Kategoria: Wywiady

Był 21 października 2014 roku, po godzinie 21. Byłam w wannie, brałam kąpiel. Wtedy zadzwonił telefon. Mąż przyniósł telefon do łazienki i gdy powiedziałam: „Halo”, wówczas usłyszałam od pani koordynator: „Proszę pani, mamy dla pani wątrobę”.

Nazywam się Kamila Sanejko. Od 14 lat jestem szczęśliwą żoną, a od 11 – szczęśliwą mamą

15 lat temu zachorowałam na PSC (pierwotne sklerotyzujące zapalenie dróg żółciowych), które diametralnie odmieniło moje życie. Pierwsze objawy pojawiły się już w 2004 roku i z czasem choroba doprowadziła do marskości mojej wątroby. Z każdym rokiem było coraz gorzej. Do choroby pierwotnej dołączyła współistniejąca – colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego), a do tego doszedł jeszcze bardzo uporczywy świąd skóry. Wszystkie te objawy zadecydowały o wpisaniu mnie na listę oczekujących na przeszczep narządu.

O możliwości leczenia przeszczepieniem powiedziała mi moja pani doktor, do której uczęszczałam od dziesięciu lat

Dużo też czytałam na ten temat w internecie i powoli przyzwyczajałam się do myśli, że w przyszłości może zajść taka konieczność. Później, gdy choroba postępowała a ja coraz gorzej się czułam, nie mogłam się już doczekać przeszczepu w nadziei na lepsze jutro.

Trudnych momentów było dużo. Córka była jeszcze mała i chciała na rączki do mamy, a ja nie miałam siły jej podnieść. Potem zostałam wpisana na listę oczekujących, ale telefon nie dzwonił a choroba postępowała. Zastanawiałam się wówczas, czy zdążę dostać nowy narząd, a jeśli nie, to czy mąż poradzi sobie sam z małym dzieckiem itd., itp.

Przed przeszczepieniem bywałam w szpitalu dość regularnie

Często miewałam zapalenia dróg żółciowych, które były leczone antybiotykami w kroplówkach. Trafiałam też tam z powodu świądu skóry, który był jednym z objawów chorej wątroby i był tak uporczywy, że nie mogłam już normalnie funkcjonować, nie dawał mi normalnie żyć, zarówno w dzień jak i w nocy. Człowiek wówczas nie myślał o niczym innym, tylko o swędzącej skórze. Wracając do tematu, budujące dla mnie było i jest po dzień dzisiejszy to, że będąc w szpitalach, poradniach itp. spotykałam masę pacjentów z różnymi chorobami i po rozmowach z nimi doszłam do wniosku, że moja choroba wcale nie jest taka straszna. Są ludzie, którzy mają o wiele gorzej, borykają się z o wiele gorszymi problemami, więc dziękuję czasem za to, co mam i staram się nie poddawać, a zmieniam to, co mogę, na lepsze.

Był 21 października 2014 roku, po godzinie 21. Byłam w wannie, brałam kąpiel. Wtedy zadzwonił telefon. Mąż przyniósł telefon do łazienki i gdy powiedziałam: „Halo”, wówczas usłyszałam od pani koordynator: „Proszę pani, mamy dla pani wątrobę”. Poczułam, że nogi mam jak z waty, zrobiło mi się słabo i gorąco, nie wiedziałam co mam odpowiedzieć.

Od półtora roku byłam wpisana na listę i czekałam na ten telefon. Wiedziałam, że kiedyś zadzwoni, miałam spakowaną walizkę i myślałam, że jestem na to gotowa, ale jednak, jak się okazało… nie byłam gotowa. Poprosiłam o chwilę na zebranie myśli, więc pani koordynator odparła, że zadzwoni za 20 minut, a ja usiadłam na skraju wanny i się rozpłakałam. Byłam przerażona, miałam mętlik w głowie. Po chwili mąż wszedł do łazienki a ja przez łzy wydukałam, co to był za telefon. Córka miała wówczas sześć lat. Gdy zobaczyła płaczącą mamę, również się rozpłakała.

