Wywiady - Solidarnie dla transplantacji

Jeśli dzięki naszym działaniom chociaż jedna osoba otrzyma nowe życie, to dla tej jednej osoby było warto przeprowadzić projekt społeczny „Ostatni Dar” – opowiada Kamil Lorek

W Polsce obowiązuje zgoda domniemana, więc wszyscy są potencjalnymi dawcami. Chodzi o to, żebyśmy rozmawiali w gronie rodzinnym, żeby bliscy wiedzieli, co dana osoba myśli o transplantacji. Żeby później, gdy lekarz pyta rodzinę – w tych trudnych okolicznościach – żeby wszyscy byli na sto procent pewni, czy ta osoba była na tak, czy na nie.

Nazywam się Kamil Lorek. Razem z koleżankami i kolegami z Technikum nr 1 w Bielskiej Szkole Przemysłowej stworzyliśmy kampanię społeczną poświęconą transplantologii.

Wszystko zaczęło się na początku tego roku. Braliśmy udział w olimpiadzie „Zwolnieni z teorii” i szukaliśmy tematu, którym moglibyśmy się zająć. Wybraliśmy transplantologię, bo z naszej perspektywy jest to temat trochę pomijany, a równocześnie – według nas – bardzo ważny. Nasz projekt przyjął nazwę „Ostatni Dar”.

Trochę też chodziło o sprawy osobiste: z mojej rodzinnej wsi na Śląsku pochodzi co najmniej dwóch dawców i co najmniej jedna biorczyni. Niby wszyscy wiedzieli, że te dwie osoby były dawcami, ale o tym się nie rozmawiało. Był jakiś wstyd, czy może strach – w każdym razie nikt nie wiedział, jak podejść i porozmawiać, jak zareaguje dana osoba. A my chcielibyśmy, żeby to był temat „codzienny”. Żeby właśnie mówić o dawcach, bo to są to wielcy, lecz nieznani bohaterowie, którzy nawet po śmierci zrobili coś dobrego.

Kamil Lorek i uczestnicy akcji Ostatni Dar

W czasie ferii jeździliśmy po miastach województwa śląskiego.

Rozdawaliśmy świadectwa woli, rozwieszaliśmy plakaty i rozmawialiśmy z ludźmi na ulicach o tym, co sądzą o idei dawstwa i o transplantacjach. Praktycznie wszyscy, których pytaliśmy, mówili, że to wspaniała idea. Ale była też grupa osób, która gdy tylko słyszała, o czym chcemy mówić – odchodziła. Więc trudno powiedzieć, czy są przeciwni, czy po prostu nie chcieli na ten temat rozmawiać.

Wtedy udało się nam przeprowadzić wywiad z biorczynią serca, panią Jadwigą z Bielska-Białej. Okazało się nawet, że to absolwentka naszego technikum. Nigdy wcześniej nie mieliśmy kontaktu z biorcą, nie wiedzieliśmy, czy nasze pytania są odpowiednie. Ostatecznie wywiad został odebrany bardzo pozytywnie.

Spotkaliśmy się także z ks. Piotrem Sadkiewiczem, proboszczem z parafii w Leśnej k. Żywca. Ksiądz tłumaczył, że transplantacja nie jest sprzeczna z nauką Kościoła. Przeciwnie, dzielenie się swoim zdrowiem i życiem jest pięknym sposobem realizacji przykazania miłości, zmartwychwstanie nie będzie zmartwychwstaniem narządowym, tylko duchowym.

To wszystko działo się między styczniem a marcem. I wtedy wybuchła pandemia. Na początku marca, w środę, została ogłoszona informacja o zamykaniu szkół, a na piątek mieliśmy zaplanowane kręcenie spotu – właśnie w naszej szkole. Podczas wojny mieścił się w niej szpital wojskowy, więc pomyśleliśmy, że dobrym pomysłem będzie nawiązanie do historii tego obiektu. Dosłownie w ostatnim momencie udało się wszystko nagrać.

Jeśli chodzi o scenariusz, to naszym głównym celem było pokazanie, że warto rozmawiać o transplantacji.

W Polsce obowiązuje zgoda domniemana, więc wszyscy są potencjalnymi dawcami. Chodzi o to, żebyśmy rozmawiali w gronie rodzinnym, żeby bliscy wiedzieli, co dana osoba myśli o transplantacji. Żeby później, gdy lekarz pyta rodzinę – w tych trudnych okolicznościach – żeby wszyscy byli na sto procent pewni, czy ta osoba była na tak, czy na nie.

Są instytucje, które zajmują się promocją transplantologii i idei dawstwa na co dzień, ale sądzimy, że takie oddolne akcje jak nasza, mogą bardziej przemówić do społeczeństwa. To temat życia i śmierci. Kres życia kojarzy się ze starością, a tu już młodzi ludzie się tym zajmują. Tak naprawdę potrzeba przeszczepienia narządu może dotknąć każdego z nas, bez względu na wiek i pochodzenie.

Jeśli chodzi o moją rodzinną wieś i wywiad z Panią Ireną – biorczynią nerki, to odbiór filmu był bardzo pozytywny, wszyscy udostępniali go w mediach społecznościowych. Tak jak wspominałem, wiele osób wcześniej bało się z nią o tym rozmawiać, a teraz dowiedzieli się, jak to naprawdę wyglądało. Jej sąsiedzi po dzień dzisiejszy są zdziwieni, że można tak człowieka poskładać, żeby te wszystkie narządy funkcjonowały. A ona krótko odpowiada – taką mamy technologię! Większość naszych rozmówców pierwszy raz udzielała wywiadu, dzięki temu mogli przez chwilę poczuć się jak bohaterowie.

Czasem pod naszymi filmami w mediach społecznościowych pojawiają się negatywne komentarze.

Ludzie wypisują straszne głupoty pokazujące, jak wielki jest poziom niewiedzy o tym, kiedy człowiek umiera, o samym pobieraniu narządów i tkanek. Dlatego właśnie poruszanie tego tematu jest tak potrzebne.

Cieszę się, że udało się nam przeprowadzić wywiad z dr n. med. Sylwią Sektą, koordynator transplantacyjną z Katowic, w którym przedstawiła temat transplantacji od strony prawnej. Bardzo nam zależało na tym, by z ust specjalisty wybrzmiały trzy fakty: 1. Każdy z nas jest potencjalnym dawcą, chyba że za życia zgłosi sprzeciw; 2. Potencjalnym dawcą może zostać każda osoba, bez względu na wiek; 3. W Polsce nie ma możliwości handlu narządami.

Po naszych działaniach zimowo-wiosennych mieliśmy pewien niedosyt.

Gdy pandemia wybuchła, nie mogliśmy kontynuować kampanii. Wróciliśmy do niej dopiero na przełomie sierpnia i września. Udało nam się porozmawiać z siedmioma biorcami. We wszystkich wywiadach widać, że oni cieszą się każdą chwilą. Dostali – jak mówią – nowe życie.

Bardzo nam się spodobał motyw przekazywania narządu, więc teraz, w edycji sierpień/wrzesień skupiliśmy się tylko na nim. Motto tej edycji brzmi: „Nasza ziemska wędrówka to sztafeta życia!”. Tyle że sztafetową pałeczkę zastąpiły pluszowe narządy. Idziemy przez życie, a czasami nadchodzi moment, gdy stajemy w miejscu i przekazujemy pałeczkę dalej, czyli stajemy się dawcami. Biorca ją przyjmuje i biegnie dalej przez życie.

W spocie zagrały różne osoby – w odmiennym wieku, przedstawione z płaszczyzny świeckiej i chrześcijańskiej, by pokazać, że potrzeba przeszczepienia może dotknąć każdego z nas.

Pani Jadwiga spacerowała po Częstochowie prawdopodobnie tymi samymi ścieżkami, co jej dawczyni serca, pochodząca właśnie z tego miasta. Chcieliśmy w ten sposób pokazać, że poprzez zostanie dawcą możemy przedłużyć swoje życie, tu na ziemi.

Biorcy nie poznają swoich dawców. Wszyscy chcieliby poznać, niektórzy są do tego stopnia zdeterminowani, że ich poszukują. Pani koordynator Sylwia Sekta tłumaczy, że nieprzekazywanie informacji nt. dawcy jest zasadne, bo nigdy nie wiadomo, co rodzina dawcy chciałaby kiedyś, w przyszłości, uzyskać od biorcy. Chodzi o to, by ta sytuacja była czysta etycznie. Przez to, że biorcy nie znają swoich dawców, często zapalają symboliczną świeczkę na pierwszego listopada. Na przykład pani Jadwiga odwiedza grób dawcy z jej rodzinnej miejscowości. Nie jest to jej dawca, po prostu znali się za życia.

Teraz, po prawie dwumiesięcznej podróży jesteśmy zmęczeni, ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu.

Wiemy, że zrobiliśmy tyle, ile mogliśmy. Jeżeli w przyszłości powstanie nowa edycja, to większą uwagę chcielibyśmy skupić na drugiej stronie tej sztafety życia, czyli na dawcach. Często o nich nie rozmawiamy, to nieznani bohaterowie, którzy nawet po śmierci zrobili coś dobrego. A jeśli dzięki naszym działaniom chociaż jedna osoba otrzyma nowe życie, to dla tej jednej osoby było warto przeprowadzić projekt społeczny „Ostatni Dar”.

Mimo beznadziejnej sytuacji miałem irracjonalne przekonanie, że z tego wyjdę. Że moje życie przechodzi właśnie jakąś próbę i po prostu muszę to przetrwać – opowiada Grzesiek Perzyński

Leżałem na nowoczesnym, zautomatyzowanym łóżku, tuż za głową miałem ścianę elektronicznych tablic i wyświetlaczy, gdy prosta, skromna pani sprzątająca zapytała z troską, jak się dziś mam. Odpowiedziałem, że jakoś żyję. Na to padła reakcja: „Tak, trzeba żyć. I to tu, na ziemi”. Ciągle to sobie powtarzam.

