nie będzie łatwo, bo nigdy nie jest. Ale warto.

W Centrum Zdrowia Dziecka* tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia.

Zachorowałam mając 3,5 roku. Diagnoza – kłębuszkowe zapalenie nerek. To były lata 80. ubiegłego wieku, więc nie było tak rozwiniętej medycyny i takich leków jak teraz.

Szybko przeszłam na dializy. W tamtym czasie nie dializowano tak małych dzieci, więc płyny dializacyjne i sprzęt sprowadzano z zagranicy. Lekarze ze Szwecji uczyli moich rodziców, jak robić dializy otrzewnowe i jak o mnie dbać. W naszym mieszkaniu wręcz powstał gabinet zabiegowy w salonie.

Wtedy zdarzył się cud. Dobrze pamiętam ten dzień, bo najpierw wkręciłam nogę w szprychy roweru, a potem karmiłam kotka mleczkiem, bo miauczał wieczorem pod drzwiami.

Gdy zadzwonił telefon z informacją o czekającej na mnie nerce, rodzice go nawet nie odebrali, bo była druga w nocy. 

Karetka z Warszawy, z Centrum Zdrowia Dziecka, przyjechała po mnie aż do Radomia. Przeszczep się udał, choć były komplikacje, sepsa i 50 procent szans, że przeżyję. To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku – właśnie mój! Dzięki temu do 12 roku życia miałam lepsze życie, przyjaciół, chodziłam do szkoły. Niestety, gdy zaczęłam dojrzewać, organizm zbuntował się i nastąpił odrzut humoralny. Między pierwszym a drugim przeszczepem dializy trwały prawie osiem lat. Podczas dializ czułam się różnie – to nie te płyny co dzisiaj, więc skurcze i osłabienie towarzyszyły mi non stop.

Na dializy do Warszawy jeździłam z Radomia karetką, razem z innymi pacjentami, ponieważ w tamtych czasach było mało ośrodków dializ.

Ale w CZD tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia. Wtedy też poznałam przyszłego męża, Kamila, który chorował na to samo co ja. Poznaliśmy się w sanatorium w Wysowej, do dzisiaj mam do tego miejsca sentyment. We dwoje było nam łatwiej – wiedzieliśmy, co możemy robić, a czego nie, wspieraliśmy się, pisaliśmy do siebie listy (mieszkaliśmy od siebie w odległości 250 km). Tuż po maturze, podczas dializy, dowiedziałam się, że jest dla mnie nerka. Byłam w siódmym niebie, wiedziałam, że teraz wszystko będzie dobrze. Ale na początku wcale tak nie było. Przez dwa miesiące nadal miałam dializy, aż wreszcie zrobiono mi plazmaferezę i przeszczep ruszył.

Nerka pracowała pięknie przez 12 lat.

W tym czasie wyszłam za mąż, zaczęliśmy prowadzić z mężem działalność, kupiliśmy swoje pierwsze mieszkanie i w sumie prowadziłam całkiem normalne życie. Zawsze staraliśmy się być niezależni i samodzielni, nie użalaliśmy się nad sobą, choć ze zdrowiem bywało różnie. Niestety, pojawiły się efekty uboczne po sterydach a zapewne też po licznych operacjach, zabiegach i znieczuleniach. Bóle kręgosłupa i nóg. Słabe krążenie. Słabe kości i stawy. Inne… Po usunięciu torbieli jajnika bardzo szybko zaczął się rozwijać u mnie odrzut humoralny i ostry. Straciłam nerkę. To był dla mnie bardzo trudny psychicznie czas. Mąż starał się sam pociągnąć firmę, a ja na czas dializ przeprowadziłam się do Radomia, do rodziców, by być bliżej Warszawy. Lekarze straszyli mnie, że trzeci przeszczep będzie ciężko utrzymać, ponieważ poprzez poprzednie przeszczepy wykształciły się u mnie wysokie przeciwciała. Mąż był daleko, pod Krakowem, ja czułam się źle, tym bardziej, że brałam interferon (po immunoglobulinach, gdy ratowali mi drugi przeszczep, uaktywnił mi się HCV).

Żeby nie zwariować, poszłam na studium architektury krajobrazu. Zawsze chciałam to zrobić, a teraz miałam powód, by wyjść z domu, nie myśleć o chorobie i poznać nowych ludzi.

Wszystkie myśli skupiłam na jak najszybszym zrobieniu wszystkich potrzebnych badań do przeszczepu. Wierzyłam, że odbędzie w swoim czasie – nie ma innej opcji.

Po dwóch i pół roku dializ wreszcie zadzwonił upragniony telefon z Warszawy. Cieszyłam się jak dziecko, ale jadąc karetką, nauczona wcześniejszymi doświadczeniami, miałam dystans.

Przeszczep się udał. I mimo licznych zapaleń pęcherza, w lipcu 2019 r. minął mi szósty rok z nereczką.

