przeszczep wątroby - Solidarnie dla transplantacji

Mimo beznadziejnej sytuacji miałem irracjonalne przekonanie, że z tego wyjdę. Że moje życie przechodzi właśnie jakąś próbę i po prostu muszę to przetrwać – opowiada Grzesiek Perzyński

Leżałem na nowoczesnym, zautomatyzowanym łóżku, tuż za głową miałem ścianę elektronicznych tablic i wyświetlaczy, gdy prosta, skromna pani sprzątająca zapytała z troską, jak się dziś mam. Odpowiedziałem, że jakoś żyję. Na to padła reakcja: „Tak, trzeba żyć. I to tu, na ziemi”. Ciągle to sobie powtarzam.

Nazywam się Grzesiek Perzyński, jestem anglistą i politologiem, wielbicielem twórczości i intelektu Zdzisława Beksińskiego, filmów Woody’ego Allena oraz duetu Jan Himilsbach – Zdzisław Maklakiewicz.

Od dziecka zawsze coś trenowałem. Najpierw karate, potem piłkę nożną, otarłem się nawet o szeroką kadrę reprezentacji Polski. Amatorsko gram na gitarze i klawiszach.

Gorliwy pasjonat pływania, jazdy na rowerze oraz biegania – trójboju – jak mówi moja mama, czyli triatlonu. Ukończyłem ich już z dziesięć, w tym dwie tzw. połówki Ironman’a – z uśmiechem na twarzy i wcale nie jako ostatni. I wszystkie po transplantacji wątroby w 2002 roku.

Moje pierwsze, bezpośrednie doświadczenie z transplantacją miało miejsce rok przed moim przeszczepieniem.

W 2001 roku, po latach wyniszczających dializ, mój starszy brat wreszcie doczekał transplantacji nerki. Nawet w najczarniejszych scenariuszach nie mogłem przypuszczać, że rok później sam doświadczę uroków dializy na skutek zespołu wątrobowo-nerkowego. W 2001 roku osobiście wiozłem brata do domu ze szczecińskiej kliniki po udanej transplantacji nerki, a rok później właśnie ze Szczecina przyleciała dla mnie wątroba, która dosłownie w ostatnim momencie uratowała mi życie.

W lutym 2002 roku żyłem na pełnych obrotach. Dużo pracy, dużo sportu.

I nagle nastąpiło załamanie: niekontrolowany spadek wagi i ogólnej mocy, brak apetytu, chroniczna chęć spania. Wyniki badań wyszły kosmiczne: transaminazy po kilka tysięcy, przy normie w okolicach 30 – 40. Perspektywa spędzenia kilku tygodni w szpitalu była dla mnie czystym surrealizmem. Nie da się przecież nagle zatrzymać rozpędzonej lokomotywy. Ale wirus HBV to nie katar. Dotarło do mnie, że zignorowanie zaszczepienia się na wirus zapalenia wątroby typu B, do czego zachęcała mnie kilka lat wcześniej moja ówczesna partnerka, było życiowym błędem, za który przyszło mi pokutować. Po niespełna trzech tygodniach wyszedłem ze szpitala, ale niestety, w lipcu nastąpił nawrót: ostra postać HBV zaatakowała wątrobę, która – jak się okazało po biopsji – od wielu lat była trawiona przez marskość.

Mój stan pogarszał się z dnia na dzień, więc ratunek był tylko jeden.

Pani doktor zakomunikowała, że zgłosiła mnie do pilnego przeszczepienia wątroby w Warszawie, w szpitalu klinicznym na Banacha. Do głowy cisnęły mi się irracjonalne pytania: ale jak to? Można mieć dwa przeszczepy na jedną rodzinę? Skoro mój brat całkiem niedawno dostał nowy narząd, to czy jest możliwe, że to samo teraz spotka mnie? I to w tak krótkim czasie? A może to jakaś pomyłka? To był najbardziej dojmujący wysiłek umysłowy, na jaki musiałem się zdobyć w obliczu spraw ostatecznych.

Ale na rozmyślania brakło czasu – do Warszawy na „wakacje życia” pofrunąłem na pokładzie awionetki ratowniczej. Pięknych widoków nie dane mi było podziwiać, bo większość czasu spędziłem w śpiączce. Z lotniska do szpitala jechałem na sygnale.

Pomimo statusu „pilne przeszczepienie” na Banacha spędziłem około dwóch tygodni, a potem w szpitalu zakaźnym na Wolskiej kolejny tydzień.

