Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep.
Nazywam się Katarzyna Szymczyk i mam 25 lat. Interesuję się sztuką, uwielbiam testować różne media plastyczne.
Tworzę kolorowe mydełka glicerynowe, robię także kartki i albumy, zajmuję się scrapbookingiem.
Działam w fundacji Aniwel, której celem jest poprawa dobrostanu zwierząt domowych, edukacja i popularyzowanie wiedzy na ich temat.
Choruję na mukowiscydozę, rok temu przeszłam przeszczepienie płuc.
Moje własne płuca były bardzo zniszczone przez chorobę. Przez kilka lat byłam na stałe podłączona do koncentratora, który dostarczał mi tlen w coraz większych ilościach.
Gdy organizm przestał pozbywać się dwutlenku węgla, nadmiernie wytwarzanego przez stałą tlenoterapię, zaczęłam korzystać z respiratora. Częste pobyty w szpitalu i antybiotykoterapie sprawiły, że bakterie w moich płucach uodporniły się na wszystkie antybiotyki. Doszło do momentu, gdy miałam bardzo wysoki poziom stanu zapalnego nawet w momentach, gdy czułam się lepiej i byłam w domu.
Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep. Ja czekałam dwa lata od wpisania na Listę, a kwalifikację zaczęłam jeszcze półtora roku wcześniej.
Gdybym po kwalifikacji odpuściła i stwierdziła, że teraz już tylko operacja i będzie OK, nie doczekałabym tego momentu. Dzięki temu, że się nie poddawałam, już pierwszego dnia po przeszczepieniu na oddziale transplantacyjnym weszłam po schodach półtora piętra. Dzięki temu i dzięki niesamowitym lekarzom, na jakich trafiłam – żyję.
Skąd wiedziałam o przeszczepach? Już w Instytucie Matki i Dziecka, gdy miałam 11 lat, usłyszałam o tym.
Niektórzy moi znajomi musieli się kwalifikować jako dzieci. To były dopiero początki takich operacji w Polsce… Lekarze zawsze zapewniali mnie i moich rodziców, że lekko przechodzę chorobę i wątpliwe, bym kiedykolwiek potrzebowała przeszczepu. Jak bardzo się mylili… Wraz z przejściem pod opiekę poradni dla dorosłych, nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Od 18 roku życia to już był tylko coraz szybszy spadek wydolności płuc i całego organizmu.
W końcu mój lekarz prowadzący, dr Wojciech Skorupa, wspomniał o przeszczepie.
To zwariowany człowiek, dał mi pięć minut na decyzję, ale przecież wiedziałam od wielu lat, jak to się kończy. Zgodziłam się.
Moja dokumentacja medyczna została wysłana do Szczecina, do dr Marii Piotrowskiej i prof. Bartosza Kubisy. Zaprosili mnie na badania, by oswoić z nadchodzącym nieuniknionym. Na szczęście wtedy jeszcze przeszczepu nie potrzebowałam.
Nie byłam też na to gotowa. Czułam się całkiem nieźle, przenośny koncentrator towarzyszył mi wszędzie, ale nie był szczególnie uciążliwy. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że przeszczepienie będzie konieczne, ale zostawiałam furtkę. Furtkę na życie, w razie gdyby coś poszło nie tak.
Potem się okazało, że zostałam wpisana na Listę w idealnym momencie. Cudem doczekałam tych płuc, ale nie żałuję, że operacja nie odbyła się wcześniej. Nigdy nie wiadomo, jak długo podarowane płuca będą współpracować. Mam nadzieję, że jak najdłużej.
W szpitalach spędziłam mnóstwo czasu. Bywało gorzej i lepiej.
Znam swój organizm i jego reakcje na tyle, że często dyskutowaliśmy z lekarzem prowadzącym na temat podejmowania kolejnych kroków, doboru antybiotyków. To pozwalało mi mieć poczucie choćby cienia władzy nad chorobą, sytuacją, samą sobą.
Najbardziej budującym doświadczeniem było jednak spotkanie z rehabilitantką, Magdą Biernacką, już po przeszczepieniu. Wtedy żałowałam, że do niego doszło. Cały czas miałam w głowie, że nie powinnam była do tego dopuścić. Czułam, że przez własne lenistwo, zaniedbanie, wszystkie złe cechy, jakie posiadam, doprowadziłam do nieodwracalnego.