A we wrześniu 19-ta rocznica ślubu, którą z mężem obchodziliśmy w Gdańsku. Rok 2019 obfitował w wiele nowych sytuacji – przeprowadziliśmy się do Warszawy, aby być bliżej szpitala transplantologicznego, zamknęliśmy też własną działalność, bo nie mieliśmy już siły jej prowadzić. Mąż szybko znalazł pracę, a dodam, że po dwóch przeszczepach nerki jest już ponad 28 lat i czuje się dobrze. Ja, niestety, mam kłopoty ze zdrowiem.

Ale życie jest cudowne, chłonę je wszystkimi zmysłami. Najważniejsze to mieć cel w życiu i walczyć mimo wszystko.

Nie po to mnie przecież lekarze ratowali, by teraz to zaprzepaścić i się poddawać. Mąż ma więcej siły fizycznej, choć po śpiączce stracił słuch – od 11 lat ma implant słuchowy. Słyszy, ale nie wszystko i na przykład sprawy przez telefon czy w urzędach załatwiam ja. Razem się uzupełniamy i sobie pomagamy. Mamy swoje wzloty i upadki, zwłaszcza gdy dowiadujemy się, że ktoś z „naszych” z CZD umiera. Teraz medycyna pnie się w górę, jest nowszy sprzęt, leki, większa wiedza i doświadczenie lekarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną – nawet jak będzie źle, to z naszymi temperamentami przetrwamy wszystko.

* Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

Gościem Conrado Morteno i audycji “Życie jak w Madrycie” (RDC, piątek 31 stycznia) był mgr Krzysztof Zając, koordynator transplantacyjny w Centralnym Szpitalu Klinicznym WUM – zapraszamy do odsłuchania audycji na temat pracy koordynatora, idei dawstwa i solidarności dla transplantacji:

 

*  *  *

fot. Conrado Moreno, gospodarz audycji “Życie jak w Madrycie” w RDC

Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji.

– Proszę opowiedzieć nam parę słów o Panu i o żonie, o Państwu razem.

Adam Borkowski: Mamy po 56 lat, jesteśmy małżeństwem z 34-letnim stażem a razem jesteśmy już prawie 37 lat. Mamy jednego, dorosłego już syna. Poznaliśmy się i pobraliśmy jeszcze na studiach. Z wykształcenia jesteśmy ekonomistami. Pochodzimy z Łodzi, ale od ponad ćwierci wieku jesteśmy związani z Warszawą. Przyjechaliśmy w ślad za pracą i już zostaliśmy na stałe, z przekonania. Sporo podróżowaliśmy po Europie, także przez kilka lat pracowaliśmy za granicą: we Francji, Hiszpanii i Rosji.

– Co sprawiło, że przeszczep był u Pana konieczny?

Adam Borkowski: Przewlekłe niespecyficzne kłębuszkowe zapalenie nerek, którego pierwsze objawy zostały u mnie wykryte, zresztą dość przypadkowo, 30 lat temu. Moja choroba nerek była więc zdecydowanie przewlekła, ale także systematycznie leczona pod opieką lekarzy nefrologów. Ponieważ możliwe było jedynie leczenie objawowe, stan moich nerek systematycznie się pogarszał. Przez większość czasu nie wpływało to na moje samopoczucie, mogłem żyć i pracować właściwie bez ograniczeń, oboje funkcjonowaliśmy całkiem normalnie, jedynie ze świadomością nieuleczalnej choroby, która postępowała, na szczęście, bardzo powoli. Staraliśmy się ją niejako „oswoić” aby nie wpływała negatywnie na nasze funkcjonowanie.

– Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? Kto Państwu o tym powiedział lub gdzie znaleźliście taką informację?

Adam Borkowski: O możliwości zastosowania przeszczepienia nerki, jako następnego kroku w leczeniu mojej dolegliwości, dowiedziałem się od mojego lekarza nefrologa w czasie rutynowej wizyty. Było to jakieś 20 lat temu. Oczywiście wówczas nie było jeszcze po temu wskazań, niemniej regularne badania potwierdzały, że w pewnym momencie przeszczep stanie się niezbędny. Przez całe lata uzupełnialiśmy naszą wiedzę na temat sposobów leczenia, szczególnie Żona śledziła możliwości przeszczepów od dawców żywych, w tym niespokrewnionych. W ostatnich latach pojawiało się coraz więcej informacji, które można było omówić z lekarzem prowadzącym.

– Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Pana najtrudniejszy? A dla Żony?

Adam Borkowski: Mój proces chorobowy był powolny, nie doszedłem do etapu dializ a możliwość przeszczepu rodzinnego od mojej Żony została potwierdzona badaniami na półtora roku przed samą operacją. Od tej pory moim zadaniem było wytrwać jak najdłużej na moich „starych” nerkach, będąc jednocześnie w gotowości do operacji. Ten rok w zawieszeniu był dla mnie chyba najtrudniejszy.