To wtedy, pierwszy raz w życiu, by móc skorzystać z pięknej pogody na zewnątrz musiałem usiąść na wózku inwalidzkim. Nigdy wcześniej nie znalazłem się w takim stanie i to było dobijające uczucie. Cały czas towarzyszyły mi dziesiątki litrów specyfików przyjmowanych w formie kroplówek i huśtawka raz lepszego raz gorszego stanu ogólnego. I jeszcze codzienny, nieustający upał, bo lato 2002 było piekielnie gorące. A przeszczepienia jak nie było, tak nie było.

W końcu nastąpiło zupełne pogorszenie. Nie byłem już w stanie przejść choćby kilku kroków, a nawet odebrać telefonu.

Zostałem przeniesiony na OIOM. Jak dowiedziałem się później, niektóre moje parametry były już niemierzalne. Wiem, że może się to wydać niewiarygodne, ale pomimo beznadziejnej sytuacji, w chwilach, gdy się wybudzałem ze stanu tzw. śpiączki wątrobowej, miałem irracjonalne przekonanie, że z tego wyjdę. Że moje życie przechodzi właśnie jakąś próbę i po prostu muszę to przetrwać: nie przy pomocy lekarzy, nie przy pomocy mojej mamy, która i tak dokonywała mistrzostwa świata, by mnie wspierać, ale przede wszystkim we własnej głowie. Myślałem wtedy także o moich pasjach i – jakkolwiek patetycznie by to nie brzmiało – przeczuwałem, że do nich wrócę. Podobnie jak do ludzi, których znałem, z moją mamą na czele. Lekarze powiedzieli mi potem, że to dzięki niesamowitej chęci życia przetrwałem najgorszy czas do operacji, która przecież mogła okazać się już zupełnie niepotrzebna.

Wcześniej jednak, podczas oczekiwania na narząd, moja mama usłyszała od lekarzy, że „jeśli do jutra nie znajdzie się wątroba, to pani syn będzie musiał umrzeć”. Nie wyobrażam sobie, co musiała czuć, słysząc takie słowa. Przecież już jeden przeszczep swojego dziecka musiała jakoś „przeżyć”.

Ale zdarzył się cud i miasto Szczecin znowu miało w tym swój udział, wysyłając dla mnie wątrobę.

Nie było łatwo, bo mój wyniszczony organizm odmawiał współpracy. Bardzo niski wskaźnik protrombinowy, który odpowiada za krzepliwość, powodował ogromne problemy z zatamowaniem krwi, a to z kolei wymagało ciągłych dostaw krwi. Tu muszę wspomnieć o szalenie ważnej kwestii, czyli o kondycji mojego serca, które dzięki „wytrenowaniu” wzięło na siebie obciążenie całej operacji. Dokładnie pamiętam późniejszy komentarz, że gdyby z sercem był jakikolwiek problem, prawdopodobnie w ogóle nie doszłoby do transplantacji.

W zdecydowanej większości przypadków pacjenci oczekujący na przeszczepienie nie są przed operacją w tak fatalnej kondycji jak ja i stosunkowo szybko wracają do życia.

Ale u mnie skrajne osłabienie organizmu, wychudzenie i utrata mięśni zaowocowały regularnymi wizytami rehabilitantów. Właściwie zaczynaliśmy od zera. Ostrożne podnoszenie jednej nogi, potem drugiej, potem przerwa na odpoczynek i wyrównanie oddechu, bo pacjent się zasapał. Potem odtwarzanie umiejętności podnoszenia tułowia – oczywiście w pozycji leżącej – potem stawianie nóg na podłodze, umiejętność utrzymania się na nogach, aż wreszcie kilka kroków w niedalekim sąsiedztwie od łóżka. Wszystkiemu towarzyszył niemożliwy ból mięśniowy przypominający zakwasy po długim i ciężkim treningu. Ale to nie koniec. Na skutek niefortunnego ułożenia lewej dłoni podczas operacji, nastąpiła przeczulica, czyli odczuwanie potwornego bólu za każdym dotknięciem. Kombinacji, jak to ominąć podczas prób wysiłkowych, nie było końca.

Poza czysto fizycznymi przeszkodami, istniała cała sfera pytań czysto podstawowych. Czy kiedykolwiek wrócę do pełnej sprawności? A jeśli nie, to jak to wszystko będzie wyglądać? Czy wrócę do pracy, do dawnych aktywności i do jakiego stopnia intensywności? Co będę mógł jeść? Jakie stają przede mną zagrożenia nie tylko medyczne, ale też psychologiczne, społeczne i wszelakie inne?