Nazywam się Grzesiek Perzyński, jestem anglistą i politologiem, wielbicielem twórczości i intelektu Zdzisława Beksińskiego, filmów Woody’ego Allena oraz duetu Jan Himilsbach – Zdzisław Maklakiewicz.

Od dziecka zawsze coś trenowałem. Najpierw karate, potem piłkę nożną, otarłem się nawet o szeroką kadrę reprezentacji Polski. Amatorsko gram na gitarze i klawiszach.

Gorliwy pasjonat pływania, jazdy na rowerze oraz biegania – trójboju – jak mówi moja mama, czyli triatlonu. Ukończyłem ich już z dziesięć, w tym dwie tzw. połówki Ironman’a – z uśmiechem na twarzy i wcale nie jako ostatni. I wszystkie po transplantacji wątroby w 2002 roku.

Moje pierwsze, bezpośrednie doświadczenie z transplantacją miało miejsce rok przed moim przeszczepieniem.

W 2001 roku, po latach wyniszczających dializ, mój starszy brat wreszcie doczekał transplantacji nerki. Nawet w najczarniejszych scenariuszach nie mogłem przypuszczać, że rok później sam doświadczę uroków dializy na skutek zespołu wątrobowo-nerkowego. W 2001 roku osobiście wiozłem brata do domu ze szczecińskiej kliniki po udanej transplantacji nerki, a rok później właśnie ze Szczecina przyleciała dla mnie wątroba, która dosłownie w ostatnim momencie uratowała mi życie.

W lutym 2002 roku żyłem na pełnych obrotach. Dużo pracy, dużo sportu.

I nagle nastąpiło załamanie: niekontrolowany spadek wagi i ogólnej mocy, brak apetytu, chroniczna chęć spania. Wyniki badań wyszły kosmiczne: transaminazy po kilka tysięcy, przy normie w okolicach 30 – 40. Perspektywa spędzenia kilku tygodni w szpitalu była dla mnie czystym surrealizmem. Nie da się przecież nagle zatrzymać rozpędzonej lokomotywy. Ale wirus HBV to nie katar. Dotarło do mnie, że zignorowanie zaszczepienia się na wirus zapalenia wątroby typu B, do czego zachęcała mnie kilka lat wcześniej moja ówczesna partnerka, było życiowym błędem, za który przyszło mi pokutować. Po niespełna trzech tygodniach wyszedłem ze szpitala, ale niestety, w lipcu nastąpił nawrót: ostra postać HBV zaatakowała wątrobę, która – jak się okazało po biopsji – od wielu lat była trawiona przez marskość.

Mój stan pogarszał się z dnia na dzień, więc ratunek był tylko jeden.

Pani doktor zakomunikowała, że zgłosiła mnie do pilnego przeszczepienia wątroby w Warszawie, w szpitalu klinicznym na Banacha. Do głowy cisnęły mi się irracjonalne pytania: ale jak to? Można mieć dwa przeszczepy na jedną rodzinę? Skoro mój brat całkiem niedawno dostał nowy narząd, to czy jest możliwe, że to samo teraz spotka mnie? I to w tak krótkim czasie? A może to jakaś pomyłka? To był najbardziej dojmujący wysiłek umysłowy, na jaki musiałem się zdobyć w obliczu spraw ostatecznych.

Ale na rozmyślania brakło czasu – do Warszawy na „wakacje życia” pofrunąłem na pokładzie awionetki ratowniczej. Pięknych widoków nie dane mi było podziwiać, bo większość czasu spędziłem w śpiączce. Z lotniska do szpitala jechałem na sygnale.

Pomimo statusu „pilne przeszczepienie” na Banacha spędziłem około dwóch tygodni, a potem w szpitalu zakaźnym na Wolskiej kolejny tydzień.

To wtedy, pierwszy raz w życiu, by móc skorzystać z pięknej pogody na zewnątrz musiałem usiąść na wózku inwalidzkim. Nigdy wcześniej nie znalazłem się w takim stanie i to było dobijające uczucie. Cały czas towarzyszyły mi dziesiątki litrów specyfików przyjmowanych w formie kroplówek i huśtawka raz lepszego raz gorszego stanu ogólnego. I jeszcze codzienny, nieustający upał, bo lato 2002 było piekielnie gorące. A przeszczepienia jak nie było, tak nie było.

W końcu nastąpiło zupełne pogorszenie. Nie byłem już w stanie przejść choćby kilku kroków, a nawet odebrać telefonu.

Zostałem przeniesiony na OIOM. Jak dowiedziałem się później, niektóre moje parametry były już niemierzalne. Wiem, że może się to wydać niewiarygodne, ale pomimo beznadziejnej sytuacji, w chwilach, gdy się wybudzałem ze stanu tzw. śpiączki wątrobowej, miałem irracjonalne przekonanie, że z tego wyjdę. Że moje życie przechodzi właśnie jakąś próbę i po prostu muszę to przetrwać: nie przy pomocy lekarzy, nie przy pomocy mojej mamy, która i tak dokonywała mistrzostwa świata, by mnie wspierać, ale przede wszystkim we własnej głowie. Myślałem wtedy także o moich pasjach i – jakkolwiek patetycznie by to nie brzmiało – przeczuwałem, że do nich wrócę. Podobnie jak do ludzi, których znałem, z moją mamą na czele. Lekarze powiedzieli mi potem, że to dzięki niesamowitej chęci życia przetrwałem najgorszy czas do operacji, która przecież mogła okazać się już zupełnie niepotrzebna.

Wcześniej jednak, podczas oczekiwania na narząd, moja mama usłyszała od lekarzy, że „jeśli do jutra nie znajdzie się wątroba, to pani syn będzie musiał umrzeć”. Nie wyobrażam sobie, co musiała czuć, słysząc takie słowa. Przecież już jeden przeszczep swojego dziecka musiała jakoś „przeżyć”.

Ale zdarzył się cud i miasto Szczecin znowu miało w tym swój udział, wysyłając dla mnie wątrobę.

Nie było łatwo, bo mój wyniszczony organizm odmawiał współpracy. Bardzo niski wskaźnik protrombinowy, który odpowiada za krzepliwość, powodował ogromne problemy z zatamowaniem krwi, a to z kolei wymagało ciągłych dostaw krwi. Tu muszę wspomnieć o szalenie ważnej kwestii, czyli o kondycji mojego serca, które dzięki „wytrenowaniu” wzięło na siebie obciążenie całej operacji. Dokładnie pamiętam późniejszy komentarz, że gdyby z sercem był jakikolwiek problem, prawdopodobnie w ogóle nie doszłoby do transplantacji.

W zdecydowanej większości przypadków pacjenci oczekujący na przeszczepienie nie są przed operacją w tak fatalnej kondycji jak ja i stosunkowo szybko wracają do życia.

Ale u mnie skrajne osłabienie organizmu, wychudzenie i utrata mięśni zaowocowały regularnymi wizytami rehabilitantów. Właściwie zaczynaliśmy od zera. Ostrożne podnoszenie jednej nogi, potem drugiej, potem przerwa na odpoczynek i wyrównanie oddechu, bo pacjent się zasapał. Potem odtwarzanie umiejętności podnoszenia tułowia – oczywiście w pozycji leżącej – potem stawianie nóg na podłodze, umiejętność utrzymania się na nogach, aż wreszcie kilka kroków w niedalekim sąsiedztwie od łóżka. Wszystkiemu towarzyszył niemożliwy ból mięśniowy przypominający zakwasy po długim i ciężkim treningu. Ale to nie koniec. Na skutek niefortunnego ułożenia lewej dłoni podczas operacji, nastąpiła przeczulica, czyli odczuwanie potwornego bólu za każdym dotknięciem. Kombinacji, jak to ominąć podczas prób wysiłkowych, nie było końca.

Poza czysto fizycznymi przeszkodami, istniała cała sfera pytań czysto podstawowych. Czy kiedykolwiek wrócę do pełnej sprawności? A jeśli nie, to jak to wszystko będzie wyglądać? Czy wrócę do pracy, do dawnych aktywności i do jakiego stopnia intensywności? Co będę mógł jeść? Jakie stają przede mną zagrożenia nie tylko medyczne, ale też psychologiczne, społeczne i wszelakie inne?

Przypomnę tylko, że to był 2002 rok i internet nie był wówczas tak powszechny jak dziś.

Nie istniały żadne książeczki informacyjne, broszury czy przewodniki z podstawowymi informacjami dotyczącymi zupełnie nowej rzeczywistości osoby po przeszczepieniu. I wtedy usłyszałem coś, co określam jako „świeckie objawienie”. Leżałem na bardzo nowoczesnym, zautomatyzowanym łóżku, tuż za głową miałem ścianę elektronicznych tablic i wyświetlaczy, gdy prosta, skromna pani sprzątająca bezpretensjonalnie i z troską spytała nagle, jak się dziś mam. Odpowiedziałem, że jakoś żyję. Na to padła reakcja: „Tak, trzeba żyć. I to tu, na ziemi”. Ciągle to sobie powtarzam.

Pamiętam również niektóre rozmowy z pacjentami, z którymi dzieliłem salę.

Panowie również byli po przeszczepieniach, chociaż z o wiele większym stażem niż ja i niekiedy wracali do szpitala, by podreperować wyniki. I może właśnie dlatego byli uprzejmi „przestrzegać” mnie przed różnymi komplikacjami, które z pewnością mnie spotkają, bo ich też to spotykało i spotyka. Zdecydowałem radykalnie się odciąć od tego rodzaju przekazów i po prostu trzymać się ściśle mojej filozofii szczęśliwego powrotu do poprzedniego życia. Czy miałem inne wyjście? Przecież leżałem godzinami, dzień po dniu, będąc zdanym jedynie na działania lekarzy i wierząc, że to co robią, czynią prawidłowo. Nic innego nie mogłem zrobić, „tylko” myśleć pozytywnie i wierzyć w to myślenie podczas długich godzin, dni i nocy. To był jedyny, ale jak się okazało, decydujący kapitał, który trzeba było zbudować samemu i stale walczyć, by nie ulec negatywnym bodźcom, które tylko czyhały, by zdominować moją głowę i przepełnić ją czarnymi scenariuszami. Oczywiście, że miałem wiele obaw i wiedziałem, że może być różnie. Tym bardziej, że jeszcze niedawno omal nie opuściłem tego świata. Ale nie miałem wątpliwości, że moje podejście jest dla mnie jedynym możliwym i nic tego nie zmieniło. Szczęśliwie, jak dotąd nie zdarzyło mi się powrócić na oddział. Moje leczenie przebiega wręcz książkowo.