Grażyna Borkowska: Dla osoby bliskiej choremu najtrudniejsze jest chyba poczucie bezsilności, świadomość że nie można pomóc kochanej osobie. Dlatego dla mnie najtrudniejszy był chyba okres sprzed kilku lat, gdy konieczność przeszczepu była już oczywista a nie została jeszcze potwierdzona możliwość pobrania nerki ode mnie i przeszczepienia jej mojemu Mężowi. Kiedy zostało to już potwierdzone, poczułam się o wiele lepiej. Oczywiście, trudno mi było patrzeć na jego pogarszające się samopoczucie, ale ponieważ z natury jestem optymistką, skupiałam się na nowej drodze leczenia i przez cały czas towarzyszyła mi nadzieja na dalsze, szczęśliwe wspólne życie. Niezwykle ważne było dla mnie poczucie sprawczości i planowania działań – nie czułam się już bezsilna.

– Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami – proszę opowiedzieć o najbardziej budującym doświadczeniu, które Państwa wtedy spotkało.

Adam Borkowski: Przygotowanie do przeszczepu to cała seria badań. Zarówno w przypadku biorcy jak i dawcy jest to bardzo skomplikowany i długotrwały proces. Byłem pod ogromnym  wrażeniem sprawnej koordynacji tego procesu w „naszym” Szpitalu Dzieciątka Jezus w Warszawie.

Grażyna Borkowska: Dla mnie jako dawcy niezmiernie ważne było traktowanie nas w partnerski sposób – informowanie o możliwościach i zagrożeniach, rozmowa z psychologiem, szacunek dla naszych decyzji i planów.

– Co poczuliście, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że Żona może być dla Pana dawcą? Czy pamiętacie jakieś szczegóły?   

Adam Borkowski: Moja Żona mówi, że to była wielka radość, iż będzie mogła mi pomóc. W moim przypadku był to ważny moment w refleksji nad przyjęciem od Niej tego daru: z możliwości dotąd teoretycznej, stało się to decyzją do podjęcia. Dodatkowo, było zaskoczenie, że zgodność tkankowa jest u nas taka sama jak u krewnych. To budzi zresztą zdziwienie wielu osób, z którymi rozmawiamy na temat przeszczepu.

Grażyna Borkowska: Wiedza, że mogę być dawcą nerki dla Męża była niejako dwuetapowa. Najpierw dowiedziałam się, że mój stan zdrowia umożliwia pobranie nerki a potem, że pomiędzy mną i Mężem jest zgodność grup krwi i spora zgodność tkankowa. Już pierwsza wiadomość była dla mnie bardzo radosna i pozwalała planować przyszłość, natomiast druga sprawiła, że poczułam się bardzo szczęśliwa. Prawdę mówiąc, był to jeden z najszczęśliwszych momentów w moim życiu. Wiadomość odebrałam telefonicznie i miałam poczucie, że rozjaśnił się cały świat. Radość towarzyszyła mi przez wiele dni, a właściwie towarzyszy mi nadal.

– Co Pan poczuł, gdy obudził się po operacji przeszczepienia?

Adam Borkowski: Niewiele, bo jeszcze byłem po wpływem narkozy. Ale z radością stwierdziłem, że przebywająca ze mną w tej samej sali Żona czuje się dobrze.

– Jak Państwa życie wygląda w tej chwili?

Adam Borkowski: Jesteśmy teraz dziesięć miesięcy po przeszczepie. Życie wróciło normy, z dwoma istotnymi zmianami w moim przypadku. Czuję się po prostu zdrowy, bo moja nowa nerka zaprowadziła porządek w organizmie. Z drugiej strony, staram się rygorystycznie przestrzegać wszystkich zaleceń medycznych tak, aby nie zmarnować ogromnej inwestycji jaką jest z jednej strony oddanie nerki przez moją Żonę, a z drugiej, budząca nasz szczery podziw prac wykonana przez lekarzy przy samej operacji oraz w procesie rekonwalescencji.

Grażyna Borkowska: Pierwszy rok po transplantacji to ciągle czas pewnej niepewności i ograniczeń, dość duże dawki leków immunosupresyjnych i konieczność wzmożonej dbałości o zdrowie (niska odporność). Zdarza mi się z troską obserwować Męża, czy aby wszystko w porządku i cieszę się, że nie jestem osobą skłonną do obaw. Z drugiej strony pojawiają się kolejne pokonane bariery, znów można coś robić normalnie, każdy postęp jest źródłem radości – teraz cezurą jest pierwsza rocznica przeszczepu. Staramy się spędzać jak najwięcej czasu razem, cieszyć się sobą ze świadomością, że jest to czas darowany i trzeba go wypełnić radością i miłością. Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji. Zawsze byliśmy dobrym małżeństwem ale teraz chyba jeszcze bardziej doceniamy się nawzajem. Także nasz syn zaangażował się w pomoc dla nas w czasie leczenia i był naprawdę nieoceniony. Można chyba powiedzieć, że nasza rodzina po przeszczepie jest jeszcze silniejsza i wszyscy jesteśmy sobie jeszcze bliżsi.