Dopiero pani Magda uświadomiła mnie, że to nie moja wina, że nawet malutkie dzieci, które nie wiedzą, czym jest lenistwo, a ich rodzice pilnują wszystkiego, także są kwalifikowane. Przypomniała mi, jak wiele zrobiłam, by doczekać do znalezienia dawcy. Jej słowa pomogły mi najbardziej.
Gdy zadzwonił telefon było słonecznie, dopiero skończyła się majówka.
Właśnie kończyłam rehabilitację z moim fizjoterapeutą, gdy przyszedł tata i powiedział, że dzwonił lekarz i mamy natychmiast przyjechać do Szczecina. Byłam spakowana od dwóch lat. Mój narzeczony, Daniel, zaczął szykować wszystkie najpotrzebniejsze rzeczy, które trzeba było dołożyć do walizki.
Szybko się zebraliśmy i wsiedliśmy w samochód. Co czułam? Byłam bardzo zmęczona ćwiczeniami, ale czułam się bezpiecznie, jechałam z ukochanymi osobami. W głowie miałam tylko myśli, o tym, że trzeba będzie powiadomić wszystkich znajomych, którym obiecałam, że będę ich informować o moim stanie. Na wszelki wypadek podałam mamie dane do mojego konta bankowego.
Po przebudzeniu czułam swędzenie całego ciała. Odstawiono mi leki przeciwalergiczne, więc próbowałam zedrzeć z siebie skórę.
Słyszałam też okropny hałas. To było łóżko przeciwodleżynowe. Prosiłam, żeby wyłączono ten dźwięk. I wtedy poczułam lekkość w klatce piersiowej. Chociaż już nie czułam tego strasznego ciężaru, który wydawał się ją zgniatać, w tamtym momencie poczułam jego brak. Zabrano mi wąsy tlenowe. Nie dość, że nie czułam ciągłego podmuchu powietrza w nosie, to dodatkowo nie czułam, że oddycham!
Wcześniej musiałam myśleć o każdym oddechu. W każdej sytuacji. Jak wstaję, to wydech. Jak staję na stopniu to wdech i gdy podnoszę nogę to wydech. Teraz, czy robiłam wdech czy wydech, tak tego nie czułam.
W głowie miałam hasło, że muszę jak najszybciej zacząć ćwiczyć, żeby dojść do siebie.
Zaczęłam więc robić podstawowe ćwiczenia, zanim przyszli rehabilitanci. Podnoszenie nóg, tułowia, wymachy. Morfina działała świetnie, więc tym bardziej mogłam sobie na to pozwolić.
Pierwszym posiłkiem były pierogi z jabłkami, ponieważ na pytanie, na co mam ochotę, odpowiedziałam, że na jabłko. Mój dawca był chyba wielbicielem jabłek, bo od operacji bardzo je polubiłam. Robiłam na tyle duże postępy, że szybko zostałam przeniesiona na zwykły oddział.
W tej chwili moje życie wygląda bardzo podobnie do życia reszty Polaków, którzy przez koronawirusa unikają kontaktów społecznych.
Różnica polega na tym, że wcześniej siedziałam w domu sama, a teraz całą dobę otaczają mnie bliscy, z czego jestem przeszczęśliwa. Robię mydełka, gotuję, bawię się z psem rodziców narzeczonego, a wieczorami, po powrocie do domu, wychodzę na długie spacery z moim psem, Fafim.
W kwietniu miał być nasz ślub z weselem, ale pandemia wszystko pokrzyżowała. Kolejna data to 18 września. Mam nadzieję, że teraz już wszystko będzie dobrze. W przyszłości chcę na pewno rozbudowywać moją działalność twórczą, ale przede wszystkim skupiam się na czerpaniu z życia tyle, ile się da. W końcu mogę, mam siły.
To, co chcę przekazać innym chorym powiedziałam już wyżej, ale powtórzę. Nie bójcie się kwalifikacji.
Warto być pod opieką ośrodka transplantologicznego już wtedy, gdy przebieg choroby sugeruje, że możecie wymagać przeszczepu. Jeśli podejmiecie działania zbyt późno, może nie być czasu na przeprowadzenie badań kwalifikacyjnych, a jest ich bardzo dużo, lub po prostu możecie nie doczekać znalezienia dawcy.
Lekarze robią, co mogą, ale narządy nie leżą na półkach. Możecie dostać telefon bardzo szybko, a możecie też czekać i czekać. Z odpowiednim podejściem, przygotowaniem i lekarzami doczekacie, i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Wierzę w to.