Dwie historie związane z przeszczepieniem, dwa odmienne finały. I impuls, by zarówno to, co dobre, jak i to, co niezwykle trudne, przekuć w coś konstruktywnego. Jadwiga Hermanowicz i Marek Biskup opowiadają, w jaki sposób powstały ich kampanie społeczne wspierające transplantologię.
– To jest kompletna pustka w głowie. Życie wywraca się do góry nogami – mówi Jadwiga Hermanowicz, założycielka fundacji „Serce Anielki”. – Bo nagle okazuje się, że człowiek idzie do szpitala i już z niego nie wraca. Zostaje przy chorym dziecku – dodaje. Jej córeczka miała dziesięć miesięcy, gdy zdiagnozowano u niej dwie ciężkie choroby serca.
Gdy stan Anielki udało się ustabilizować, okazało się, że jedyną szansą dla niej jest przeszczepienie serca. – Z jednej strony pojawiła się nadzieja – opowiada Jadwiga Hermanowicz. – Ale z drugiej świadomość, że jeżeli dojdzie do przeszczepienia, to tylko dlatego, że ktoś zginął. A dawcą dla dziecka może być tylko inne dziecko. I to nie jest łatwe. – podsumowuje.
O przeszczepach pediatrycznych mówi się bardzo niewiele – mówi Hermanowicz. – Jest kilka kampanii, które mówią o przeszczepach szpiku. I to wszystko. Więc rodzice, którzy nagle stają przed tym problemem, muszą sami się dokształcać. A tematyka jest na tyle delikatna, że nie każdy potrafi z nimi o tym rozmawiać. No i informacje są strasznie ciężkie, bo im mniejsze dziecko, tym mniejsze ma szanse.
– W momencie, gdy moja rodzina walczyła o mnie, byłem już nieprzytomny – opowiada Marek Biskup, pomysłodawca kampanii społecznej #powiedzoswojejdecyzji. – Mój przypadek był na tyle trudny, że dwa ośrodki, w Gdańsku i Szczecinie, odmówiły przeprowadzenia przeszczepienia płuc. Wyzwania podjął się jedynie młody zespół doktora Marka Ochmana w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Młody, bo mój przypadek zakończył pierwszy rok ich działalności.
Moja choroba – IPF, czyli nieswoiste idiopatyczne włóknienie płuc – jest nazywana cichym zabójcą. Lekarze pierwszego kontaktu często diagnozują ją jako przewlekłe zapalenia płuc, a włóknienie postępuje i uśmierca mnóstwo osób. Poznaj całą historię Marka Biskupa >>
Podczas oczekiwania na przeszczep moja rodzina zdążyła się zżyć z lekarzami – opowiada Marek Biskup. – I trochę na fali wdzięczności zasugerowali, że gdy tylko wszystko się powiedzie, to na pewno im się zrewanżuję. Od lat zajmuję się badaniami rynku, badaniami społecznymi oraz doradztwem w zakresie budowania strategii i skuteczności komunikacji. Gdy więc się obudziłem, już nie za bardzo mogłem się wykręcić.
Ale mówiąc serio – ekipa z Zabrza jest tak fajna, że przy okazji dyżurów i konsultacji rozmawialiśmy o sytuacji polskiej transplantologii, o tym, co hamuje jej rozwój. Dla mnie samego było to zaskoczeniem, bo jeszcze dwa lata wcześniej o transplantologii szczególnie intensywnie nie myślałem. Nie, że byłem laikiem. Pracowałem przy kampaniach związanych z profilaktyką zdrowia, wiedziałem o transplantacjach serca czy nerek. Ale przeszczep płuc był dla mnie pewnym novum, o tym nie myśli się w pierwszej kolejności.
– Nie byłam najszczęśliwsza w związku z tym, że muszę zakładać fundację – mówi Jadwiga Hermanowicz. – Początkowo wolałam działać jako osoba fizyczna, ale w wielu miejscach byłam traktowana jako rozhisteryzowana osoba w żałobie, która nie potrafi sobie poradzić ze stratą dziecka. Do tego dochodziły kwestie prawne i organizacyjne.