Nie chciałabym na siłę doszukiwać się pozytywnych stron choroby, ale nie jestem pewna czy bez niej kochalibyśmy się z równą siłą.

– Jakie ma Pan plany na przyszłość?

Adam Borkowski: Dużo podróżować i dużo czytać. Cieszyć się każdym dniem życia, doceniać towarzystwo bliskich i przyjaciół, po prostu normalnie żyć.

– Co chciałby Pan przekazać osobom, które podobnie jak Pan wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Adam Borkowski: Czekanie na przyszłe zdarzenie w rodzaju operacji samo w sobie jest bardzo trudne i niewiele potrafię tu radzić. W moim przypadku wiele obaw budziła sama perspektywa operacji. Miała to być zresztą moja pierwsza operacja w życiu. Teraz, z perspektywy mogę stwierdzić, że – niezależnie od ryzyka, które zawsze istnieje – moje obawy były przesadzone. Przeszczepy nerek są w Polsce wykonywane już chyba od 60 lat i widać jak ogromne jest już zgromadzone doświadczenie w ich przeprowadzaniu. No a rezultat w naszym konkretnym przypadku mówi sam za siebie.

Grażyna Borkowska: Chciałabym poradzić zarówno chorym czekającym na przeszczep jak i ich rodzinom aby nie tracili nadziei na pomyślne leczenie, szukali różnych możliwości i zaufali lekarzom. Ważne jest odsunięcie obaw, wiara w lepszą przyszłość i podejmowanie wyzwań. Nam pomogło także potraktowanie nieuleczalnej choroby nie tylko jako obciążenia czy niezasłużonej krzywdy, ale jako wyzwania, stwarzającego nowe możliwości i pozwalającego na rozwój osobisty. To prawda, że co nas nie zabije, to nas wzmocni.

 

Bardzo dobrze pamiętam jesienny dzień, kiedy leżałam w jednym z warszawskich szpitali i przyjechał do mnie zespół lekarzy, kwalifikujących do przeszczepienia, z chirurgiem transplantologiem na czele.

Mam na imię Nina. Żyję z przeszczepioną wątrobą już 18 lat. Jestem szczęśliwą mamą, żoną, a zawodowo – psychologiem.

Przeszczep był u mnie konieczny ze względu na chorobę Wilsona, która dała o sobie znać nagle i szybko doprowadziła do marskości wątroby. Doświadczałam niepokojących objawów, ale nie miałam pojęcia, jak poważnie jestem chora. Mój stan zdrowia stale się pogarszał, w końcu zapadłam w śpiączkę wątrobową i trafiłam na listę osób pilnie oczekujących na przeszczep.

W szpitalach spędziłam bardzo dużo czasu.

Jako dorastająca nastolatka doświadczyłam wtedy wiele ciepła i dobrego słowa od studentów medycyny i pielęgniarstwa, ale też od personelu medycznego. Wspominam ten czas jako bardzo bogaty w poznawanie ludzi, ich historii związanych z przeszczepieniem narządu. Pamiętam, że wiele razy ludzkie historie poruszały moje serce. Trudno wyodrębnić jedną, każda była na swój sposób wyjątkowa. Niewątpliwie budującym doświadczeniem okazała się możliwość poznania lekarza chirurga transplantologa oraz całego zespołu, który z ogromną determinacją walczył o pacjenta – o to, by narząd do transplantacji pobrać od dawcy.

Jak wspomniałam wcześniej, mój przypadek odbiegał od standardowych procedur kwalifikacji przeszczepienia narządu, nie miałam możliwości odebrania telefonu, ale bardzo dobrze pamiętam jesienny dzień, kiedy leżałam w jednym z warszawskich szpitali i przyjechał do mnie zespół lekarzy, kwalifikujących do przeszczepienia, z chirurgiem transplantologiem na czele. To był szczególny dzień, wyjątkowy dla mnie i moich rodziców. Pomimo bardzo ciężkiego stanu, w którym się wtedy znajdowałam, czułam ogromną radość i szczęście. Fizycznie nie byłam w stanie tej radości zwerbalizować, ale wiedziałam, że dam z siebie wszystko, by doczekać momentu przeszczepienia.

Po przebudzeniu ze śpiączki – i tym samym po udanym przeszczepieniu – poczułam, że nie będzie mi łatwo wrócić do normalności.

Ogrom cierpienia, bólu fizycznego związanego ze skomplikowaną operacją, dniami spędzonymi w śpiączce był tak duży, że pierwsze momenty wspominam jako bardzo trudne. Opieka rodziny, bliskich, przyjaciół, personelu okazały się nieocenionym wsparciem.

Z perspektywy szczęśliwie przeżytych lat z nową wątrobą wiem, że przeszczep jest szansą na nowe życie, jest darem. Ale w nas, osobach po transplantacji, mogą przeplatać się różne emocje i mamy do tych emocji prawo.