Przypomnę tylko, że to był 2002 rok i internet nie był wówczas tak powszechny jak dziś.

Nie istniały żadne książeczki informacyjne, broszury czy przewodniki z podstawowymi informacjami dotyczącymi zupełnie nowej rzeczywistości osoby po przeszczepieniu. I wtedy usłyszałem coś, co określam jako „świeckie objawienie”. Leżałem na bardzo nowoczesnym, zautomatyzowanym łóżku, tuż za głową miałem ścianę elektronicznych tablic i wyświetlaczy, gdy prosta, skromna pani sprzątająca bezpretensjonalnie i z troską spytała nagle, jak się dziś mam. Odpowiedziałem, że jakoś żyję. Na to padła reakcja: „Tak, trzeba żyć. I to tu, na ziemi”. Ciągle to sobie powtarzam.

Pamiętam również niektóre rozmowy z pacjentami, z którymi dzieliłem salę.

Panowie również byli po przeszczepieniach, chociaż z o wiele większym stażem niż ja i niekiedy wracali do szpitala, by podreperować wyniki. I może właśnie dlatego byli uprzejmi „przestrzegać” mnie przed różnymi komplikacjami, które z pewnością mnie spotkają, bo ich też to spotykało i spotyka. Zdecydowałem radykalnie się odciąć od tego rodzaju przekazów i po prostu trzymać się ściśle mojej filozofii szczęśliwego powrotu do poprzedniego życia. Czy miałem inne wyjście? Przecież leżałem godzinami, dzień po dniu, będąc zdanym jedynie na działania lekarzy i wierząc, że to co robią, czynią prawidłowo. Nic innego nie mogłem zrobić, „tylko” myśleć pozytywnie i wierzyć w to myślenie podczas długich godzin, dni i nocy. To był jedyny, ale jak się okazało, decydujący kapitał, który trzeba było zbudować samemu i stale walczyć, by nie ulec negatywnym bodźcom, które tylko czyhały, by zdominować moją głowę i przepełnić ją czarnymi scenariuszami. Oczywiście, że miałem wiele obaw i wiedziałem, że może być różnie. Tym bardziej, że jeszcze niedawno omal nie opuściłem tego świata. Ale nie miałem wątpliwości, że moje podejście jest dla mnie jedynym możliwym i nic tego nie zmieniło. Szczęśliwie, jak dotąd nie zdarzyło mi się powrócić na oddział. Moje leczenie przebiega wręcz książkowo.

Wreszcie, po dwóch miesiącach batalii o pozostanie wśród żywych, przyszedł czas na powrót do domu.

Nigdy nie zapomnę podróży pociągiem do Malborka, podczas której dokonywałem podsumowania wszystkich traumatycznych chwil i początków zupełnie nowego rozdania, czego dowodem była właśnie ta podróż. Nie do końca docierało do mnie, że z każdą mijaną stacją wielotygodniowy koszmar zostawiam za sobą. Jedną ze stacji była Susz, miejscowość zwana stolicą polskiego triatlonu. Gdyby ktoś powiedział mi wtedy, że za 14 lat właśnie tam, w Suszu ukończę tzw. połówkę Ironman’a, czyli przepłynę 1,8 km, przejadę na rowerze 90 km i zaraz po tym przebiegnę ponad 20 km – uznałbym go za szaleńca.

Niedawno powołałem do życia fundację pt. „Fundacja Transplantacja”, która ma zajmować się szeroko rozumianą transplantologią i poprawą jej funkcjonowania, czyli m.in. zwiększeniem liczby przeszczepień, poprawą jakości życia pacjentów po transplantacji oraz zdrowym lobbingiem na rzecz całego środowiska. Nowa sytuacja „covidowa” też stanowi niemałe wyzwanie dla naszej społeczności. Obecnie pracujemy nad stroną internetową fundacji oraz wszystkimi możliwymi formami komunikacji ze światem. Oczywiście nadal zamierzam brać udział w zawodach, ale tym razem pod szyldem fundacji. Nie pamiętam, kiedy czułem tyle determinacji i energii do działania, którą chciałbym przekuć na wiele potrzebnych inicjatyw około transplantacyjnych, by choćby w niewielkim stopniu podziękować za to, że w ogóle mogę dalej być.