Trzy miesiące po śmierci Anielki miałam gotową kampanię radiową, ale okazało się, że z pozyskaniem czasu antenowego są problemy. W pewnym momencie uświadomiłam sobie, że nie będę w stanie przeprowadzić wielu rzeczy, jeśli nie będę miała osobowości prawnej. Tym bardziej, że kwestia transplantologii pediatrycznej jest trudna i bardzo niewygodna, nawet w ramach debaty o transplantologii jako takiej.
Teza, która podczas rozmów pojawiała się najczęściej, to brak zgody rodzin na pobranie narządów – tłumaczy Marek Biskup. – Ale gdy zaczęliśmy analizować dane, okazało się, że z postawami społeczeństwa wobec transplantacji wcale nie jest źle. Brak zgody rodzin stanowi co roku ok. 10-11 procent wszystkich przypadków, a zatem aż 90 procent nie zgłasza sprzeciwu! Czyli nastawienie społeczeństwa jest bardzo pozytywne.
Natomiast z badań cały czas wynikało, że odsetek osób deklarujących, że rozmawiały z bliskimi na ten temat, był niski – wynosił ok. 17 procent. Czyli w tym obszarze jest sporo do zrobienia. Warto, by każdy odwrócił się do bliskiej osoby i powiedział: „Słuchaj, gdybym umarł, nie zmarnujcie moich narządów”.
Z rozmów z koordynatorami donacyjnymi wynikało, że jeżeli taka rozmowa kiedykolwiek miała miejsce, nawet kilka lat wcześniej, to ludzie w traumatycznej sytuacji, jaką jest śmierć bliskiej osoby, taką wymianę zdań sobie przypominali. Na przykład rodzina się zastanawia, jaka była wola zmarłego, gdy raptem ktoś rzuca: „A pamiętacie, jak tato oglądał w telewizji program o przeszczepach i powiedział, że on też by tak chciał?” Takie rzeczy się pamięta. Śmierć jest na tyle trudnym tematem, że gdy ktoś się do niej odnosi, to zapada w pamięć.
Jeśli jacyś rodzice są długo w szpitalach z dziećmi, szukamy dla nich psychologów-wolontariuszy – mówi Jadwiga Hermanowicz. – Utrzymujemy stałe kontakty z dziećmi po transplantacji, więc jesteśmy trochę „telefonem pierwszego kontaktu”: gdy trzeba się czegoś dowiedzieć albo gdzieś zapukać.
Bardzo często jesteśmy osobami, do których dzwonią kobiety, które decydują się na urodzenie dziecka z wadami letalnymi. Często jesteśmy pierwszymi osobami, do których zwracają się rodzice, którzy chcieliby oddać narządy swoich zmarłych dzieci do przeszczepu. Nie myślałam, że tak będzie. Nigdy nie przypuszczałam, że „zawodowo” będę się zajmowała tematami życia i śmierci. Szczególnie śmierci bardzo bolesnej, bo wbrew naturze.
Całe życie byłam osobą mało asertywną – dodaje Jadwiga Hermanowicz. – Nie wiedziałam, czego chcę. Ale miałam jedną zaletę: ogromny dystans do siebie. Myślę, że to pomogło mi zmierzyć się z tym wszystkim. I właśnie to sprawiło, że gdy przysiadałam, by odpocząć, to przysiadałam a nie upadałam.
Gdy powstał scenariusz kampanii do radia, od razu pojawiło się pytanie: kto powinien to czytać? I natychmiast padła odpowiedź: najlepiej sam prof. Religa. Czyli Tomasz Kot, który zagrał profesora w filmie „Bogowie” – opowiada Marek Biskup. – A potem ze spotu radiowego zrobił się telewizyjny.
Kultura wizualna jest obecnie tak dominująca, że potrzebowaliśmy przekaz czysto werbalny wesprzeć obrazem. Pomysł był prosty: skoro namówiliśmy Tomasza Kota i nawiązujemy do filmu „Bogowie”, warto wesprzeć się materiałem wizualnym z właśnie tego filmu. Właściciele praw, Watchout Studio, chętnie udostępnili nam 30 sekund materiału zdjęciowego. I tak, oprócz spotu radiowego, powstał spot internetowy, z czasem także emitowany na nośnikach outdoorowych i w TV.