Wiodę szczęśliwe życie. Trzy lata temu zostałam mamą – urodziłam córeczkę. Dzięki darowi przeszczepienia, dałam kolejne życie.

Uważam to za swój największy życiowy sukces. Na co dzień jestem psychologiem, wspieram ludzi doświadczających różnego typu zaburzeń psychicznych, emocjonalnych, zdrowotnych. Cały czas się kształcę, szkolę i podejmuję wyzwania zawodowe. Żyję jak najbliżej granicy normalności, kiedy trzeba zwalniam, daję sobie prawo odpocząć. Życie osób po transplantacji związane jest z koniecznością stałego przyjmowania leków immunosupresyjnych, z odbywaniem wizyt kontrolnych i monitorowaniem stanu zdrowia, ale też z oszczędnym i higienicznym trybem życia. Staram się o tym nie zapominać i przestrzegać zaleceń lekarskich.

Żyję spontanicznie. Doceniam codzienną normalność. Staram się niczego nie planować. Jestem wdzięczna za każdy miniony dzień. Mam swoje pasje, które chciałabym pogłębiać, marzenia, do których dążę. Moim największym marzeniem jest jednak żyć jak najdłużej z przeszczepioną wątrobą, towarzyszyć córeczce w doświadczaniu i poznawaniu życia.

Wszystkim osobom oczekującym na transplantację chciałabym przekazać wsparcie na odległość, posłać uśmiech i powiedzieć, że warto czekać na nowy narząd. Przeszczep jest szansą na normalne i udane życie.

Zwykle na narząd czeka się latami. Ja swoją nową wątrobę otrzymałam po czterech dniach od diagnozy – w ciągu kilku godzin, które miały być moimi ostatnimi.

Nazywam się Aleksandra, mam 33 lata, mieszkam i pracuję w Warszawie.

Dokładnie siedem lat temu otrzymałam nowe życie i nie jest to przenośnia. Byłam wówczas studentką, bawiłam się świetnie z przyjaciółmi i korzystałam z życia, aż pewnego dnia, zupełnie niespodziewanie zachorowałam. Zdiagnozowano u mnie Chorobę Wilsona (nieodwracalne zaburzenie metabolizmu miedzi w organizmie, wywołujące ciężkie uszkodzenia wątroby). Mój stan pogarszał się w zawrotnym tempie. Pierwszy raz myśl o przeszczepie pojawiła się u lekarza rodzinnego, który skierował mnie do szpitala z rozpoznaniem zapalenia wątroby. W Szpitalu w Krośnie okazało się, że jest ze mną bardzo źle – wtedy z myślą o przeszczepie musiałam się oswoić na dobre i, nie ukrywam, nie było to dla mnie łatwe.

Ale od początku trafiałam na wspaniałych lekarzy.

W jednym ze szpitali w Warszawie pani doktor powiedziała mi, że jeśli wszystko dobrze pójdzie, to na 26. urodziny dostanę w prezencie nową wątrobę i tak się stało. Zdarzył się cud. Zwykle na narząd czeka się latami, ja swoją nową wątrobę otrzymałam po czterech dniach od diagnozy, w ciągu kilku godzin, które miały być ostatnimi godzinami mojego życia.

Następnego dnia po moich urodzinach rozpoczęła się operacja. Od tego czasu, czyli od siedmiu lat obchodzę podwójne urodziny.

Przeszczep odbył się w Szpitalu Dzieciątka Jezus. Miałam tam bardzo dobrą opiekę a lekarze wyprowadzili mnie z wielu komplikacji. Duże oparcie znalazłam także w rodzinie i przyjaciołach.

Z perspektywy czasu uważam, że przeszczep to jedna z lepszych rzeczy, jaka mogła mi się w życiu przydarzyć.

Jestem w pełni aktywną osobą. Pracuję, mam przyjaciół, udzielam się towarzysko, ale jednocześnie pamiętam o zdrowiu. Regularnie się badam i dbam o siebie. Każdego dnia dziękuje Bogu za dawcę.

Nigdy nie wiadomo, co może nas w życiu spotkać. Po której stronie się znajdziemy – Dawcy czy Biorcy.

Dlatego bardzo zachęcam do podpisania oświadczeń woli i rozmów z najbliższymi, dotyczącymi oddania organów i tkanek w razie nagłej śmierci.

Nie ma piękniejszej rzeczy od dania życia Drugiemu Człowiekowi.

Co jest najtrudniejsze w oczekiwaniu na przeszczep? Czas, czas i niepewność, kiedy to się zdarzy. Próbuję jednak żyć w miarę normalnie i o tym nie myśleć.

Nazywam się Agnieszka Szczerba, mam 41 lat. Jestem mężatką. Z zawodu jestem gorseciarką, z zamiłowania – amatorsko odnawiam stare meble i robię zdjęcia.