Spełniło się moje największe marzenie. Nosiłem koszulkę z orzełkiem na piersi – opowiada Damian Królewicz

Byłem gotowy walczyć o moje drugie życie. Całą sytuację traktowałem jak kolejny mecz, który muszę wygrać, a chorobę jak przeciwnika, którego trzeba pokonać.

Nazywam się Damian Królewicz. Jestem absolwentem Akademii Wychowania Fizycznego i złotym medalistą Mistrzostw Świata i Europy osób po transplantacjach.

Moje problemy ze zdrowiem rozpoczęły się, gdy miałem 10 lat. Najpierw trafiłem do szpitala niedaleko mojego miejsca zamieszkania, czyli do Świebodzic, a potem do Wrocławia, gdzie zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Przez jakiś czas byłem tam leczony, ale ostatecznie, w 2004 roku, skierowano mnie do Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) w Warszawie. Tutaj miałem bardzo dobrą opiekę, ale do WZJG doszło pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC). Wykonano mi zabieg protezowania dróg żółciowych, a z czasem rozpoczęto badania pod kątem przyjęcia na listę osób oczekujących na transplantację wątroby. Tym bardziej, że wykryto u mnie także marskość wątroby.

Lekarze bardzo dokładnie, jako dziecku, wyjaśnili, na czym polegają moje dolegliwości i w obrazowy sposób przedstawili, co mnie czeka. Powiedzieli, że w moim organizmie zamieszka nowy lokator i będę musiał brać leki, które będą jakby czynszem za to, że może on tam przebywać. Zrozumiałem wtedy, że leki są czymś ważnym, o czym nie mogę zapomnieć ani tego lekceważyć.

Właśnie w CZD dowiedziałem się o istnieniu Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji i nie ukrywam, że to bardzo mi pomogło przejść przez cały okres choroby.

Sport był dla mnie zawsze bardzo ważny, lubiłem go, grałem w piłkę, choć lekarze różnie do tego podchodzili, ze względu na zwiększone niebezpieczeństwo dla mojego zdrowia. W Centrum Zdrowia Dziecka dowiedziałem się o możliwości uprawiania sportu po transplantacji, dzięki czemu miałem motywację powrotu do życia i sportu. To było ważne dla mojej psychiki, wiedziałem, że mam o co walczyć. W czasie oczekiwania na przeszczep miałem lepsze i gorsze dni, zdarzały się dwa, trzy razy w tygodniu zwolnienia ze szkoły z powodu złego samopoczucia. Nie poddawałem się jednak i kiedy czułem się lepiej, starałem się funkcjonować normalnie, chodzić, grać w piłkę z kolegami. Nie było to jednak takie życie, jakiego oczekuje siedemnastolatek.

Do przeszczepu zostałem zakwalifikowany w 2009 roku. Transplantacja odbyła się w 2010 roku – na narząd czekałem 11 miesięcy.

Pamiętam, że to były wakacje. Obudził mnie dzwonek telefonu i usłyszałem, że tata z kimś rozmawia – domyśliłem się, że jest dla mnie narząd. Gdy wszedł do pokoju, byłem już spakowany i gotowy walczyć o moje drugie życie. Całą sytuację traktowałem jak kolejny mecz, który muszę wygrać, a chorobę jak przeciwnika, którego trzeba pokonać. Gdy przyjechaliśmy do CZD i wbiegliśmy do szpitala, poproszono bym usiadł i poczekał. To był dla mnie szok – jak to? Ja przyjechałem po drugie życie, a tu mam czekać? Nie wiedziałem, że tak wyglądają procedury.

Jednak zaopiekowano się mną bardzo dobrze, wyjaśniono, jak wszystko będzie wyglądać. Przeprowadzono też badania, by sprawdzić, czy organizm jest gotowy do operacji. Byłem spokojny, bo wiedziałem, że jestem w dobrych rękach. Przez te kilka lat, kiedy jeździłem do CZD, przekonałem się, że mogę zaufać personelowi. Zarówno idąc na operację i żegnając się z rodzicami, jak i przed samą operacją, już na sali, byłem w dobrym nastroju, żartowałem. Lekarze byli nieco tym zaskoczeni, mówili, że to nie zdarza się często. Myślę, że to był wpływ silnego wsparcia moich rodziców i przyjaciół, ale też mojego nastawienia. Nie było nawet jednej chwili, kiedy czułbym się samotny.

Damian Królewicz po przeszczepieniu wątroby złoty medalista

Po operacji obudziłem się na Oddziale Intensywnej Terapii, podłączony m.in. do respiratora.