Wreszcie, po dwóch miesiącach batalii o pozostanie wśród żywych, przyszedł czas na powrót do domu.

Nigdy nie zapomnę podróży pociągiem do Malborka, podczas której dokonywałem podsumowania wszystkich traumatycznych chwil i początków zupełnie nowego rozdania, czego dowodem była właśnie ta podróż. Nie do końca docierało do mnie, że z każdą mijaną stacją wielotygodniowy koszmar zostawiam za sobą. Jedną ze stacji była Susz, miejscowość zwana stolicą polskiego triatlonu. Gdyby ktoś powiedział mi wtedy, że za 14 lat właśnie tam, w Suszu ukończę tzw. połówkę Ironman’a, czyli przepłynę 1,8 km, przejadę na rowerze 90 km i zaraz po tym przebiegnę ponad 20 km – uznałbym go za szaleńca.

Niedawno powołałem do życia fundację pt. „Fundacja Transplantacja”, która ma zajmować się szeroko rozumianą transplantologią i poprawą jej funkcjonowania, czyli m.in. zwiększeniem liczby przeszczepień, poprawą jakości życia pacjentów po transplantacji oraz zdrowym lobbingiem na rzecz całego środowiska. Nowa sytuacja „covidowa” też stanowi niemałe wyzwanie dla naszej społeczności. Obecnie pracujemy nad stroną internetową fundacji oraz wszystkimi możliwymi formami komunikacji ze światem. Oczywiście nadal zamierzam brać udział w zawodach, ale tym razem pod szyldem fundacji. Nie pamiętam, kiedy czułem tyle determinacji i energii do działania, którą chciałbym przekuć na wiele potrzebnych inicjatyw około transplantacyjnych, by choćby w niewielkim stopniu podziękować za to, że w ogóle mogę dalej być.

Spełniło się moje największe marzenie. Nosiłem koszulkę z orzełkiem na piersi – opowiada Damian Królewicz

Byłem gotowy walczyć o moje drugie życie. Całą sytuację traktowałem jak kolejny mecz, który muszę wygrać, a chorobę jak przeciwnika, którego trzeba pokonać.

Nazywam się Damian Królewicz. Jestem absolwentem Akademii Wychowania Fizycznego i złotym medalistą Mistrzostw Świata i Europy osób po transplantacjach.

Moje problemy ze zdrowiem rozpoczęły się, gdy miałem 10 lat. Najpierw trafiłem do szpitala niedaleko mojego miejsca zamieszkania, czyli do Świebodzic, a potem do Wrocławia, gdzie zdiagnozowano u mnie wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Przez jakiś czas byłem tam leczony, ale ostatecznie, w 2004 roku, skierowano mnie do Centrum Zdrowia Dziecka (CZD) w Warszawie. Tutaj miałem bardzo dobrą opiekę, ale do WZJG doszło pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych (PSC). Wykonano mi zabieg protezowania dróg żółciowych, a z czasem rozpoczęto badania pod kątem przyjęcia na listę osób oczekujących na transplantację wątroby. Tym bardziej, że wykryto u mnie także marskość wątroby.

Lekarze bardzo dokładnie, jako dziecku, wyjaśnili, na czym polegają moje dolegliwości i w obrazowy sposób przedstawili, co mnie czeka. Powiedzieli, że w moim organizmie zamieszka nowy lokator i będę musiał brać leki, które będą jakby czynszem za to, że może on tam przebywać. Zrozumiałem wtedy, że leki są czymś ważnym, o czym nie mogę zapomnieć ani tego lekceważyć.

Właśnie w CZD dowiedziałem się o istnieniu Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji i nie ukrywam, że to bardzo mi pomogło przejść przez cały okres choroby.

Sport był dla mnie zawsze bardzo ważny, lubiłem go, grałem w piłkę, choć lekarze różnie do tego podchodzili, ze względu na zwiększone niebezpieczeństwo dla mojego zdrowia. W Centrum Zdrowia Dziecka dowiedziałem się o możliwości uprawiania sportu po transplantacji, dzięki czemu miałem motywację powrotu do życia i sportu. To było ważne dla mojej psychiki, wiedziałem, że mam o co walczyć. W czasie oczekiwania na przeszczep miałem lepsze i gorsze dni, zdarzały się dwa, trzy razy w tygodniu zwolnienia ze szkoły z powodu złego samopoczucia. Nie poddawałem się jednak i kiedy czułem się lepiej, starałem się funkcjonować normalnie, chodzić, grać w piłkę z kolegami. Nie było to jednak takie życie, jakiego oczekuje siedemnastolatek.

Do przeszczepu zostałem zakwalifikowany w 2009 roku. Transplantacja odbyła się w 2010 roku – na narząd czekałem 11 miesięcy.

Pamiętam, że to były wakacje. Obudził mnie dzwonek telefonu i usłyszałem, że tata z kimś rozmawia – domyśliłem się, że jest dla mnie narząd. Gdy wszedł do pokoju, byłem już spakowany i gotowy walczyć o moje drugie życie. Całą sytuację traktowałem jak kolejny mecz, który muszę wygrać, a chorobę jak przeciwnika, którego trzeba pokonać. Gdy przyjechaliśmy do CZD i wbiegliśmy do szpitala, poproszono bym usiadł i poczekał. To był dla mnie szok – jak to? Ja przyjechałem po drugie życie, a tu mam czekać? Nie wiedziałem, że tak wyglądają procedury.

Jednak zaopiekowano się mną bardzo dobrze, wyjaśniono, jak wszystko będzie wyglądać. Przeprowadzono też badania, by sprawdzić, czy organizm jest gotowy do operacji. Byłem spokojny, bo wiedziałem, że jestem w dobrych rękach. Przez te kilka lat, kiedy jeździłem do CZD, przekonałem się, że mogę zaufać personelowi. Zarówno idąc na operację i żegnając się z rodzicami, jak i przed samą operacją, już na sali, byłem w dobrym nastroju, żartowałem. Lekarze byli nieco tym zaskoczeni, mówili, że to nie zdarza się często. Myślę, że to był wpływ silnego wsparcia moich rodziców i przyjaciół, ale też mojego nastawienia. Nie było nawet jednej chwili, kiedy czułbym się samotny.

Damian Królewicz po przeszczepieniu wątroby złoty medalista

Po operacji obudziłem się na Oddziale Intensywnej Terapii, podłączony m.in. do respiratora.

Po trudnych pierwszych trzech dniach zacząłem szybko wracać do sił. Po sześciu dniach od operacji stanąłem na własnych nogach i choć nie mogłem jeszcze samodzielnie iść, wiedziałem, że wszystko jest w porządku. Gdy następnego dnia szedłem po korytarzu, opierając się o barierki, miny lekarzy i pielęgniarek, którzy byli pod wrażeniem, że już chodzę, bardzo mnie podbudowały. Równie miło zrobiło mi się, gdy przyszedł dziennikarz i szukał „tego chłopaka po przeszczepie”. Nie domyślał się, że to ja, spodziewał się osoby leżącej, podłączonej do aparatury.

Do domu wróciłem dwanaście dni po operacji. Pamiętam, jak lekarze mówili, że niektórzy po operacji wyrostka muszą dłużej zostać w szpitalu, niż ja po przeszczepie. Od tego czasu jakość mojego życia jest nieporównywalnie lepsza. Gdyby nie leki, już po kilku latach byłbym w stanie o nim zapomnieć.

Teraz mam takie życie, o jakim marzyłem przed operacją. Właśnie takie, jakie chciałem mieć.

Skończyłem Akademię Wychowania Fizycznego we Wrocławiu.

Pracowałem z dziećmi jako trener piłki nożnej, jestem także trenerem przygotowania motorycznego. Obecnie pracuję w salonie samochodowym.

Spełniło się także moje największe marzenie o tym, by nosić koszulkę z orzełkiem na piersi – reprezentuję bowiem Polskę w biegu na 5 km i w chodzie sportowym na 5 km na Mistrzostwach Świata i Europy osób po transplantacjach.

Nieskromnie mówiąc, odnoszę tutaj niemałe sukcesy. Mistrzostwa Świata i Europy w Afryce Południowej w 2013 roku przyniosły mi złoto w chodzie sportowym. Rok później na Mistrzostwach Europy w Krakowie zdobyłem srebro, również w chodzie sportowym. 2016 rok to z kolei trzecie miejsce w biegu na Mistrzostwach Europy oraz złoty krążek w chodzie. W 2017 roku także stanąłem na podium z numerem 1. podczas Mistrzostw Świata w Maladze.

Przygotowywałem się do Mistrzostw Świata w Houston, na których chciałem poprawić swoją „życiówkę” na 5 km, niestety, przez obecną sytuację pandemii koronawirusa zostały one odwołane.

Sport zawsze był dla mnie ważny i dużo mi dawał, i na pewno z niego nigdy nie zrezygnuję.

Zawsze pamiętam o tym, że otrzymałem wielki dar jakim jest drugie życie, dziękuję lekarzom i całemu personelowi za ich pracę. Nigdy też nie zapominam o dawcy, od którego otrzymałem narząd i jego rodzinie, bo wiem, że gdyby nie oni, bardzo możliwe, że nie byłoby mnie już na tym świecie. Co prawda nie znamy swoich danych osobowych, ale myślę, że rodziny, które słyszą to np. w mediach, wiedzą, że te słowa są skierowane do nich. Dlatego też opowiadam swoją historię na różnych spotkaniach, rozmawiam z mediami i w ten sposób promuję ideę transplantologii.