To cud, że przy naszych ograniczonych możliwościach finansowych film w ogóle powstał. I nigdy by się to nie udało, gdyby nie reżyser, Tomasz Chrapusta, który po prostu nas spytał, czy może „pogrzebać przy projekcie”. No jasne, to ty się na tym znasz! –Jadwiga Hermanowicz opowiada o kulisach produkcji kampanii „Otchłań”.
Tomasz Chrapusta rzeczywiście wziął wszystko w swoje ręce. Powstał – całkowicie pro bono – klip, do którego scenografię stworzył zespół odpowiedzialny za dekoracje do „Obywatela Jonesa” Agnieszki Holland. Zdjęcia kręcono w Łodzi, bo tam znajduje się jedyny w Polsce basen z ruchomym dnem. – Nawet kołdrę kilkadziesiąt razy wrzucano do wody, żeby odpowiednio tonęła – opowiada Jadwiga Hermanowicz. – Do tej pory nie było ani w Polsce, ani w Europie kampanii na ten temat. I to tak mocnej i niestandardowej. Gdy przed oficjalną premierą pokazywaliśmy gotowy materiał naszym znajomym, pojawiało się pytanie: czy to nie jest za mocne? Ale to właśnie jest to, co my przeżyliśmy. To, co czują inni rodzice, gdy tracą dziecko. Przeczytaj więcej o kampanii na stronie Fundacji Serce Anielki >>
– Kampania #powiedzoswojejdecyzji nie zdezaktualizuje się – mówi Marek Biskup. – Spokojnie można ją ponownie wyemitować za rok, nawet na zasadzie przypomnienia. Natomiast nasze działania oparte na badaniach, z lekarzami, studentami medycyny trwają non stop. Teraz mam odczyt dla uczniów liceum, jestem zapraszany na konferencje. Zmienianie postaw społecznych to ciężki kawałek chleba. Z tego, co widać, raczej przekonaliśmy przekonanych. Udało się zmienić postawy może u dwóch procent społeczeństwa. Ale dwa procent w Polsce to zawsze jest 600 tysięcy ludzi.
– Szukamy sponsora do wydania książki o transplantologii pediatrycznej: dla rodzin ale też pracowników służby zdrowia i psychologów – mówi Jadwiga Hermanowicz. – Mam nadzieję, że uda się to w przyszłym roku, zarówno w formie papierowej, jak i audiobooka.
– Nasz kolejny pomysł do zrealizowania dotyczy tradycyjnego świadectwa woli. – mówi Marek Biskup. – Ono funkcjonuje w formie papierowej, można je sobie wydrukować i nosić w portfelu. Tyle że coraz mniej ludzi nosi portfele. Ale jest coś takiego, jak zakładka zdrowotna w telefonie komórkowym. Warto popracować z producentami oprogramowania czy operatorami sieci komórkowych, aby tego typu informacja [świadectwo woli darowania narządów, tkanek i komórek do przeszczepienia] była „zaszyta” w telefonie, który każdy z nas nosi przy sobie. Żeby nawet przy zablokowanym ekranie rodzina czy ratownicy mieli do tego dostęp.
Mam marzenie – mówi Jadwiga Hermanowicz. – by nawiązać współpracę z firmą, która podjęłaby się realizacji przesiewowych badań echa serca u małych dzieci. Żeby po całej Polsce jeździł wielki TIR, w którym można by było przeprowadzić to badanie bezpłatnie. By w ten sposób oszczędzić jak największej liczbie rodziców tego, z czym my musieliśmy się zmierzyć. W Polsce osieroceni rodzice są zostawieni sami sobie, nie mają pomocy psychologicznej.
A prywatne marzenie? Od dwóch lat nie miałam czasu przeczytać normalnej książki, moje lektury to same fachowe pozycje. Jestem bardzo zmęczona. Marzy mi się wyłączenie telefonu na tydzień i wyjechanie do jakiejś głuszy, gdzie mogłabym się wyspać, zapalić ogień w kominku i czytać książki. Zwykłe książki.