Po trudnych pierwszych trzech dniach zacząłem szybko wracać do sił. Po sześciu dniach od operacji stanąłem na własnych nogach i choć nie mogłem jeszcze samodzielnie iść, wiedziałem, że wszystko jest w porządku. Gdy następnego dnia szedłem po korytarzu, opierając się o barierki, miny lekarzy i pielęgniarek, którzy byli pod wrażeniem, że już chodzę, bardzo mnie podbudowały. Równie miło zrobiło mi się, gdy przyszedł dziennikarz i szukał „tego chłopaka po przeszczepie”. Nie domyślał się, że to ja, spodziewał się osoby leżącej, podłączonej do aparatury.

Do domu wróciłem dwanaście dni po operacji. Pamiętam, jak lekarze mówili, że niektórzy po operacji wyrostka muszą dłużej zostać w szpitalu, niż ja po przeszczepie. Od tego czasu jakość mojego życia jest nieporównywalnie lepsza. Gdyby nie leki, już po kilku latach byłbym w stanie o nim zapomnieć.

Teraz mam takie życie, o jakim marzyłem przed operacją. Właśnie takie, jakie chciałem mieć.

Skończyłem Akademię Wychowania Fizycznego we Wrocławiu.

Pracowałem z dziećmi jako trener piłki nożnej, jestem także trenerem przygotowania motorycznego. Obecnie pracuję w salonie samochodowym.

Spełniło się także moje największe marzenie o tym, by nosić koszulkę z orzełkiem na piersi – reprezentuję bowiem Polskę w biegu na 5 km i w chodzie sportowym na 5 km na Mistrzostwach Świata i Europy osób po transplantacjach.

Nieskromnie mówiąc, odnoszę tutaj niemałe sukcesy. Mistrzostwa Świata i Europy w Afryce Południowej w 2013 roku przyniosły mi złoto w chodzie sportowym. Rok później na Mistrzostwach Europy w Krakowie zdobyłem srebro, również w chodzie sportowym. 2016 rok to z kolei trzecie miejsce w biegu na Mistrzostwach Europy oraz złoty krążek w chodzie. W 2017 roku także stanąłem na podium z numerem 1. podczas Mistrzostw Świata w Maladze.

Przygotowywałem się do Mistrzostw Świata w Houston, na których chciałem poprawić swoją “życiówkę” na 5 km, niestety, przez obecną sytuację pandemii koronawirusa zostały one odwołane.

Sport zawsze był dla mnie ważny i dużo mi dawał, i na pewno z niego nigdy nie zrezygnuję.

Zawsze pamiętam o tym, że otrzymałem wielki dar jakim jest drugie życie, dziękuję lekarzom i całemu personelowi za ich pracę. Nigdy też nie zapominam o dawcy, od którego otrzymałem narząd i jego rodzinie, bo wiem, że gdyby nie oni, bardzo możliwe, że nie byłoby mnie już na tym świecie. Co prawda nie znamy swoich danych osobowych, ale myślę, że rodziny, które słyszą to np. w mediach, wiedzą, że te słowa są skierowane do nich. Dlatego też opowiadam swoją historię na różnych spotkaniach, rozmawiam z mediami i w ten sposób promuję ideę transplantologii.

Realizuję swoje marzenia i nadrabiam minione lata w szaleńczym tempie – mówi Sabina Kuchnia

Bardzo szybko odzyskiwałam siły witalne, zeszło ze mnie 14 kg wody, skóra wisiała jak na wieszaku, ale czułam się fenomenalnie. Rano otwierałam oczy i… była MOC!

Nazywam się Sabina Kuchnia. Moja historia zaczęła się w 1998 roku.

Miałam 18 lat, motyle w brzuchu, głowę pełną marzeń. Za pięć miesięcy miałam zdawać maturę, miałam plany….  i spory trądzik młodzieńczy, który strasznie mnie irytował. Pani dermatolog zleciła mi badania ALT i AST. Wyniki wyszły tak fatalne, że z miejsca przewieziono mnie do szpitala na oddział zakaźny. Nikt nie potrafił zdiagnozować, co mi jest, wymyślano urojone ciąże i tak dalej…

Po wyjściu na żądanie, rozpoczęło się jeżdżenie po klinikach, niezliczone ilości badań, aż po paru miesiącach usłyszałam długo wyczekiwaną diagnozę: autoimmunologiczne zapalenie wątroby typu II (AIH).

Brzmiało to wówczas dla mnie dosyć kosmicznie a na pewno dramatycznie.