Realizuję swoje marzenia i nadrabiam minione lata w szaleńczym tempie – mówi Sabina Kuchnia

Bardzo szybko odzyskiwałam siły witalne, zeszło ze mnie 14 kg wody, skóra wisiała jak na wieszaku, ale czułam się fenomenalnie. Rano otwierałam oczy i… była MOC!

Nazywam się Sabina Kuchnia. Moja historia zaczęła się w 1998 roku.

Miałam 18 lat, motyle w brzuchu, głowę pełną marzeń. Za pięć miesięcy miałam zdawać maturę, miałam plany….  i spory trądzik młodzieńczy, który strasznie mnie irytował. Pani dermatolog zleciła mi badania ALT i AST. Wyniki wyszły tak fatalne, że z miejsca przewieziono mnie do szpitala na oddział zakaźny. Nikt nie potrafił zdiagnozować, co mi jest, wymyślano urojone ciąże i tak dalej…

Po wyjściu na żądanie, rozpoczęło się jeżdżenie po klinikach, niezliczone ilości badań, aż po paru miesiącach usłyszałam długo wyczekiwaną diagnozę: autoimmunologiczne zapalenie wątroby typu II (AIH).

Brzmiało to wówczas dla mnie dosyć kosmicznie a na pewno dramatycznie.

Dostałam od lekarzy listę zakazów i nakazów, m.in. dotyczących diety i rozpoczęłam leczenie. W tamtych czasach AIH było mało znane, lekarze nie posiadali większej wiedzy na temat przebiegu choroby i jej przyczyny. Nie było to pocieszające, bo człowiek tak naprawdę testował na sobie, co mu szkodzi a co nie. Pomimo zawirowań zdrowotnych maturę zdałam bez problemu i dostałam się na studia. Okres studiów był czasem, kiedy oswajałam się z AIH.

Życie na Encortonie dostarczało rozrywek typu twarz jak księżyc w pełni (okropne uczucie) i trzy rozmiary ubrań w szafie. Albo żadnych, ale to żadnych zmian – chyba że w kościach. Tam mi ubywało. Sterydy z biegiem czasu wywołały osteoporozę.

Po studiach rozpoczęłam pracę w rodzinnej firmie i tak czas płynął.

Żyłam w miarę normalnie: uprawiałam sport, podróżowałam, bawiłam się. W 2003 roku poznałam mojego męża, wzięliśmy ślub, zaszłam w ciążę, urodziłam zdrową córeczkę. Cały czas brałam Encorton, czułam się świetnie, aż około pięć tygodni po porodzie zżółkłam jak cytryna i wylądowałam z wysokimi parametrami wątrobowymi w klinice, uwięziona na trzy długie tygodnie.

W międzyczasie zmieniłam lekarza prowadzącego na dr Michała Petelenza. Genialny człowiek. Pięć lat trwało wyciągnięcie mnie na prostą, mimo różnych przygód typu borelioza. Najważniejsze, że się udało. Po roku dostałam oficjalne pozwolenie na drugie dziecko, ale wiadomo… Ryzyko zawsze było.

Tym razem ciąża była prowadzona pod ścisłym nadzorem specjalistów. Aleksandra urodziła się w 35 tyg. ciąży przez cesarskie cięcie. Maluszkowi nic nie było, ja też byłam w świetnej kondycji. Przez około dwa lata wątroba nie dokuczała mi zbytnio, zawarłyśmy pakt: ja się oszczędzałam, a ona całkiem dobrze funkcjonowała.

Niestety, od 2014 roku moje zdrowie zaczęło kuleć.

Pojawiły się biegunki, wzdęcia i bolesny brzuch, czułam się zmęczona fizycznie i psychicznie. Doktor szukał, szukał, aż znalazł przyczynę: listeriozę. I znowu wróciły przymusowe „spa” na leczenie. Przy którymś pobycie w szpitalu dostałam ataku zapalenia dróg żółciowych. Wykonano badania i rozmowa po nich nie należała do przyjemnych. Miałam już marskość wątroby, do tego stwierdzono PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych). Jedynym wyjściem był przeszczep wątroby.

Nie za bardzo docierało do mnie to, co usłyszałam. Jak to? Przeszczep? O Matko! To niemożliwe. Płakałam, trawiłam, aż przetrawiłam i stwierdziłam, że nie ma na co czekać, tylko trzeba działać. Została rozpoczęta procedura kwalifikacji do przeszczepu, która trwała parę miesięcy. W październiku 2016 roku zostałam wpisana na Krajową Listę Oczekujących na przeszczep. Mój stan zdrowia stale się pogarszał. Wodobrzusze było coraz większe, leki przestały działać, ataki zapalenia dróg żółciowych występowały coraz częściej.

Sabina Kuchnia po przeszczepie wątroby

Szpital stał się moim drugim domem, moim spa.

Miałam najczęściej salę jednoosobową jak VIP – żeby nikt z pacjentów mnie nie zaraził. Do żyły płynął kawior – albuminy. A czasem inne pyszności, jak osocze. Odchudzano mnie 5-6 kg w tygodniu, jak na fit urlopie. Nieprzyjemne migotania zastawek były już na porządku dziennym, do tego doszła encefalopatia. Nic fajnego.

Walizkę transplantacyjną miałam spakowaną, telefon non stop przy sobie. Wymyśliłam sobie „biodróweczkę” niczym papuga Blue z bajki „Rio”, żeby mieć jednocześnie wolne ręce i telefon w zasięgu.

Po raz pierwszy telefon zadzwonił 13 lutego 2017 roku. Niestety, z powodu złych warunków atmosferycznych samolot z wątrobą nie mógł wystartować i musiałam wrócić do domu, rozżalona i wściekła na los.

Kolejne cztery miesiące ciągnęły się, a w eterze była głucha cisza. W lipcu przeszłam bardzo silny atak dróg żółciowych. Na szczęście mój doktor „poskładał” mnie w całość. W trakcie tego pobytu zadzwoniła pani koordynator z informacją, żebym była w gotowości, bo jest narząd i jestem osobą rezerwową do jego przeszczepienia. Tym razem także nie wyszło. Jak to mówią do trzech razy sztuka i tak było u mnie.

Był 17 listopada 2017 roku. Daniel, mój mąż – w podróży służbowej w USA. Ja sama z dziećmi w domu i już w kiepskim stanie. Wtedy zadzwoniła pani koordynator z newsem, że jest idealna wątroba.

Najpierw uściski radości z dziećmi, potem telefony do rodziców i Daniela, że może wracać. Na oddziale przywitała mnie pani koordynator i personel medyczny, który wykonał wszelkie badania i przygotował mnie do operacji.

Nie wierzyłam, że to się dzieje. Nie chciałam się rozczarować. Całą noc przespałam w pełni wyluzowana, rano pogadałam z rodzinką, znajomymi i pojechałam na blok. A więc jednak to prawda! Wjeżdżając na blok o 12:00 wiedziałam, że będzie dobrze.

Operacja trwała 7,5 godziny, przebiegła bez komplikacji. Na drugi dzień Daniel z dziewczynami przyjechali do mnie na OIOM. Mało z tego pamiętam, za to one były zachwycone, monitorami, rurkami, kabelkami.

Docent Robert Król, który mnie operował, spełnił moje życzenie, za co jestem wdzięczna. Chciałam, żeby cięcie miało kształt „mercedesa” a nie „smutnego rekina” – to takie dołujące a ja jestem wesoła kobitka.

Wyniki poprawiały mi się z godziny na godzinę, rana się goiła. Po 16 dniach wróciłam do domu.

Bardzo szybko odzyskiwałam siły witalne, zeszło ze mnie 14 kg wody, skóra wisiała jak na wieszaku, ale czułam się fenomenalnie. Rano otwierałam oczy i… była MOC!

Bardzo chciałam wrócić do sprawności fizycznej, żeby móc aktywnie spędzać czas z rodzinką, a nie tylko na nich patrzeć.

Zaczęłam od rehabilitacji w domu i spacerów, potem dołożyłam jogę, kolejny był rower. Wspaniale było poczuć wiatr we włosach. Później do grafiku dopisałam zumbę, a zimą po latach przerwy stanęłam na nartach. Na samym końcu odważyłam się na basen. Pływanie od zawsze było moim ulubionym sportem ale zakazywanym przez lekarzy.

Czuję się ogromnie szczęśliwa, moja rodzina również odetchnęła z ulgą a obecnie wspierają mnie i towarzyszą w treningach. Codziennie dziękuję dawcy i jego rodzinie za drugie życie, jakie otrzymałam.

Mogę śmiało powiedzieć, że realizuję swoje marzenia i nadrabiam minione lata w szaleńczym tempie. Nigdy nie wiadomo, co nam przyniesie jutro.

Patrzyłem na żonę, widziałem jak się męczy i stwierdziłem, że oddaję jej nerkę i koniec – opowiada Maciej Łukaszczyk-Capowski

Mieliśmy do tego zupełnie inne podejście niż wszyscy. Jeżeli mój znajomy miałby przeszczep nerki, to bym to przeżywał. Wiem, że to poważna sprawa. A myśmy do tego podeszli na luzie. Z góry założyliśmy, że wszystko się uda. Że ma być OK.

Nazywam się Maciej Łukaszczyk-Capowski i jestem artystą kowalem. Kowalstwem zajmuję się od 22 lat.

Moja żona, Kaśka Jańczy Capowska, jest fotografką i graficzką komputerową. Wyrabia także herbaty, mydła i maści. Oprócz tego dużo pomaga mi w kuźni i robi deski w naszej stolarni. Prowadzimy trochę inny tryb życia niż wszyscy. Bardzo dużo czasu spędzamy poza domem, w plenerze. Mamy też wspólną pasję – off road, czyli terenową jazdę samochodami. Poznaliśmy się w 1983 roku, nasi rodzice pracowali razem. Ale trzy, cztery lata później nasze drogi się rozeszły i nie mieliśmy ze sobą kontaktu. Zeszliśmy się znowu sześć lat temu. Żona prowadziła wtedy studio tatuażu a ponieważ bardzo je lubię, to się umówiliśmy na kolejny tatuaż. I tak już zostało. W sumie pięć lat jesteśmy razem.