Decyzja

Szybko pozbierałam myśli, ogarnęłam się, uspokoiłam córkę i powiedziałam mężowi, żeby położył ją spać. Równocześnie przez głowę ciągle przelatywały mi myśli: „Co robić?”, „Jechać, czy nie jechać?”. Po chwili otrzeźwiałam: „Oczywiście, że jechać!”, przecież półtora roku czekałam na ten telefon. I w końcu zadzwonił! Natychmiast zadzwoniłam do siostry z informacją, że to już, że mają dla mnie wątrobę – byłyśmy umówione, że to ona mnie zawiezie – szybko się zebrałam, pożegnałam z mężem, ucałowałam śpiącą już córcię i ruszyłam w drogę. Do szpitala w Warszawie miałam dwieście kilometrów, dotarłam tam o pierwszej w nocy.

Następnego dnia, 22 października 2014 roku, odbyło się przeszczepienie. Gdy się obudziłam, pierwsza myśl, jaka przeszła mi przez głowę, to: „Nie swędzi mnie już skóra”. Wtedy odetchnęłam z ulgą. Gdy dotknęłam ręką brzucha, poczułam, że mam założony opatrunek. Byłam osłabiona, ale szczęśliwa, że już po wszystkim i że się w ogóle obudziłam, oczywiście.

Po przeszczepieniu moje życie zupełnie się przewartościowało

Dostałam drugie życie i jestem wdzięczna wszystkim, którzy się do tego przyczynili, a także mojej rodzinie, która dzielnie mnie wspiera, głównie mężowi, który bardzo mi pomagał i pomaga przez cały czas, zarówno w tych dobrych, jak i gorszych momentach. Życie po przeszczepieniu jest o wiele łatwiejsze niż to bezpośrednio sprzed operacji. Problemy, z którymi się borykałam przed przeszczepieniem, teraz już problemami nie są – szkoda na nie cennego życia i czasu. Nauczyłam się również tego, by nie planować dalekiej przyszłości, bo nie wiadomo co przyniesie jutro, a dalej – to czas pokaże.

A tak na co dzień, to moje życie wróciło do normy, znów mogę wykonywać czynności, które jeszcze niedawno sprawiały mi trudność, mam na myśli takie zwykłe codzienne obowiązki domowe jak prowadzenie domu, czy opieka nad córką.

Na razie większość uwagi skupiam na dorastającej córce, ale ona jest już coraz bardziej samodzielna i w związku z tym mam coraz więcej wolnego czasu dla siebie. Myślę, że w niedalekiej przyszłości poszukam jakiejś odpowiedniej pracy, by mieć zajęcie, zmienić otoczenie, poznać nowych ludzi i zrobić coś dla siebie.

Chciałabym powiedzieć, żeby przede wszystkim nie bać się przeszczepu. Przeszczep to drugie życie, wcale nie gorsze od tego pierwszego.

Cały czas, który przeżyłam bezpośrednio przed, jak i po przeszczepieniu, wspominam bardzo dobrze

Oczywiście były trudniejsze momenty (np. gorsze samopoczucie itp.) ale nie aż tak, by nie dać sobie z tym rady. Nadal uważam na to, co jem, stosuję dietę lekkostrawną i ogólnie muszę na siebie uważać, np. staram się nie przebywać w dużych skupiskach ludzi w obawie przed załapaniem infekcji. Ale cóż to jest, w porównaniu do tego, że się ŻYJE. Przeszczep, oprócz nowego życia, dał mi także bardzo dużo nowych doświadczeń życiowych, nowych znajomości (tak naprawdę to teraz mam więcej znajomych, niż miałam kiedyś). Moim zdaniem najważniejsze jest, by się nie poddawać i mieć dobre nastawienie, a reszta sama się ułoży.

Po wybudzeniu z blisko trzytygodniowej śpiączki, przez prawie dwa tygodnie balansowałem na granicy snu i jawy, a wątki z niezwykle barwnych halucynacji splatały się ze sterylną rzeczywistością szpitalną.

Nazywam się Marek Biskup, zajmuję się szeroko pojętą psychologią społeczną

Trzydzieści lat temu z grupą przyjaciół stworzyliśmy firmę SMG/KRC, która szybko stała się liderem rynku badań marketingowych w Polsce. Na przełomie wieków sprzedaliśmy ją do globalnej grupy Kantar – dziś nazywa się Kantar Polska i zatrudnia blisko 500 osób.