Dostałam od lekarzy listę zakazów i nakazów, m.in. dotyczących diety i rozpoczęłam leczenie. W tamtych czasach AIH było mało znane, lekarze nie posiadali większej wiedzy na temat przebiegu choroby i jej przyczyny. Nie było to pocieszające, bo człowiek tak naprawdę testował na sobie, co mu szkodzi a co nie. Pomimo zawirowań zdrowotnych maturę zdałam bez problemu i dostałam się na studia. Okres studiów był czasem, kiedy oswajałam się z AIH.

Życie na Encortonie dostarczało rozrywek typu twarz jak księżyc w pełni (okropne uczucie) i trzy rozmiary ubrań w szafie. Albo żadnych, ale to żadnych zmian – chyba że w kościach. Tam mi ubywało. Sterydy z biegiem czasu wywołały osteoporozę.

Po studiach rozpoczęłam pracę w rodzinnej firmie i tak czas płynął.

Żyłam w miarę normalnie: uprawiałam sport, podróżowałam, bawiłam się. W 2003 roku poznałam mojego męża, wzięliśmy ślub, zaszłam w ciążę, urodziłam zdrową córeczkę. Cały czas brałam Encorton, czułam się świetnie, aż około pięć tygodni po porodzie zżółkłam jak cytryna i wylądowałam z wysokimi parametrami wątrobowymi w klinice, uwięziona na trzy długie tygodnie.

W międzyczasie zmieniłam lekarza prowadzącego na dr Michała Petelenza. Genialny człowiek. Pięć lat trwało wyciągnięcie mnie na prostą, mimo różnych przygód typu borelioza. Najważniejsze, że się udało. Po roku dostałam oficjalne pozwolenie na drugie dziecko, ale wiadomo… Ryzyko zawsze było.

Tym razem ciąża była prowadzona pod ścisłym nadzorem specjalistów. Aleksandra urodziła się w 35 tyg. ciąży przez cesarskie cięcie. Maluszkowi nic nie było, ja też byłam w świetnej kondycji. Przez około dwa lata wątroba nie dokuczała mi zbytnio, zawarłyśmy pakt: ja się oszczędzałam, a ona całkiem dobrze funkcjonowała.

Niestety, od 2014 roku moje zdrowie zaczęło kuleć.

Pojawiły się biegunki, wzdęcia i bolesny brzuch, czułam się zmęczona fizycznie i psychicznie. Doktor szukał, szukał, aż znalazł przyczynę: listeriozę. I znowu wróciły przymusowe „spa” na leczenie. Przy którymś pobycie w szpitalu dostałam ataku zapalenia dróg żółciowych. Wykonano badania i rozmowa po nich nie należała do przyjemnych. Miałam już marskość wątroby, do tego stwierdzono PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych). Jedynym wyjściem był przeszczep wątroby.

Nie za bardzo docierało do mnie to, co usłyszałam. Jak to? Przeszczep? O Matko! To niemożliwe. Płakałam, trawiłam, aż przetrawiłam i stwierdziłam, że nie ma na co czekać, tylko trzeba działać. Została rozpoczęta procedura kwalifikacji do przeszczepu, która trwała parę miesięcy. W październiku 2016 roku zostałam wpisana na Krajową Listę Oczekujących na przeszczep. Mój stan zdrowia stale się pogarszał. Wodobrzusze było coraz większe, leki przestały działać, ataki zapalenia dróg żółciowych występowały coraz częściej.

Sabina Kuchnia po przeszczepie wątroby

Szpital stał się moim drugim domem, moim spa.

Miałam najczęściej salę jednoosobową jak VIP – żeby nikt z pacjentów mnie nie zaraził. Do żyły płynął kawior – albuminy. A czasem inne pyszności, jak osocze. Odchudzano mnie 5-6 kg w tygodniu, jak na fit urlopie. Nieprzyjemne migotania zastawek były już na porządku dziennym, do tego doszła encefalopatia. Nic fajnego.

Walizkę transplantacyjną miałam spakowaną, telefon non stop przy sobie. Wymyśliłam sobie „biodróweczkę” niczym papuga Blue z bajki „Rio”, żeby mieć jednocześnie wolne ręce i telefon w zasięgu.

Po raz pierwszy telefon zadzwonił 13 lutego 2017 roku. Niestety, z powodu złych warunków atmosferycznych samolot z wątrobą nie mógł wystartować i musiałam wrócić do domu, rozżalona i wściekła na los.