żywy dawca nerki Maciej Łukaszczyk-Capowski z żoną której oddał nerkę

Od kilku lat żona miała niewydolność nerek. W ostatnim czasie zaczęło się to mocno nasilać.

Jeszcze zanim doszło do dializ, zaczęliśmy myśleć o przeszczepie, ale nie ukrywam, wszystko szło strasznie opornie. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala i każdy mówił co innego. Życie na dializach jest męczące dla wszystkich, dla całej rodziny. Czytałem więc milion różnych tekstów w internecie i pewnego dnia wyszukałem – nawet nie wiem dokładnie gdzie – numer do Warszawy. Zadzwoniłem i akurat Ola [dr Aleksandra Tomaszek, koordynatorka transplantacyjna ze Szpitala Dzieciątka Jezus w Warszawie] odebrała telefon. Gdyby nie ona, pewnie jeszcze dzisiaj siedzielibyśmy na dializach. Śmialiśmy się, że to nasz Anioł Stróż, który wziął nas pod swoje skrzydła. Zadzwoniłem do niej o 18:00, a o ósmej rano na drugi dzień byliśmy już w Warszawie. Nagle wszystko zaczęło się kręcić bardzo szybko. Zrobiono mi milion badań, czy mogę zostać dawcą dla żony, a na końcu mieliśmy próby krzyżowe.

Telefon nas złapał w momencie, gdy wracaliśmy do domu, byliśmy już w Radomiu. Zadzwoniła pani doktor Lewandowska i powiedziała, że próby krzyżowe wyszły dobrze i będziemy mieli przeszczep. Tak się zdenerwowałem, że na stacji benzynowej wypaliłem pół paczki fajek.

To jednak jest zaskakująca informacja. I dreszcz po plecach.

Ja, z racji swojego zawodu, całe życie pracuję w pyle. Do tego – nie ukrywam – palę, więc mocno się bałem wyników badań. A po tym telefonie zrobiło się tak… trochę ciepło. Fajne uczucie, polecam. Z drugiej strony, mieliśmy do tego zupełnie inne podejście niż wszyscy. Jeżeli mój znajomy miałby przeszczep nerki, to bym to przeżywał. Wiem, że to poważna sprawa. A myśmy do tego podeszli na luzie. Z góry założyliśmy, że wszystko się uda. Że ma być OK. Lekarze, pielęgniarki, Ola – wszyscy dookoła – bardzo nas wspierali. Poza tym wszystko mieliśmy wyłożone czarno na białym. Nie musiałem o nic pytać, martwić się. Po prostu zaufaliśmy tym ludziom w stu procentach. I absolutnie się nie zawiedliśmy – byliśmy obsłużeni jak królowie.

Gdy mnie usypiano, miałem dosłownie moment – co by było, gdybyśmy obydwoje się nie obudzili.

Taka opcja też istnieje, różnie w życiu bywa, a my mamy dwójkę dzieci. Ale stwierdziłem, że wszystko musi być OK. I było OK. Natomiast wcześniej nie miałem ani momentu zawahania. To nie odbyło się na takiej zasadzie, że powiedziałem Kasi: „Słuchaj, może oddam ci nerkę?”. Tu nie było propozycji. Po prostu stwierdziłem fakt: „Oddaję ci nerkę i koniec”. Żona na początku broniła się przed tym, bała się o mnie. Wolała przyjąć nerkę po osobie zmarłej, tylko na to się czeka. Może to być pół roku, a mogą być dwa lata. Patrzyłem, jak się męczy… Wkurzałem się, bo ani nie mogliśmy nigdzie pojechać, ani nic zrobić. Stwierdziłem, że oddaję jej nerkę i koniec. Ja po prostu jestem góral. Uparty. Jedyne co mnie mogło powstrzymać to złe wyniki badań. Nic więcej.

Teraz mamy zupełnie normalne życie.

Zresztą zaczęliśmy żyć normalnie zaraz po przeszczepie, bo już w ósmej dobie wróciliśmy do domu. A niedawno obchodziliśmy drugą rocznicę przeszczepienia. Nie rozumiem ludzi, którzy się zastanawiają nad takimi rzeczami. Trzeba pozytywnie myśleć. My z żoną wychodzimy z założenia, że musi być dobrze. Jeżeli człowiek siedzi i się załamuje, i sobie wmawia, że będzie źle, to będzie źle. A jeżeli człowiek sobie wmawia że będzie dobrze – to musi być dobrze.

Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło… A tu się okazało, że do trzech razy sztuka – opowiada Ewelina Mika

Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”.

Nazywam się Ewelina Mika. Interesuję się zwierzętami i psychologią.

Moją pasją jest grafika komputerowa. Zawsze chcę pomagać innym i walczę do samego końca. To moje motto. Moja historia – w wielkim skrócie – zaczęła się, gdy miałam trzy miesiące. Operacyjne leczenie niedrożności dróg żółciowych (metodą Kasai) to był początek walki. Później przyplątały się kolejne choroby i związane z tym pobyty w szpitalach. Przeszczep był wpisany w moją przyszłość, ale nigdy nie myślałam, że się stanie rzeczywistością i będzie początkiem nowego życia.

Przełomowym momentem był 15 maja 2008 roku

Można powiedzieć, że do tego momentu moja „stara” wątroba dawała sobie radę. Wtedy jednak postępująca w szybkim tempie niewydolność wątroby spowodowała, że znalazłam się na liście oczekujących na cito – byłam brana pod uwagę do przeszczepu w pierwszej kolejności. Przeszczep rodzinny, niestety, nie wchodził w grę. Trzy, cztery miesiące pobytu w szpitalach non stop – w Tomaszowie Lubelskim, Zamościu i finalnie w Warszawie, to była walka każdego dnia o moje przeżycie. Walka mojej rodziny i przyjaciół, bo mi było trochę wszystko jedno, co się dzieje. Wszyscy się dziwili, że daję radę. Że z wodobrzuszem w następstwie niewydolności wątroby chodzę po schodach, walczę i uśmiecham się jak gdyby nigdy nic.

Gdy się choruje od małego, to człowiek po prostu się przyzwyczaja. Myśli, że tak ma być – tak wygląda i ma wyglądać życie.

Mam trzy siostry, które są pielęgniarkami, więc o możliwości leczenia przeszczepieniem wiedziałam od dawna.

Ale wprost ta informacja trafiła do mnie w szpitalu w Zamościu, tuż przed moim wyjazdem na konsultacje do Warszawy, gdy dawano mi już zaledwie tydzień do przeżycia. Choć moja wola walki była wielka, jak u każdej osoby zdarzały się upadki nastroju. Nie trwały one długo, bo wtedy włączały się osoby, które kocham i które nie pozwalały mi się załamać. Siostra z nosem klauna, rozmowy z rodzeństwem, ich wizyty w szpitalu. Ale najważniejsza osoba, dla której żyłam i nie mogłam się poddać, to Mama. Nie mogłam się podać, bo wtedy ona by się poddała.

Muszę wspomnieć, że dopiero za trzecim razem przeszczep doszedł do skutku.

Byłam w szpitalu wtedy codziennie, bo odległość i stan zdrowia nie pozwalałby mi dojechać w szybkim czasie na miejsce. Więc kiedy przyszła pani doktor z wiadomością, że już jest dla mnie ten Wielki Dar, Mamie podniosło się ciśnienie. Szybko poszłam po panią doktor, żeby pomogła Mamie, zanim ja pojadę na salę. Już mnie nie interesowało, że to ja będę za chwilę operowana. W tym momencie zajęłam się Mamą. A co poczułam? Radość, szok, trudno to opisać. Wiem na pewno, że pomyślałam sobie: „Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło, to i tym razem tak będzie”. A tu się okazało, że do trzech razy sztuka. Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”. Dla mnie ta wiadomość była trudna, ale zarazem szczęśliwa, bo wiem, że cząstka dawcy żyje we mnie i spełnia najważniejsze marzenie – pomaga innym.

Ewelina Mika po przeszczepie wątroby działa w Stowarzyszeniu Liver

Przez cały czas wspierała mnie rodzina, przyjaciele i znajomi.

Ale muszę tu także opowiedzieć o pielęgniarkach i lekarzach, rehabilitantkach i salowych, którzy z determinacją walczyli o mnie. To również koledzy i koleżanki z innych sal. Nie pozwalali mi się poddać. Nie mogłam myśleć o załamaniu się, bo każda rozmowa z nimi, nawet kilkuminutowa, dawała mi wiele doświadczenia, dobrego spojrzenia na świat i na to, jak będzie wyglądało moje życie. Dziękuję im za to i proszę nie zmieniajcie się!

Co poczułam po obudzeniu? Po raz pierwszy się tym dzielę.

Śniło mi się, że lecę wśród wód, piasków, kamieni, po czym w bezpiecznej pozycji spadłam na ulicę – i wtedy obudziłam się na łóżku w szpitalu, podłączona pod różne kable. Nic wtedy nie czułam, byłam pod wpływem leków. Gdy zobaczyłam pielęgniarkę, poprosiłam o telefon i zaczęłam obdzwaniać moją rodzinę.

W tej chwili moje nowe życie to kochający mąż i zwierzaki, które nas otaczają.

To również pomoc w Stowarzyszeniu Liver. Jesteśmy oboje wolontariuszami i chcemy pomagać innym, jak tylko się da. Plany na przyszłość to zdrowie, a jeżeli będzie zdrowie – to pomoc innym na różne sposoby. Chcę się dzielić tym, przez co przeszłam i w ten sposób pomagać innym. Skoro mam taką możliwość, to chciałabym przekazać moje motto: nie należy nigdy się poddawać. Jeśli walczymy, to każdego dnia wygrywamy, aż osiągniemy moment, w którym zadzwoni telefon. I nawet jeżeli są gorsze dni, które przecież mogą się zdarzyć, to i tak szkoda jest chwil na smutek.