Prywatnie albo służbowo zwiedziłem blisko sto krajów na wszystkich kontynentach. Wspinałem się na wulkany na Kamczatce. Przejechałem kamperem Japonię i Nową Zelandię, zwiedziłem wspaniałe rozlewiska Missisipi i Nowy Orlean, jeszcze przed zniszczeniem przez huragan Katrina. Część tych podróży odbywałem z moimi córami – najstarsza kończy studia medyczne w Londynie, średnia rozpoczęła naukę w liceum, a najmłodsza uczy się w podstawówce.

Od kiedy pamiętam, uprawiałem sport: sztuki walki, treningi strzelania bojowego na poligonie antyterrorystycznym, skoki spadochronowe, piłkę nożną, siatkówkę, jazdę rowerową w rozmaitych warunkach. Przebiegłem kilka maratonów w Polsce i zagranicą, w tym najszybszy w czasie 3h 15m.

Wiosną 2018 roku, podczas rutynowej rozgrzewki, poczułem pierwsze oznaki niewydolności oddechowej, które początkowo zdiagnozowano jako zapalenie płuc. Po dwutygodniowej kuracji antybiotykowej symptomy niemal ustąpiły, ale ze względu na utrzymujące się szmery i trzaski, czujna internistka skierowała mnie na specjalistyczne badanie diagnostyczne. W maju zdiagnozowane u mnie nieswoiste, idiopatyczne zwłóknienie płuc, które, zdaniem lekarzy, trwało już od około sześciu lat. Przez ten czas pojemność płuc spadła do 60%, ale mój organizm zaadaptował się do tej zmiany.

Jedyne zalecenie, jakie otrzymałem, to coroczne monitorowanie postępów choroby

W listopadzie 2018 rok, podczas planowego badania diagnostycznego, nieostrożny chirurg wywołał u mnie masywny krwotok wewnętrzny do płuc. Dzięki zaangażowaniu załogi OIOM w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ulicy Płockiej w Warszawie, pod kierownictwem nieocenionego dr Jacka Prokopowicza, z trudem wybudzono mnie po trzech dniach reanimacji. Niestety, w wyniku ostrego stanu zapalnego, praca płuc całkowicie się załamała.

W IGiCP prowadzący mnie profesorowie rozłożyli ręce. Szczęściem dr Jacek Prokopowicz podpowiedział, że należy natychmiast rozpocząć starania o przeszczep. Pierwszym kierunkiem, który pojawiał się w rozmowach, był Wiedeń. Świadomość tego, że w Polsce mamy niezwykle prężny, nie odbiegający od światowych standardów ośrodek przeszczepu płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, jest, niestety, bardzo niska nawet w środowisku medycznym. A ekipa z Zabrza w ostatnich 20 miesiącach przeszczepiła z sukcesem płuca 52 pacjentom. Przy olbrzymim zaangażowaniu mojej żony, rodzeństwa i przyjaciół, udało się nawiązać kontakt z dr Markiem Ochmanem, który zgodził się podjąć niezwykle trudnej, ze względu na mój stan, operacji. Szpital MSWiA dostarczył ECMO (urządzenie do pozaustrojowego utlenowania krwi), do którego zostałem podłączony na Płockiej i transportem lotniczym przewieziono mnie do Zabrza, gdzie w śpiączce czekałem na płuca. Operacja odbyła się 28 grudnia 2018 roku, trwała 14 godzin i pozwoliła dwóm utalentowanym kardiochirurgom, dr Maciejowi Urlikowi oraz dr Tomaszowi Stąclowi, opanować technikę przeszczepiania u pacjentów podłączonych do ECMO, którą obecnie stosują, ratując życie kolejnym osobom.

Po wybudzeniu z blisko trzytygodniowej śpiączki, przez prawie dwa tygodnie balansowałem na granicy snu i jawy, a wątki z niezwykle barwnych halucynacji splatały się ze sterylną rzeczywistością szpitalną

SCCS w Zabrzu ściśle przestrzega zaleceń związanych z prawem pacjenta do nieodczuwania bólu, zatem łzy, które regularnie napływały mi do oczu, przypisuję silnym emocjom, szczęściu i poczuciu, że po raz drugi w krótkim czasie zyskałem szansę na kontynuację wielu przerwanych spraw.