Pochodzę spod Białegostoku, ze stolicy disco polo. Wolny czas – a z powodu choroby mam go dużo – spędzam w ogrodzie lub odnawiam stare meble. Kiedyś lubiłam podróżować, nie tylko palcem po mapie: odwiedziłam Czechy, Austrię, Słowenię i  Chorwację. Niestety, teraz czekam na przeszczep, co uniemożliwia mi podróżowanie po Europie, więc od czasu do czasu podróżuję po naszym pięknym kraju.

Choruję na kardiomiopatię przerostową. W wieku 6 lat wykryto u mnie szmery w sercu, leczyłam się u kardiologów w Białymstoku. Mniej więcej dziesięć lat później zostałam skierowana do kliniki w Warszawie, gdzie potwierdzono kardiomiopatię i skierowano do specjalistycznego leczenia. Do 2001 roku żyłam, uczyłam się, pracowałam i bawiłam się jak „zdrowa” dziewczyna. Niestety od 2001 choroba zaczęła bardzo szybko postępować.

Miałam zatrzymanie krążenia, w domu, w trakcie uczenia się do egzaminów. Życie uratował mi mój rodzony, ś.p. brat Wojtek, który znalazł się w odpowiednim miejscu i czasie, i przeprowadził skuteczną reanimację.

 Po tym zdarzeniu dwie doby leżałam pod respiratorem.

Trzy miesiące później lekarze stwierdzili, że muszą mi wszczepić rozrusznik. Gdy wróciłam na uczelnię, żeby zdać egzaminy, jeden z moich wykładowców, od statystyki, powiedział, że skoro zostałam wyrwana śmierci, to oznacza, że Bóg ma względem mnie jeszcze jakiś plan.

I tak sobie żyłam, regularnie odwiedzając kardiologów w Warszawie, aż do 2017 roku, kiedy trafiłam do kliniki w Aninie z gorszą wydolnością.

Wtedy konsylium lekarzy stwierdziło, że najlepszym lekarstwem na moją chorobę będzie przeszczep serca. Po poważnej rozmowie z mężem i z pewnymi obawami, zgodziłam się na przeszczep i od tego czasu czekam na nowe serce.

Co jest najtrudniejsze w oczekiwaniu na przeszczep? Czas, czas i niepewność, kiedy to się zdarzy.

Próbuję jednak żyć w miarę normalnie i o tym nie myśleć. Chciałabym znowu móc biegać, jeździć na rowerze, zwiedzić całe Włochy i żyć pełnią życia.

Rozryczałam się jak dzieciak, nogi odmówiły mi posłuszeństwa – i wtedy właśnie ten lekarz anestezjolog podszedł do mnie, przytulił i powiedział: „Mamusia, podpisz proszę, a ja obiecuję, że nie zrobię mu krzywdy”. Dotrzymał słowa.

Magda i Kuba Karczewscy. Mamuśka i Synuś. Normalna półrodzina.

Żyjemy we dwoje na trochę wariackich papierach, korzystając z życia ile się da, bo wiemy, jak ono jest kruche. Dużo podróżujemy, poznajemy Polskę i Europę. Uwielbiamy czytać. Młody poznaje świat na swój sposób – próbuje, smakuje. Kocha teleturnieje (wszystkie), gra w szachy, grał na pianinie, teraz się uczy języków. Zadaje mnóstwo pytań i bezustannie gada. Ja kocham czerwony kolor na paznokciach, bluzy z kapturem, szybką jazdę samochodem (w granicach rozsądku i przepisów prawa drogowego) i marzę o czerwonym Volvo XC40. Z wykształcenia jestem chemikiem-fizykiem, ale trochę z tyłu pozostawiłam swoje ambicje, kiedy Kuba się rozchorował.

Choroba nerek u Kuby dała znać o sobie w okolicach jego trzecich urodzin.

Jestem wrażliwa na zapachy – poczułam zapach amoniaku z buzi. Zaniepokojona zaczęłam przeglądać internet. Kiedy przeczytałam, że może to świadczyć o niewydolności nerek, trochę się przeraziłam i próbowałam umówić się na wizytę do nefrologa. Zdarzyło się jednak, że wcześniej trafiliśmy na oddział w szpitalu zakaźnym i tam z kolei postawiono przypuszczenie, że może to być białaczka – bo wyniki krwi kiepskie – po czym odesłano nas na oddział hematologii i onkologii. Na drugi dzień, po kolejnych już badaniach, okazało się, że to nie białaczka, tylko niewydolność nerek w bardzo wysokim stadium. Kilkanaście dni badań, po drodze zapalenie płuc, „wizyta” na oddziale intensywnej terapii po przełomie nadciśnieniowym i dializy…

Ponad rok spędzony w szpitalu „sprzyjał” szperaniu w internecie i powolnemu „uczeniu się” choroby. To właśnie tam znalazłam pierwsze wzmianki o przeszczepach jako metodzie leczenia niewydolności nerek. Przeszczep rodzinny – taki cel obrałam – jeśli będę mogła oddam Młodemu swoją nerkę.