Chciałabym prosić każdego z Was, czytającego ten tekst, o świadomą decyzję. Jeśli nie sprzeciwiacie się byciu dawcą – porozmawiajcie o tym z Waszą rodziną, niech wiedzą. Wasza decyzja może dać szansę na nowe życie!

Wcześniej musiałam myśleć o każdym oddechu. W każdej sytuacji. Teraz nie czuję, że oddycham! – opowiada Katarzyna Szymczyk

Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep.

Nazywam się Katarzyna Szymczyk i mam 25 lat. Interesuję się sztuką, uwielbiam testować różne media plastyczne.

Tworzę kolorowe mydełka glicerynowe, robię także kartki i albumy, zajmuję się scrapbookingiem.

Działam w fundacji Aniwel, której celem jest poprawa dobrostanu zwierząt domowych, edukacja i popularyzowanie wiedzy na ich temat.

Choruję na mukowiscydozę, rok temu przeszłam przeszczepienie płuc.

Moje własne płuca były bardzo zniszczone przez chorobę. Przez kilka lat byłam na stałe podłączona do koncentratora, który dostarczał mi tlen w coraz większych ilościach.

Gdy organizm przestał pozbywać się dwutlenku węgla, nadmiernie wytwarzanego przez stałą tlenoterapię, zaczęłam korzystać z respiratora. Częste pobyty w szpitalu i antybiotykoterapie sprawiły, że bakterie w moich płucach uodporniły się na wszystkie antybiotyki. Doszło do momentu, gdy miałam bardzo wysoki poziom stanu zapalnego nawet w momentach, gdy czułam się lepiej i byłam w domu.

Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep. Ja czekałam dwa lata od wpisania na Listę, a kwalifikację zaczęłam jeszcze półtora roku wcześniej.

Gdybym po kwalifikacji odpuściła i stwierdziła, że teraz już tylko operacja i będzie OK, nie doczekałabym tego momentu. Dzięki temu, że się nie poddawałam, już pierwszego dnia po przeszczepieniu na oddziale transplantacyjnym weszłam po schodach półtora piętra. Dzięki temu i dzięki niesamowitym lekarzom, na jakich trafiłam – żyję.

Skąd wiedziałam o przeszczepach? Już w Instytucie Matki i Dziecka, gdy miałam 11 lat, usłyszałam o tym.

Niektórzy moi znajomi musieli się kwalifikować jako dzieci. To były dopiero początki takich operacji w Polsce… Lekarze zawsze zapewniali mnie i moich rodziców, że lekko przechodzę chorobę i wątpliwe, bym kiedykolwiek potrzebowała przeszczepu. Jak bardzo się mylili… Wraz z przejściem pod opiekę poradni dla dorosłych, nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Od 18 roku życia to już był tylko coraz szybszy spadek wydolności płuc i całego organizmu.

W końcu mój lekarz prowadzący, dr Wojciech Skorupa, wspomniał o przeszczepie.

To zwariowany człowiek, dał mi pięć minut na decyzję, ale przecież wiedziałam od wielu lat, jak to się kończy. Zgodziłam się.

Moja dokumentacja medyczna została wysłana do Szczecina, do dr Marii Piotrowskiej i prof. Bartosza Kubisy. Zaprosili mnie na badania, by oswoić z nadchodzącym nieuniknionym. Na szczęście wtedy jeszcze przeszczepu nie potrzebowałam.

Nie byłam też na to gotowa. Czułam się całkiem nieźle, przenośny koncentrator towarzyszył mi wszędzie, ale nie był szczególnie uciążliwy. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że przeszczepienie będzie konieczne, ale zostawiałam furtkę. Furtkę na życie, w razie gdyby coś poszło nie tak.

Potem się okazało, że zostałam wpisana na Listę w idealnym momencie. Cudem doczekałam tych płuc, ale nie żałuję, że operacja nie odbyła się wcześniej. Nigdy nie wiadomo, jak długo podarowane płuca będą współpracować. Mam nadzieję, że jak najdłużej.

W szpitalach spędziłam mnóstwo czasu. Bywało gorzej i lepiej.

Znam swój organizm i jego reakcje na tyle, że często dyskutowaliśmy z lekarzem prowadzącym na temat podejmowania kolejnych kroków, doboru antybiotyków. To pozwalało mi mieć poczucie choćby cienia władzy nad chorobą, sytuacją, samą sobą.

Najbardziej budującym doświadczeniem było jednak spotkanie z rehabilitantką, Magdą Biernacką, już po przeszczepieniu. Wtedy żałowałam, że do niego doszło. Cały czas miałam w głowie, że nie powinnam była do tego dopuścić. Czułam, że przez własne lenistwo, zaniedbanie, wszystkie złe cechy, jakie posiadam, doprowadziłam do nieodwracalnego.

Dopiero pani Magda uświadomiła mnie, że to nie moja wina, że nawet malutkie dzieci, które nie wiedzą, czym jest lenistwo, a ich rodzice pilnują wszystkiego, także są kwalifikowane. Przypomniała mi, jak wiele zrobiłam, by doczekać do znalezienia dawcy. Jej słowa pomogły mi najbardziej.

Gdy zadzwonił telefon było słonecznie, dopiero skończyła się majówka.

Właśnie kończyłam rehabilitację z moim fizjoterapeutą, gdy przyszedł tata i powiedział, że dzwonił lekarz i mamy natychmiast przyjechać do Szczecina. Byłam spakowana od dwóch lat. Mój narzeczony, Daniel, zaczął szykować wszystkie najpotrzebniejsze rzeczy, które trzeba było dołożyć do walizki.

Szybko się zebraliśmy i wsiedliśmy w samochód. Co czułam? Byłam bardzo zmęczona ćwiczeniami, ale czułam się bezpiecznie, jechałam z ukochanymi osobami. W głowie miałam tylko myśli, o tym, że trzeba będzie powiadomić wszystkich znajomych, którym obiecałam, że będę ich informować o moim stanie. Na wszelki wypadek podałam mamie dane do mojego konta bankowego.

Po przebudzeniu czułam swędzenie całego ciała. Odstawiono mi leki przeciwalergiczne, więc próbowałam zedrzeć z siebie skórę.

Słyszałam też okropny hałas. To było łóżko przeciwodleżynowe. Prosiłam, żeby wyłączono ten dźwięk. I wtedy poczułam lekkość w klatce piersiowej. Chociaż już nie czułam tego strasznego ciężaru, który wydawał się ją zgniatać, w tamtym momencie poczułam jego brak. Zabrano mi wąsy tlenowe. Nie dość, że nie czułam ciągłego podmuchu powietrza w nosie, to dodatkowo nie czułam, że oddycham!

Wcześniej musiałam myśleć o każdym oddechu. W każdej sytuacji. Jak wstaję, to wydech. Jak staję na stopniu to wdech i gdy podnoszę nogę to wydech. Teraz, czy robiłam wdech czy wydech, tak tego nie czułam.

W głowie miałam hasło, że muszę jak najszybciej zacząć ćwiczyć, żeby dojść do siebie.

Zaczęłam więc robić podstawowe ćwiczenia, zanim przyszli rehabilitanci. Podnoszenie nóg, tułowia, wymachy. Morfina działała świetnie, więc tym bardziej mogłam sobie na to pozwolić.

Pierwszym posiłkiem były pierogi z jabłkami, ponieważ na pytanie, na co mam ochotę, odpowiedziałam, że na jabłko. Mój dawca był chyba wielbicielem jabłek, bo od operacji bardzo je polubiłam. Robiłam na tyle duże postępy, że szybko zostałam przeniesiona na zwykły oddział.

W tej chwili moje życie wygląda bardzo podobnie do życia reszty Polaków, którzy przez koronawirusa unikają kontaktów społecznych.

Różnica polega na tym, że wcześniej siedziałam w domu sama, a teraz całą dobę otaczają mnie bliscy, z czego jestem przeszczęśliwa. Robię mydełka, gotuję, bawię się z psem rodziców narzeczonego, a wieczorami, po powrocie do domu, wychodzę na długie spacery z moim psem, Fafim.

W kwietniu miał być nasz ślub z weselem, ale pandemia wszystko pokrzyżowała. Kolejna data to 18 września. Mam nadzieję, że teraz już wszystko będzie dobrze. W przyszłości chcę na pewno rozbudowywać moją działalność twórczą, ale przede wszystkim skupiam się na czerpaniu z życia tyle, ile się da. W końcu mogę, mam siły.

To, co chcę przekazać innym chorym powiedziałam już wyżej, ale powtórzę. Nie bójcie się kwalifikacji.

Warto być pod opieką ośrodka transplantologicznego już wtedy, gdy przebieg choroby sugeruje, że możecie wymagać przeszczepu. Jeśli podejmiecie działania zbyt późno, może nie być czasu na przeprowadzenie badań kwalifikacyjnych, a jest ich bardzo dużo, lub po prostu możecie nie doczekać znalezienia dawcy.

Lekarze robią, co mogą, ale narządy nie leżą na półkach. Możecie dostać telefon bardzo szybko, a możecie też czekać i czekać. Z odpowiednim podejściem, przygotowaniem i lekarzami doczekacie, i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Wierzę w to.

Chciałem, żeby Sebastian mógł mieć normalne życie – opowiada Piotr Golak

W środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna do Centrum Zdrowia Dziecka. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W piątek rano pojechałem znowu, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Nazywam się Piotr Golak. Z zawodu jestem betoniarzem, zajmuję się też remontami. Jesteśmy zwykłą, prostą rodziną.