Od tego czasu:

• wyprawiłem najmłodszą córkę do szkoły podstawowej,
• starszej towarzyszyłem w wymagających egzaminach do upragnionego liceum,
• w przyszłym roku, mam nadzieję, napawać się dumą z najstarszej córki, która w czerwcu zakończy studia medyczne,
• wróciłem do pracy, aby wspierać blisko 500 pracowników, z którymi budowałem firmę przez 30 lat, i którzy mocno wspierali i wspierają mnie w procesie rekonwalescencji,
• zabrałem mamę, żonę i córki na wakacje do Budapesztu i nad Balaton (w niewielkiej odległości od Zabrza), gdzie zacząłem wracać do ostrożnych wędrówek,
• odbyłem coroczną wędrówkę z przyjacielem po łagodnych wzgórzach Beskidu Niskiego,
• z żoną i rodzeństwem rozpoczęliśmy projekt badawczy, realizowany w ramach budżetu partycypacyjnego Polskiego Towarzystwa Badaczy Rynku i Opinii, przy współpracy z Poltransplantem i Ministerstwem Zdrowia. Wnioski mają pomóc zwiększyć liczbę zgłoszeń narządów w Polsce i skuteczniej rozdysponować środki w Narodowym Programie Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej 2020,
• wygłosiłem prezentację na temat postaw polskiego społeczeństwa i środowiska medycznego wobec transplantologii w trakcie XX Kongresu Badawczego, na której zaprezentuję wstępne wyniki projektu.

Nie wybiegam zbytnio w przyszłość, ale chciałbym nadal aktywnie wspierać ideę transplantacji, w przyszłym roku świadkować córce, składającej przysięgę Hipokratesa, napawać się długimi spacerami, w tym po górach i wybierać na coraz dłuższe, rodzinne wyprawy rowerowe.

Z własnego doświadczenia i z wielu rozmów, które przeprowadziłem w ostatnim czasie, stwierdzam, że przeszczepy w Polsce, wykonywane na najwyższym europejskim i światowym poziomie, są skuteczną metodą ratowania życia i znaczącej poprawy jakości codziennego funkcjonowania. Wszystkim, którzy czekają na tę szansę, polecam przede wszystkim dbanie o kondycję i dietę, gdyż zaszczepione wcześniej nawyki pozwolą szybko wrócić do dotychczasowych lub wręcz nowych działań.

Jak mawiał prof. Religa, człowiek po przeszczepie powinien cieszyć się nowym życiem, jako zdrowa, naprawiona jednostka, a nie nadmiernie ostrożny, utyskujący wieczny rekonwalescent.

Przyszedł koordynator i powiedział, że serce jest odpowiednie, ale czekają jeszcze na opinię hepatologów odnośnie wątroby. Po godzinie wrócił i powiedział, że jest mu bardzo przykro, ale wątroba jest zbyt duża, nie zmieści się po łukiem żebrowym i odstępują od przeszczepienia. To był ogromny cios.

Moja choroba jest tak rzadka, że zanim doszło do przeszczepu, musiało się bardzo dużo wydarzyć

Nazywam się Marek Wlaź, mam 52 lata, jestem żonaty i mam syna. Pracowałem w służbach mundurowych. W sierpniu 2018 roku przeszedłem pierwsze w Polsce jednoczesne przeszczepienie serca i wątroby. Operacja została przeprowadzona w Instytucie Kardiologii w Aninie wspólnie z lekarzami ze szpitala przy ulicy Banacha w Warszawie.

O problemach z sercem dowiedziałem się przypadkiem, w 2016 roku, idąc na operację krzywej przegrody nosowej. Rano przed zabiegiem zrobiono mi EKG i z powodu bardzo złego wyniku zrezygnowano z zabiegu. Dopiero w Instytucie Kardiologii, po wielu badaniach, także genetycznych, postawiono diagnozę: amyloidoza typu TTR. To bardzo rzadka choroba, która powoduje uszkodzenia organów wewnętrznych – w moim przypadku doszło do uszkodzenia serca. A ponieważ to wątroba produkuje amyloid uszkadzający narządy, także ją trzeba było przeszczepić.

