W Centrum Zdrowia Dziecka* tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia.
Zachorowałam mając 3,5 roku. Diagnoza – kłębuszkowe zapalenie nerek. To były lata 80. ubiegłego wieku, więc nie było tak rozwiniętej medycyny i takich leków jak teraz.
Szybko przeszłam na dializy. W tamtym czasie nie dializowano tak małych dzieci, więc płyny dializacyjne i sprzęt sprowadzano z zagranicy. Lekarze ze Szwecji uczyli moich rodziców, jak robić dializy otrzewnowe i jak o mnie dbać. W naszym mieszkaniu wręcz powstał gabinet zabiegowy w salonie.
Wtedy zdarzył się cud. Dobrze pamiętam ten dzień, bo najpierw wkręciłam nogę w szprychy roweru, a potem karmiłam kotka mleczkiem, bo miauczał wieczorem pod drzwiami.
Gdy zadzwonił telefon z informacją o czekającej na mnie nerce, rodzice go nawet nie odebrali, bo była druga w nocy.
Karetka z Warszawy, z Centrum Zdrowia Dziecka, przyjechała po mnie aż do Radomia. Przeszczep się udał, choć były komplikacje, sepsa i 50 procent szans, że przeżyję. To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku – właśnie mój! Dzięki temu do 12 roku życia miałam lepsze życie, przyjaciół, chodziłam do szkoły. Niestety, gdy zaczęłam dojrzewać, organizm zbuntował się i nastąpił odrzut humoralny. Między pierwszym a drugim przeszczepem dializy trwały prawie osiem lat. Podczas dializ czułam się różnie – to nie te płyny co dzisiaj, więc skurcze i osłabienie towarzyszyły mi non stop.
Na dializy do Warszawy jeździłam z Radomia karetką, razem z innymi pacjentami, ponieważ w tamtych czasach było mało ośrodków dializ.
Ale w CZD tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia. Wtedy też poznałam przyszłego męża, Kamila, który chorował na to samo co ja. Poznaliśmy się w sanatorium w Wysowej, do dzisiaj mam do tego miejsca sentyment. We dwoje było nam łatwiej – wiedzieliśmy, co możemy robić, a czego nie, wspieraliśmy się, pisaliśmy do siebie listy (mieszkaliśmy od siebie w odległości 250 km). Tuż po maturze, podczas dializy, dowiedziałam się, że jest dla mnie nerka. Byłam w siódmym niebie, wiedziałam, że teraz wszystko będzie dobrze. Ale na początku wcale tak nie było. Przez dwa miesiące nadal miałam dializy, aż wreszcie zrobiono mi plazmaferezę i przeszczep ruszył.
Nerka pracowała pięknie przez 12 lat.
W tym czasie wyszłam za mąż, zaczęliśmy prowadzić z mężem działalność, kupiliśmy swoje pierwsze mieszkanie i w sumie prowadziłam całkiem normalne życie. Zawsze staraliśmy się być niezależni i samodzielni, nie użalaliśmy się nad sobą, choć ze zdrowiem bywało różnie. Niestety, pojawiły się efekty uboczne po sterydach a zapewne też po licznych operacjach, zabiegach i znieczuleniach. Bóle kręgosłupa i nóg. Słabe krążenie. Słabe kości i stawy. Inne… Po usunięciu torbieli jajnika bardzo szybko zaczął się rozwijać u mnie odrzut humoralny i ostry. Straciłam nerkę. To był dla mnie bardzo trudny psychicznie czas. Mąż starał się sam pociągnąć firmę, a ja na czas dializ przeprowadziłam się do Radomia, do rodziców, by być bliżej Warszawy. Lekarze straszyli mnie, że trzeci przeszczep będzie ciężko utrzymać, ponieważ poprzez poprzednie przeszczepy wykształciły się u mnie wysokie przeciwciała. Mąż był daleko, pod Krakowem, ja czułam się źle, tym bardziej, że brałam interferon (po immunoglobulinach, gdy ratowali mi drugi przeszczep, uaktywnił mi się HCV).
Żeby nie zwariować, poszłam na studium architektury krajobrazu. Zawsze chciałam to zrobić, a teraz miałam powód, by wyjść z domu, nie myśleć o chorobie i poznać nowych ludzi.
Wszystkie myśli skupiłam na jak najszybszym zrobieniu wszystkich potrzebnych badań do przeszczepu. Wierzyłam, że odbędzie w swoim czasie – nie ma innej opcji.
Po dwóch i pół roku dializ wreszcie zadzwonił upragniony telefon z Warszawy. Cieszyłam się jak dziecko, ale jadąc karetką, nauczona wcześniejszymi doświadczeniami, miałam dystans.
Przeszczep się udał. I mimo licznych zapaleń pęcherza, w lipcu 2019 r. minął mi szósty rok z nereczką.
A we wrześniu 19-ta rocznica ślubu, którą z mężem obchodziliśmy w Gdańsku. Rok 2019 obfitował w wiele nowych sytuacji – przeprowadziliśmy się do Warszawy, aby być bliżej szpitala transplantologicznego, zamknęliśmy też własną działalność, bo nie mieliśmy już siły jej prowadzić. Mąż szybko znalazł pracę, a dodam, że po dwóch przeszczepach nerki jest już ponad 28 lat i czuje się dobrze. Ja, niestety, mam kłopoty ze zdrowiem.
Ale życie jest cudowne, chłonę je wszystkimi zmysłami. Najważniejsze to mieć cel w życiu i walczyć mimo wszystko.
Nie po to mnie przecież lekarze ratowali, by teraz to zaprzepaścić i się poddawać. Mąż ma więcej siły fizycznej, choć po śpiączce stracił słuch – od 11 lat ma implant słuchowy. Słyszy, ale nie wszystko i na przykład sprawy przez telefon czy w urzędach załatwiam ja. Razem się uzupełniamy i sobie pomagamy. Mamy swoje wzloty i upadki, zwłaszcza gdy dowiadujemy się, że ktoś z „naszych” z CZD umiera. Teraz medycyna pnie się w górę, jest nowszy sprzęt, leki, większa wiedza i doświadczenie lekarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną – nawet jak będzie źle, to z naszymi temperamentami przetrwamy wszystko.
* Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”