W lipcu 2019 roku zostałem dawcą nerki dla mojego syna, Sebastiana, który miał wtedy 12 i pół roku. Choroba pojawiła „bez zapowiedzi”. W 2014 roku syna zaczęła boleć głowa, zwymiotował… W pierwszej chwili nikt nie łączył tego z nerkami, pomyśleliśmy, że to zatrucie. Ale sytuacja powtórzyła się drugi raz, trzeci…

W końcu lekarz zlecił szczegółowe badania. Wyszła wysoka kreatynina i bardzo wysokie ciśnienie – 140, nawet 180. Gdy w październiku 2014 roku – miesiąc, dwa od pierwszych objawów – trafiliśmy na oddział nefrologii, lekarz prowadzący powiedział wprost: „Ta doba będzie decydująca, bo walczymy o jego życie, przy tym ciśnieniu.”

Pobrano od nas, członków rodziny, krew do badań. Sprawdzano, czy przyczyna nie jest genetyczna. Jednak nie.

Najprawdopodobniej choroba Sebastiana wzięła się z niedoleczonego stanu zapalnego układu moczowego. Zaczęło się inne życie: regularne badania, ścisła dieta… Przez dwa lata to wystarczało, ale pod koniec 2016 roku weszliśmy na dializy. Na początku całkiem sprawnie to szło, ale z czasem zaczęły się przygotowania do przeszczepienia.

Pierwszą próbę – czy będę mógł być dawcą dla Sebastiana – mieliśmy w grudniu 2017 roku. Wynik był dobry. Zacząłem więc robić wszystkie wymagane badania i wyniki miałem do czerwca 2018 roku. Konsylium lekarskie w Centrum Zdrowia Dziecka miało się zebrać po wakacjach, w połowie września 2018 roku.

Niestety, w międzyczasie Sebastian zakaził się przy dializach, potrzebny był antybiotyk, więc pierwszy termin nam przepadł i przeszczep przesunął się na listopad. A miesiąc przed wyznaczonym terminem Sebastian został zakażony gronkowcem. I z racji tego, że gronkowiec, że antybiotyk – znowu termin został przesunięty, tym razem na grudzień.

W grudniu wynik próby krzyżowej wyszedł zły. Lekarz powiedział, że nie mogę być dawcą dla syna. Prawdopodobnie przyczyną była przetaczana Sebastianowi krew, jego organizm wykształcił przeciwciała. Powiem szczerze, nie mogłem sobie wtedy znaleźć miejsca…

Nowa szansa

W tej sytuacji lekarze powiedzieli o możliwości przeszczepienia krzyżowego – z inną parą, która także nie może mieć przeszczepienia między sobą. Nie zastanawiałem się nawet minuty.

Były trzy podejścia do przeszczepienia krzyżowego ale zawsze pojawiały się przeszkody, np. krew w płynie dializacyjnym u Sebastiana. Więc „odpadliśmy”. Drugi raz – to samo. Trzecia sytuacja wydarzyła się na wiosnę 2019 roku. Zostałem zaproszony do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, na rozmowę z prof. Grendą. Nie wiedziałem, po co jadę… Dowiedziałem się, że jest para do przeszczepienia krzyżowego.

Jednak był problem ze zgodnością między Sebastianem i jego potencjalnym dawcą – prawidłowo wyszedł tylko jeden z trzech potrzebnych punktów. Miałem podjąć decyzję, czy decydujemy się na przeszczepienie, ale dla Sebastiana to było za duże ryzyko, że przeszczep się nie przyjmie.

Coraz częściej byliśmy w szpitalu, wyniki Sebastiana były coraz gorsze, czuł się coraz gorzej…

I wtedy, w czerwcu doktor Rubik podjął decyzję, by powtórzyć badania. Na całe szczęście.

Bo okazało się, że organizm Sebastiana nie wytwarza przeciwciał wobec moich antygenów – znów mogłem być dawcą! Ciepło mi się zrobiło… Radość. Światełko w tunelu wreszcie się pojawiło.

Ale wtedy jeszcze nie było pewności, czy wszystko się uda, musieliśmy, ja musiałem, powtórzyć wszystkie badania. Pojechaliśmy na próbę krzyżową do Centrum Zdrowia Dziecka – była zgodność. A potem wszystko poszło szybko.

Umówiliśmy się z dr Rubikiem, że w środę, 17 lipca, przyjeżdżamy do CZD, a w poniedziałek, 22 lipca, będzie przeszczep. W szpitalu na Banacha byłem w niedzielę, dzień przed przeszczepem. W poniedziałek została pobrana ode mnie nerka i przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka.

Gdy się obudziłem po narkozie, nie wiedziałem, na jakim świecie jestem… Wszystko wirowało… Następnego dnia zadzwoniłem do CZD na nefrologię i dostałem informację, że z Sebastianem wszystko jest OK, nerka ruszyła od razu.

Już w środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W czwartek telefony od Sebastiana już się urywały. W piątek rano pojechałem znowu do szpitala, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Przed przeszczepem Sebastian w wieku 12 lat ważył 25 i pół kilograma. To był cień człowieka.

Doktor Rubik nam tłumaczył: „To jest obce ciało, musi się zrosnąć, dobrze ułożyć”.

Całe szczęście, że Sebastian to rozumie i nie rwie się do tego, czego nie powinien robić. Potrafi docenić to, co ma teraz. Pamięta, jak było ciężko w czasie dializowania. Teraz już żadnej diety nie ma, je co chce. Oczywiście unikamy takich aktywności jak trampolina, czy inne wysiłkowe sporty, ale poza tym żyje jak jego koledzy i interesuje się tym, co dzieciaki w jego wieku: Xbox i komórka.

Na szczęście wszystko dobrze się utrzymuje, wyniki są bardzo dobre. We wrześniu 2019 roku mógł wrócić do szkoły, po paru latach nauczania domowego. I w grudniu, pierwszy raz od dawna, mógł urządzić urodziny – jego mina była bezcenna.

Czego chcę dla siebie i Sebastiana? Niczego więcej nie chcę. Oby jak najdłużej wszystko się utrzymało w normie. Oby było tak, jak jest.

*  *  *

We wrześniu 2019 roku Sebastian z tatą Piotrem wzięli udział w nagraniu spotu kampanii „Solidarnie dla transplantacji”.

Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej – opowiada Małgorzata Rudnik

Nie pamiętam – czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam. Pamiętam tylko, że moja Mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież wtedy była jesień. Takie były emocje.

Nazywam się Małgorzata Rudnik. Chorowałam na cukrzycę typu 1 przez 24 lata. I tak naprawdę nigdy nie pogodziłam się z chorobą. Często zastanawiałam się dlaczego JA?

Nawet moja przyjaciółka z szkoły podstawowej dowiedziała się o mojej chorobie dopiero, gdy miałyśmy po 14 – 15 lat. Nie mówiłam o tym, ale było mi bardzo ciężko i gdy skończyłam studia magisterskie, stwierdziłam, że coś z tym muszę zrobić.

Najpierw trafiłam na artykuł o chirurgicznej metodzie leczenia cukrzycy. Chodziło o przeszczep wysp trzustkowych. Odnalazłam lekarza i szpital, który to wykonywał. Ale okazało się, że te wysepki nie są dla mnie rozwiązaniem.

Wszystko zmieniło się w 2009 roku. Podczas wizyty w Poradni Transplantacyjnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, w trakcie rozmowy prof. Janusz Wyzgał powiedział: – „Masz taką chwiejną cukrzycę, może byśmy rozważyli przeszczep całej trzustki?”.

Zapytałam wtedy, czy lepiej dla mnie będzie dalej żyć z cukrzycą, czy mieć przeszczep. I wtedy Profesor powiedział (a mam do niego bardzo duże zaufanie): – „Wiesz, w twoim konkretnym przypadku myślę, że lepiej będzie, jeśli zrobimy przeszczep. Wejdziemy z nowym, zdrowym organizmem i możemy zahamować powikłania cukrzycowe. Nawet jeżeli pojawią się ewentualne skutki uboczne leków immunosupresyjnych, to medycyna sobie z tym poradzi. A z powikłaniami wywołanymi cukrzycą – niestety nie”.

Po tej rozmowie rozpoczęliśmy starania, by ktoś w ogóle chciał mnie zakwalifikować do przeszczepu, przecież z cukrzycą można żyć. Na szczęście dwie kliniki były zainteresowane i ostatecznie rozpoczęłam proces kwalifikacji w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus. Miałam mnóstwo badań, konsultacji, których przy innych przeszczepach, np. nerki, się nie wykonuje. To miała być dopiero pierwsza taka wyprzedzająca transplantacja trzustki.

Miałam świadomość, że trzeba sporo odwagi, by się podjąć takiego przeszczepu. Sukces ma wielu ojców, ale jeśli nie ma sukcesu – to co? A ja nalegałam, ciągle powtarzałam, że tego chcę. Dużo przeszłam, ale byłam strasznie uparta.

W końcu, po półtora roku, zakwalifikowano mnie do przeszczepu samej trzustki.

Ogromnym wsparciem okazali się dla mnie najbliżsi a zwłaszcza mama, która była przy mnie podczas całej choroby.

Wiele razy jako dziecko buntowałam się przeciwko cukrzycy – że mnie boli, że nie chcę zastrzyków. Ona to wiedziała i rozumiała.

Bardzo pomogli mi również dr Michał Wszoła i mój profesor Janusz Wyzgał, którzy rozwiewali moje wątpliwości. Wiadomo, że docierały do mnie różne informacje od osób po przeszczepach albo wyczytałam gdzieś coś niezbyt pozytywnego. Oni mi wszystko tłumaczyli: jak może być i jak nie musi być. Pomagali mi wytrwać w już podjętej decyzji.

Drugi raz też postąpiłabym identycznie. Na listę osób oczekujących do przeszczepu trzustki zostałam wpisana 14 września 2010r. Dokładnie pamiętam tę datę.

Pracowałam wtedy w szkole podstawowej –we wrześniu i październiku jest najwięcej pracy.

Nie miałam nawet czasu pomyśleć, że to może się wydarzyć w każdej chwili. 22 października 2010 roku po 21:00 zadzwonił telefon. Pani koordynatorka powiedziała, że być może jest dla mnie trzustka, ale to jeszcze nic pewnego. Jeśli nie zadzwoni ponownie w ciągu najbliższych dwóch, trzech godzin, to znaczy, że nie była to trzustka dla mnie.