Kolejne cztery miesiące ciągnęły się, a w eterze była głucha cisza. W lipcu przeszłam bardzo silny atak dróg żółciowych. Na szczęście mój doktor „poskładał” mnie w całość. W trakcie tego pobytu zadzwoniła pani koordynator z informacją, żebym była w gotowości, bo jest narząd i jestem osobą rezerwową do jego przeszczepienia. Tym razem także nie wyszło. Jak to mówią do trzech razy sztuka i tak było u mnie.

Był 17 listopada 2017 roku. Daniel, mój mąż – w podróży służbowej w USA. Ja sama z dziećmi w domu i już w kiepskim stanie. Wtedy zadzwoniła pani koordynator z newsem, że jest idealna wątroba.

Najpierw uściski radości z dziećmi, potem telefony do rodziców i Daniela, że może wracać. Na oddziale przywitała mnie pani koordynator i personel medyczny, który wykonał wszelkie badania i przygotował mnie do operacji.

Nie wierzyłam, że to się dzieje. Nie chciałam się rozczarować. Całą noc przespałam w pełni wyluzowana, rano pogadałam z rodzinką, znajomymi i pojechałam na blok. A więc jednak to prawda! Wjeżdżając na blok o 12:00 wiedziałam, że będzie dobrze.

Operacja trwała 7,5 godziny, przebiegła bez komplikacji. Na drugi dzień Daniel z dziewczynami przyjechali do mnie na OIOM. Mało z tego pamiętam, za to one były zachwycone, monitorami, rurkami, kabelkami.

Docent Robert Król, który mnie operował, spełnił moje życzenie, za co jestem wdzięczna. Chciałam, żeby cięcie miało kształt „mercedesa” a nie „smutnego rekina” – to takie dołujące a ja jestem wesoła kobitka.

Wyniki poprawiały mi się z godziny na godzinę, rana się goiła. Po 16 dniach wróciłam do domu.

Bardzo szybko odzyskiwałam siły witalne, zeszło ze mnie 14 kg wody, skóra wisiała jak na wieszaku, ale czułam się fenomenalnie. Rano otwierałam oczy i… była MOC!

Bardzo chciałam wrócić do sprawności fizycznej, żeby móc aktywnie spędzać czas z rodzinką, a nie tylko na nich patrzeć.

Zaczęłam od rehabilitacji w domu i spacerów, potem dołożyłam jogę, kolejny był rower. Wspaniale było poczuć wiatr we włosach. Później do grafiku dopisałam zumbę, a zimą po latach przerwy stanęłam na nartach. Na samym końcu odważyłam się na basen. Pływanie od zawsze było moim ulubionym sportem ale zakazywanym przez lekarzy.

Czuję się ogromnie szczęśliwa, moja rodzina również odetchnęła z ulgą a obecnie wspierają mnie i towarzyszą w treningach. Codziennie dziękuję dawcy i jego rodzinie za drugie życie, jakie otrzymałam.

Mogę śmiało powiedzieć, że realizuję swoje marzenia i nadrabiam minione lata w szaleńczym tempie. Nigdy nie wiadomo, co nam przyniesie jutro.

Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło… A tu się okazało, że do trzech razy sztuka – opowiada Ewelina Mika

Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”.

Nazywam się Ewelina Mika. Interesuję się zwierzętami i psychologią.

Moją pasją jest grafika komputerowa. Zawsze chcę pomagać innym i walczę do samego końca. To moje motto. Moja historia – w wielkim skrócie – zaczęła się, gdy miałam trzy miesiące. Operacyjne leczenie niedrożności dróg żółciowych (metodą Kasai) to był początek walki. Później przyplątały się kolejne choroby i związane z tym pobyty w szpitalach. Przeszczep był wpisany w moją przyszłość, ale nigdy nie myślałam, że się stanie rzeczywistością i będzie początkiem nowego życia.

Przełomowym momentem był 15 maja 2008 roku

Można powiedzieć, że do tego momentu moja „stara” wątroba dawała sobie radę. Wtedy jednak postępująca w szybkim tempie niewydolność wątroby spowodowała, że znalazłam się na liście oczekujących na cito – byłam brana pod uwagę do przeszczepu w pierwszej kolejności. Przeszczep rodzinny, niestety, nie wchodził w grę. Trzy, cztery miesiące pobytu w szpitalach non stop – w Tomaszowie Lubelskim, Zamościu i finalnie w Warszawie, to była walka każdego dnia o moje przeżycie. Walka mojej rodziny i przyjaciół, bo mi było trochę wszystko jedno, co się dzieje. Wszyscy się dziwili, że daję radę. Że z wodobrzuszem w następstwie niewydolności wątroby chodzę po schodach, walczę i uśmiecham się jak gdyby nigdy nic.