Na początku nie było dla mnie żadnej szansy na leczenie

Amyloidoza typu TTR jest nieuleczalna i nie ma na nią żadnego lekarstwa. Potem podjęto decyzję o przeszczepie wątroby, jednak zbyt duża niewydolność serca nie pozwalała na taką operację. Jedyną możliwością był jednoczesny przeszczep wątroby i serca. W Polsce nigdy nie wykonywano takiej operacji i żaden z ośrodków nie miał nawet na to pozwolenia. Dopiero w kwietniu 2018 roku Instytut Kardiologii w Aninie dostał zgodę i wspólnie z lekarzami ze szpitala przy ulicy Banacha podjęto decyzję o wspólnym przeprowadzeniu całej procedury. Pod koniec kwietnia zostałem wpisany na listę biorców, na równoczesne przeszczepienie serca i wątroby.

Najtrudniejsze momenty w oczekiwaniu na przeszczep były dwa. Najpierw samo czekanie na decyzję, czy lekarze podejmą się operacji i drugi raz – 27 czerwca. Dzień, w którym znalazł się dla mnie dawca. Szybko przeprowadzono u mnie badania, przyszedł koordynator i powiedział, że serce jest odpowiednie, ale czekają jeszcze na opinię hepatologów odnośnie wątroby.

Po godzinie wrócił i powiedział, że jest mu bardzo przykro, ale wątroba jest zbyt duża, nie zmieści się po łukiem żebrowym i odstępują od przeszczepienia. To był ogromny cios.

Miałem już wtedy dużą niewydolność serca, czułem się coraz gorzej, oswoiłem się z myślą o przeszczepie, a tu nagle dowiedziałem się, że muszę dalej czekać.

W czasie choroby trafiłem do szpitala kilkanaście razy. Było wiele ciężkich momentów ale były też bardzo budujące. Miałem szczęście spotkać lekarzy, którzy kochają swój zawód. Ich dociekliwość pozwoliła na postawienie diagnozy. Nie czułem się pozostawiony samemu sobie. Spotkałem młode lekarki, które z prawdziwym zaangażowaniem włączyły się w cały proces leczenia. Zawdzięczam im bardzo wiele. A dzięki życzliwym i miłym pielęgniarkom czas spędzony w szpitalu nie był tak trudny. Po całej terapii zostały mi szpitalne znajomości z innymi chorymi, także po przeszczepieniach, z którymi mam kontakt do dzisiaj.

O operacji dowiedziałem się, gdy byłem w szpitalu z powodu znacznego pogorszenia stanu zdrowia. Był czwartek, godzina 7:30, kiedy przyszła pielęgniarka i pobrała mi dużą ilość krwi. Domyśliłem się, co to może oznaczać. Później przyszła lekarka i powiedziała, że jest dla mnie dawca i tym razem już mają pewność, że narządy są dla mnie odpowiednie. Zadzwoniłem do żony, która zaraz przyjechała, potem przyjechał syn. Przyszedł do mnie profesor Kuśmierczyk i jeszcze raz zapytał, czy jestem świadomy, jak trudna jest to operacja i czy na pewno jestem na nią zdecydowany. Byłem świadomy ryzyka, ale wiedziałem, że to dla mnie jedyna szansa. Potwierdziłem swoją decyzję i o 17-tej zostałem zabrany na blok operacyjny.

Po przebudzeniu pierwsze dwa dni były jakby we śnie i dopiero trzeciego dnia pomyślałem ,,żyję, wszystko będzie dobrze”.

Jestem rok po przeszczepie, powoli wracam do zdrowia.

Czuję się bardzo dobrze, zniknęły wszystkie objawy niewydolności serca, nie mam zadyszki, nie muszę ciągle odpoczywać, nie mam problemów z oddychaniem. Jedyne, czego się obawiam, to czy mój syn odziedziczył amyloidozę, która jest chorobą genetyczną.

Wszystkim, którzy czekają na przeszczep, chciałbym powiedzieć, że bardzo ważne jest pozytywne nastawienie.

Trzeba wierzyć, że jest dla nas nadzieja. Przeszczepienie pozwala nam wrócić do normalnego życia, pozwala realizować marzenia i plany, które zabrała nam  choroba.