Więc panika w domu, wszystkich postawiłam na nogi. Nawet nie byłam spakowana! Mieszkałam 40 minut od szpitala, wiec wcześniej nie było takiej potrzeby. Szybko spakowałam się i tak trwałam.

Do północy nikt nie zadzwonił, więc położyłam się spać. Z jednej strony myślałam: „Trochę szkoda, że nie dla mnie”. Ale z drugiej: „Dobra, mam tyle obowiązków, tyle spraw do pozamykania w pracy”. I wtedy zadzwonił telefon. Byłam jedyną osobą kwalifikującą się do tego przeszczepu.

Do samego końca, do operacji nie było wiadomo, czy przeszczep się odbędzie. Dopiero, gdy pobierany jest narząd, chirurdzy widzą, jakiej jest jakości. Przy przeszczepie trzustki takim jak mój, to musiał być narząd najwyższej jakości. To nie był przeszczep bezpośrednio ratujący życie, tylko pośrednio, więc nie mogło być żadnych uchybień, by w jakikolwiek sposób pogorszyć zdrowie pacjenta.

Nie pamiętam, czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam.

Pamiętam tylko, że moja mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, a równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież była wtedy jesień. Takie były emocje.

Dopiero rano na odprawie dowiedziałam się, że przeszczep odbędzie się po godz. 12:00. Zadzwoniłam wtedy do wszystkich osób, do których powinnam zadzwonić, że albo się kiedyś odezwę albo… po prostu nigdy. Już nie będzie mnie tu, na ziemi. Musiałam się z tym liczyć. Więc tak naprawdę pożegnałam się tak trochę ze wszystkimi.

Na sali operacyjnej było wiele osób, każdy chciał być przy tym przeszczepie.

Pierwsza doba po obudzeniu była ciężka. Przez kolejne dwa tygodnie też nie było najlepiej, bo miałam różne powikłania. A nie mogłam narzekać bo przecież sama tego chciałam… Jakoś to przetrwałam, jestem silną osobą, ale gdyby wtedy ktoś się nade mną zlitował, to bym się totalnie rozkleiła.

Dr Michał Wszoła widział, że piję za mało wody (a powinnam pić, nerki muszą pracować), więc mówił mi, że jestem jak olimpijczyk. Dostałam medal, ale muszę walczyć dalej! O kolejne medale! Nie ma się co załamywać!

Również inni pacjenci w szpitalu, też po przeszczepach, pokazywali mi, że życie jest piękne. I że trzeba iść do przodu. To było fajne doświadczenie – że ludzie, którzy mają na co narzekać, wcale tego nie robią, tylko się cieszą z tego, co mają. Taka się też stałam. Cieszę się ze wszystkiego.

Moje życie wygląda normalnie. Pracuję, spędzam czas ze znajomymi, bardzo lubię podróżować.

Uwielbiam Hiszpanię, zwłaszcza Barcelonę. Teraz Covid-19 przeszkodził mi, bo miałam w kwietniu lecieć na dwa tygodnie do Londynu. Mam nadzieję, że w innym terminie się uda. Żyję bardzo aktywnie. Nigdy nie wiadomo, co mi przyjdzie do głowy.

W cukrzycy zawsze jest ta „przyjaciółka” – cały czas myślisz: jaki masz poziom cukru? Czy nie masz za wysokiego? Czy nie masz za niskiego? Czy musisz sobie podać insulinę? W jakiej dawce? Zrobić pomiar cukru we krwi i dużo innych myśli czy czynności.

A teraz tylko biorę rano i wieczorem trzy czy cztery malutkie tabletki immunosupresyjne. To jest w ogóle bez porównania. To jest nic. Wolność totalna. Nie wiem, jak można narzekać na życie po przeszczepie, gdy ma się wszystko. Ograniczenia tak naprawdę są w naszej głowie, a nie gdzie indziej.

Życie też nauczyło mnie, że trzeba myśleć więcej o sobie – a nie tylko o pracy i o innych. Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu. Większość życia spędziłem już po transplantacji. – opowiada Ernest Kobyliński

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę.

Nazywam się Ernest Kobyliński i urodziłem się w 1990 roku.

Skończyłem studia magisterskie z bezpieczeństwa wewnętrznego oraz studia podyplomowe z administracji na Uniwersytecie Warszawskim. Jestem działaczem społecznym i samorządowym. Interesują mnie różne dziedziny bezpieczeństwa wewnętrznego państwa.

Moimi największymi pasjami są podróże, sport (w szczególności piłka nożna) i powieści szpiegowskie. Od 2003 roku miałem przyjemność poznać prawie 40 państw w różnych rejonach świata. W moich najdalszych podróżach odwiedziłem Zjednoczone Emiraty Arabskie i Panamę. Kraj, do którego wracam najchętniej, to Włochy.

Aż trudno uwierzyć, że w 2001 roku, dosłownie w ostatniej chwili, uratowano mi życie.

Byłem wcześniakiem i niestety w szpitalu zostałem zarażony wirusem HCV.

Tak więc wirusowe zapalenie wątroby typu C (HCV) rozwijało się u mnie od urodzenia, jako niemowlak bardzo długo krążyłem po szpitalach. Po 10 latach życia wirus doprowadził do marskości wątroby. Wstępne plany, że potrzebny będzie przeszczep pojawiały się już wtedy, w 2000 roku, ale ostatecznie w styczniu 2001 roku nie było już czasu i ze względu na poważne zagrożenie życia – dosłownie w ostatniej chwili – dokonano u mnie przeszczepienia rodzinnego.

Ernest Kobyliński po przeszczepieniu wątroby, przeszczep rodzinny

Załamanie stanu zdrowia – śpiączka – przeszczepienie.

Pod koniec grudnia 2000 r. byłem coraz bardziej rozlazły, senny, zmęczony. Nie interesowały mnie za bardzo ani Święta ani Sylwester.

W pierwszych dniach stycznia nastąpiło załamanie. Pewnej nocy obudziłem się i zacząłem wymiotować krwią – początkowo mama nawet myślała, że najadłem się czekolady. Wszystko mnie swędziało, czułem się strasznie. Wiedziałem, że umieram.

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę. Resztę wydarzeń znam już tylko z opowiadań rodziców, wiem, że trwała nerwowa walka o moje życie. To tata był dla mnie dawcą.

Ze śpiączki wybudziłem się po kilku dniach. Początkowo byłem wystraszony podłączoną aparaturą i tym, że nie mogę się podnieść.

Pierwszą osobą, którą zobaczyłem, była moja starsza siostra. Akurat mnie odwiedziła, bo tata po pobraniu wątroby leżał jeszcze w szpitalu, a mama była przeziębiona i nie mogli jej do mnie wpuścić. Po kilkunastu dniach zostałem przewieziony z oddziału intensywnej terapii na oddział chirurgii ogólnej. Od tamtej pory walka o życie zmieniła się w stopniowy powrót do zdrowia.

Lekarze w moim życiu bywali przeróżni: od wspaniałych transplantologów i przemiłych lekarzy z poradni transplantacyjnej Centrum Zdrowia Dziecka, po ludzi, którzy lekarzami nigdy zostać nie powinni.

Najbardziej budujące było podejście lekarzy, którzy leczyli mnie po przeszczepie oraz – przede wszystkim – cała praca zespołu transplantacyjnego, który uratował mi życie. Gdyby nie profesorowie, którzy pobrali część wątroby mojego taty i mi ją wszczepili – dziś nie byłoby mnie na świecie. Jestem im bardzo wdzięczny za drugie życie.

Obecnie też trafiłem na świetną lekarkę prowadzącą w szpitalu im. Dzieciątka Jezus przy ul. Lindleya w Warszawie. Mam poczucie, że jeśli się do niej zgłoszę, to będzie chciała mi pomóc. Mam do niej zaufanie. To nie zawsze się zdarza a dla pacjenta jest bardzo ważne.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu – większość życia spędziłem już po transplantacji.

Teraz jest zdecydowanie lepiej niż przed przeszczepem. Leki oczywiście mają wpływ na organizm, dodatkowo nie mam już takiej kompleksowej opieki medycznej, jak za czasów, gdy przebywałem pod opieką CZD. Zdarzają się różne trudności, ale mimo tego należę do osób radosnych, optymistycznie patrzących w przyszłość. Staram się korzystać z życia i cieszyć się tym, że Bóg dał mi drugie życie.

Pracuję, działam społecznie i politycznie oraz samorządowo. Staram się pomagać ludziom.

Funkcjonuję jak większość zdrowych osób, niestety w ostatnim czasie zaniedbałem uprawianie sportów. Chciałbym jak najwięcej podróżować, założyć rodzinę i cieszyć się życiem. Mieć możliwość rozwoju samego siebie i pomagania innym. Planuję być szczęśliwym i dumnym Polakiem.

Nigdy nie warto się poddawać. Zawsze należy walczyć do końca. Nawet z najgorszej sytuacji można znaleźć wyjście.

Przeszczep daje nadzieję na normalne życie, powinien być dla każdego nadzieją na przyszłość. Wszystkie nasze ograniczenia siedzą w głowie, musimy się ich wyzbyć i wtedy możemy osiągnąć sukces, i wrócić do zdrowia. Warto, w miarę możliwości, uprawiać jakieś sporty i się rozwijać. Warto również znaleźć odskocznię, porozmawiać, np. z jakimś mądrym księdzem, wyjechać gdzieś i oderwać się od codzienności.

Po transplantacji trzeba starać się funkcjonować jak zdrowy człowiek a nie użalać się nad sobą i marnować drugie życie, jakie się dostaje.

Życzę zdrowia wszystkim osobom oczekującym na przeszczep i obiecuję modlitwę w ich intencji. Mam nadzieję, że idea transplantacji będzie coraz popularniejsza i będzie pomagać jeszcze większej liczbie osób.