Gdy się choruje od małego, to człowiek po prostu się przyzwyczaja. Myśli, że tak ma być – tak wygląda i ma wyglądać życie.

Mam trzy siostry, które są pielęgniarkami, więc o możliwości leczenia przeszczepieniem wiedziałam od dawna.

Ale wprost ta informacja trafiła do mnie w szpitalu w Zamościu, tuż przed moim wyjazdem na konsultacje do Warszawy, gdy dawano mi już zaledwie tydzień do przeżycia. Choć moja wola walki była wielka, jak u każdej osoby zdarzały się upadki nastroju. Nie trwały one długo, bo wtedy włączały się osoby, które kocham i które nie pozwalały mi się załamać. Siostra z nosem klauna, rozmowy z rodzeństwem, ich wizyty w szpitalu. Ale najważniejsza osoba, dla której żyłam i nie mogłam się poddać, to Mama. Nie mogłam się podać, bo wtedy ona by się poddała.

Muszę wspomnieć, że dopiero za trzecim razem przeszczep doszedł do skutku.

Byłam w szpitalu wtedy codziennie, bo odległość i stan zdrowia nie pozwalałby mi dojechać w szybkim czasie na miejsce. Więc kiedy przyszła pani doktor z wiadomością, że już jest dla mnie ten Wielki Dar, Mamie podniosło się ciśnienie. Szybko poszłam po panią doktor, żeby pomogła Mamie, zanim ja pojadę na salę. Już mnie nie interesowało, że to ja będę za chwilę operowana. W tym momencie zajęłam się Mamą. A co poczułam? Radość, szok, trudno to opisać. Wiem na pewno, że pomyślałam sobie: „Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło, to i tym razem tak będzie”. A tu się okazało, że do trzech razy sztuka. Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”. Dla mnie ta wiadomość była trudna, ale zarazem szczęśliwa, bo wiem, że cząstka dawcy żyje we mnie i spełnia najważniejsze marzenie – pomaga innym.

Ewelina Mika po przeszczepie wątroby działa w Stowarzyszeniu Liver

Przez cały czas wspierała mnie rodzina, przyjaciele i znajomi.

Ale muszę tu także opowiedzieć o pielęgniarkach i lekarzach, rehabilitantkach i salowych, którzy z determinacją walczyli o mnie. To również koledzy i koleżanki z innych sal. Nie pozwalali mi się poddać. Nie mogłam myśleć o załamaniu się, bo każda rozmowa z nimi, nawet kilkuminutowa, dawała mi wiele doświadczenia, dobrego spojrzenia na świat i na to, jak będzie wyglądało moje życie. Dziękuję im za to i proszę nie zmieniajcie się!

Co poczułam po obudzeniu? Po raz pierwszy się tym dzielę.

Śniło mi się, że lecę wśród wód, piasków, kamieni, po czym w bezpiecznej pozycji spadłam na ulicę – i wtedy obudziłam się na łóżku w szpitalu, podłączona pod różne kable. Nic wtedy nie czułam, byłam pod wpływem leków. Gdy zobaczyłam pielęgniarkę, poprosiłam o telefon i zaczęłam obdzwaniać moją rodzinę.

W tej chwili moje nowe życie to kochający mąż i zwierzaki, które nas otaczają.

To również pomoc w Stowarzyszeniu Liver. Jesteśmy oboje wolontariuszami i chcemy pomagać innym, jak tylko się da. Plany na przyszłość to zdrowie, a jeżeli będzie zdrowie – to pomoc innym na różne sposoby. Chcę się dzielić tym, przez co przeszłam i w ten sposób pomagać innym. Skoro mam taką możliwość, to chciałabym przekazać moje motto: nie należy nigdy się poddawać. Jeśli walczymy, to każdego dnia wygrywamy, aż osiągniemy moment, w którym zadzwoni telefon. I nawet jeżeli są gorsze dni, które przecież mogą się zdarzyć, to i tak szkoda jest chwil na smutek.

Chciałabym prosić każdego z Was, czytającego ten tekst, o świadomą decyzję. Jeśli nie sprzeciwiacie się byciu dawcą – porozmawiajcie o tym z Waszą rodziną, niech wiedzą. Wasza decyzja może dać szansę na nowe życie!