Dla Kuby chyba nie było najtrudniejszego momentu w oczekiwaniu na przeszczep. Był za mały, by do końca wiedzieć, co się wokół niego dzieje. A dla mnie? To ciekawe pytanie i nie wiem, czy jest na to prosta odpowiedź. Z jednej strony oczekiwanie na dzień przeszczepu, z drugiej strony – ogromna obawa, czy robię dobrze. Tysiące myśli kłębiące się w głowie. Pragnęłam normalności dla mojego dziecka, ale równocześnie nie chciałam świadomie skazać go na cierpienie w okresie okołooperacyjnym. A dodatkowo wracało pytanie – co jeśli nerka u niego się nie przyjmie? Nikomu nie życzę takich dylematów, dlatego też unikałam pytań w rodzaju: „Dlaczego ja, dlaczego mnie to dotknęło?” Nikogo nie powinno spotkać coś takiego.

Przytoczę jeden przykład. Kiedy Kuba trafił nieprzytomny na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej, było źle. Po dobie podjęto decyzję o dializach i konieczności założenia specjalnego cewnika do dializy. Lekarz czekał na mnie, aż przyjadę podpisać o siódmej rano zgodę na zabieg, a ja, wchodząc na oddział i nie wiedząc co się święci, nie poznałam mojego synka. Tak spuchł. Rozryczałam się jak dzieciak, nogi odmówiły mi posłuszeństwa – i wtedy właśnie ten lekarz anestezjolog podszedł do mnie, przytulił i powiedział: „Mamusia, podpisz proszę, a ja obiecuję, że nie zrobię mu krzywdy”. Dotrzymał słowa. I dodał mi wtedy siły, by to wszystko przetrwać.

Pamiętam dokładnie ten dzień – wrześniowe przedpołudnie, akurat byliśmy na badaniach kontrolnych w poradni przyszpitalnej.

Wyniki bez zmian: kreatynina z miesiąca na miesiąc co raz wyższa. Pakowałam Kubę do auta na parkingu przed szpitalem. Wszystko szybko, szybko, żeby zdążyć na kolejną dializę do domu i właśnie w tym momencie zadzwonił telefon w kieszeni. Pierwsza myśl – ktoś ma kiepskie wyczucie czasu, akurat wtedy kiedy młody najbardziej rozdrażniony, marudzi o jedzenie i picie, ja zapinam go w pasy, ciągle myślę o tych cholernych wynikach, wszystko do bani, a ktoś wybrał akurat ten moment, żeby zadzwonić. Odbieram i słyszę: „Dzień dobry, tu doktor Ewa Śmirska. Może być pani dawcą dla Kuby, a więc zaczynamy procedurę?” Gdyby nie było uszu, to pewnie śmiałabym się dookoła głowy. To był już inny dzień. Zapamiętałam nawet miejsce na parkingu przed szpitalem – zawsze, kiedy tam przejeżdżam, jakoś tak się uśmiecham na wspomnienie tamtej sytuacji.

Pierwsza myśl po obudzeniu: „Dobra żyję, ciekawe jak Kuba. Tylko po co tyle ludzi tu stoi?”. Okazało się, że wystąpiły u mnie powikłania. Gdy otworzyłam oczy, zobaczyłam przed sobą siedem albo osiem osób.

Staram się, aby mój syn miał normalne dzieciństwo i wchodził w dorosłość coraz bardziej sprawny.

Niewydolność nerek, transplantacja to nie jedyne jego przypadłości. Kuba bardzo słabo widzi, ma wadę budowy kośća (właśnie jesteśmy przed operacją prostowania nogi) a w gratisie ma jeszcze Zespół Aspergera. Staramy się jednak żyć jak najnormalniej. Inna sprawa, że mamy fioła na punkcie izolowania się od „świata infekcji” – katar to jednak jest objaw choroby i dla nas może skończyć się mało ciekawie. W tym roku Kuba rozpoczął naukę w 2 Liceum Ogólnokształcącym, w klasie o profilu lingwistycznym u nas w Świeciu. Jest oczarowany szkołą, uwielbia się uczyć, poznawać nowe rzeczy, uwielbia teleturnieje. Uczy się czterech języków obcych, w tym japońskiego. Kocha grę w szachy, listę przebojów Radia Zet i hiszpańskojęzycznych piosenkarzy… Długo mogłabym wymieniać, jaki jest niesamowity.

Plany? Życie nauczyło mnie nie planować, bo wiadomo, gdzie śmieją się z naszych planów.

Syn chciałby iść na studia, myśli o lingwistyce. A ja – dopóki sił starczy – chcę dalej wychowywać go tak, by był porządnym człowiekiem, który potrafi walczyć o swoje, ale nie krzywdził przy tym innych.

Marzy mi się rozpoczęcie dalszej nauki w zawodzie – ale czy się uda, zobaczymy.

Porównując nasze życie przed i po – zwrot o 180 stopni. Niebo a ziemia, zima a lato.

Jeśli kocha się nad życie osobę, której można pomóc, ofiarując cząstkę siebie, niewiele trzeba mówić. Takich rzeczy nie robi się dla bohaterstwa, dla podziwu czy dla korzyści – tylko z MIŁOŚCI. Czy było warto – tak, tak, po stokroć tak. Gdybym miała podjąć decyzję raz jeszcze, czy być dawcą – byłaby taka sama.

We mnie nic się nie zmieniło, jestem tą samą kobietą z drobną blizną na brzuchu, która miała szansę swojemu dziecku dać życie dwa razy.

Odległość od domu do szpitala to około 400 km. Baliśmy się jechać, bo nie było wiadomo, czy wystarczy mi tlenu. Mieliśmy tylko dwie butle, a przenośny koncentrator tlenu jeszcze do nas nie dotarł.

 Nazywam się Patrycja Pastuszka. Mam 19 lat i w tym roku ukończyłam liceum.

Razem z mamą i bratem mieszkam w małej wsi koło Radomia. Choruję na mukowiscydozę, ale do tej pory choroba miała łagodny przebieg. Funkcjonowałam jak moi rówieśnicy – chciałam zdać maturę, skończyć studia, pracować, założyć rodzinę. Nagle, w kwietniu 2019 roku, mój stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Nie miałam siły wstać z łóżka, nie mogłam jeść, ciągle temperatura i mnóstwo antybiotyków. Wyniki się nie poprawiały, a ja czułam się coraz gorzej. Trafiłam na OIOM. Bez tlenu i respiratora nie mogłabym już żyć.

Po dziesięciu dniach zostałam przetransportowana do Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Moje płuca pracowały już tylko w 11%. Szybko rozpoczęły się kwalifikacje do przeszczepu płuc w Zabrzu – po dwóch tygodniach zostałam zakwalifikowana w trybie pilnym. Wróciłam do domu na tlenie, a w nocy oddychał za mnie respirator. To był bardzo ciężki okres w moim życiu. Trudem było mycie, chodzenie, ciągle brakowało mi powietrza. Każdy oddech był dla mnie ogromnym wysiłkiem. Do tego pojawiła się kolejna infekcja i znowu – powrót do szpitala w Poznaniu.

Odległość od domu do szpitala to około 400 km. Baliśmy się jechać, bo nie było wiadomo, czy wystarczy mi tlenu. Mieliśmy tylko dwie butle, a przenośny koncentrator tlenu jeszcze do nas nie dotarł.

W drodze do szpitala, około godziny 18.00, zadzwonił telefon z ŚCCS z Zabrza. Odebrała mama. Była przestraszona, a ja zaczęłam płakać. Pani doktor powiedziała, że być może będą dla mnie płuca, ale jeszcze musimy poczekać do północy. Wiedziałam, że przeszczep to jedyna szansa na życie, ale okropnie się bałam. Niestety płuca nie były dla mnie. Zostałam w szpitalu. Mój stan powoli zaczął się normować.

Był piękny, słoneczny poniedziałek. Niespodzianką były odwiedziny koleżanki, której dawno nie widziałam.

Rozmawiałyśmy długo o tym, co będziemy robić, jak będę zdrowa. Dzień szybko minął i nagle w nocy, około 23.00, mama odebrała telefon z Zabrza. Pani doktor powiedziała, że są dla mnie płuca i musimy być w Zabrzu o 7.00 we wtorek. Bałam się okropnie. Strach czy się wybudzę, czy jeszcze zobaczę mamę i brata. Zostałam przewieziona karetką do Zabrza i tam zaczęły się wszystkie procedury i przygotowywanie do operacji.

Wszystko działo się bardzo szybko. Operacja rozpoczęła się we wtorek i trwała 12 godzin.

Gdy się przebudziłam, nie wiedziałam, co się dzieje. Nic mnie nie bolało, nic nie czułam. Nie mogłam uwierzyć, że nie mam tlenu. Że oddycham sama. Operacja przebiegła bez komplikacji, wszystko się udało, a ja żyję. Codziennie było coraz lepiej. Na trzeci dzień rozpoczęła się rehabilitacja, po tygodniu zrobiłam pierwsze kroki. Po czterech tygodniach zostałam wypisana do domu. Teraz jeżdżę co miesiąc na kontrolę.

Jestem bardzo wdzięczna całemu personelowi: lekarzom, pielęgniarkom, rehabilitantom z ŚCCS w Zabrzu oraz personelowi z oddziału mukowiscydozy Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu.

Dziękuję rodzinie dawcy za dar życia jaki otrzymałam, mamie i bratu za to, że cały czas byli przy mnie i tacie, który na pewno czuwał nade mną z nieba. Teraz moje życie wróciło do normy. Biegam, ćwiczę, jeżdżę na rowerze, w maju mam zamiar zdać maturę i rozpocząć studia. Mogę spełniać swoje marzenia. Wszystkim, którzy czekają na przeszczep, chciałabym powiedzieć, żeby się nie bali, bo czeka na nich nowe, lepsze życie. Nie wybiegam daleko w przyszłość, nauczyłam się cieszyć każdym dniem.