Wywiady - Solidarnie dla transplantacji

Patrzyłem na żonę, widziałem jak się męczy i stwierdziłem, że oddaję jej nerkę i koniec – opowiada Maciej Łukaszczyk-Capowski

Mieliśmy do tego zupełnie inne podejście niż wszyscy. Jeżeli mój znajomy miałby przeszczep nerki, to bym to przeżywał. Wiem, że to poważna sprawa. A myśmy do tego podeszli na luzie. Z góry założyliśmy, że wszystko się uda. Że ma być OK.

Nazywam się Maciej Łukaszczyk-Capowski i jestem artystą kowalem. Kowalstwem zajmuję się od 22 lat.

Moja żona, Kaśka Jańczy Capowska, jest fotografką i graficzką komputerową. Wyrabia także herbaty, mydła i maści. Oprócz tego dużo pomaga mi w kuźni i robi deski w naszej stolarni. Prowadzimy trochę inny tryb życia niż wszyscy. Bardzo dużo czasu spędzamy poza domem, w plenerze. Mamy też wspólną pasję – off road, czyli terenową jazdę samochodami. Poznaliśmy się w 1983 roku, nasi rodzice pracowali razem. Ale trzy, cztery lata później nasze drogi się rozeszły i nie mieliśmy ze sobą kontaktu. Zeszliśmy się znowu sześć lat temu. Żona prowadziła wtedy studio tatuażu a ponieważ bardzo je lubię, to się umówiliśmy na kolejny tatuaż. I tak już zostało. W sumie pięć lat jesteśmy razem.

żywy dawca nerki Maciej Łukaszczyk-Capowski z żoną której oddał nerkę

Od kilku lat żona miała niewydolność nerek. W ostatnim czasie zaczęło się to mocno nasilać.

Jeszcze zanim doszło do dializ, zaczęliśmy myśleć o przeszczepie, ale nie ukrywam, wszystko szło strasznie opornie. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala i każdy mówił co innego. Życie na dializach jest męczące dla wszystkich, dla całej rodziny. Czytałem więc milion różnych tekstów w internecie i pewnego dnia wyszukałem – nawet nie wiem dokładnie gdzie – numer do Warszawy. Zadzwoniłem i akurat Ola [dr Aleksandra Tomaszek, koordynatorka transplantacyjna ze Szpitala Dzieciątka Jezus w Warszawie] odebrała telefon. Gdyby nie ona, pewnie jeszcze dzisiaj siedzielibyśmy na dializach. Śmialiśmy się, że to nasz Anioł Stróż, który wziął nas pod swoje skrzydła. Zadzwoniłem do niej o 18:00, a o ósmej rano na drugi dzień byliśmy już w Warszawie. Nagle wszystko zaczęło się kręcić bardzo szybko. Zrobiono mi milion badań, czy mogę zostać dawcą dla żony, a na końcu mieliśmy próby krzyżowe.

Telefon nas złapał w momencie, gdy wracaliśmy do domu, byliśmy już w Radomiu. Zadzwoniła pani doktor Lewandowska i powiedziała, że próby krzyżowe wyszły dobrze i będziemy mieli przeszczep. Tak się zdenerwowałem, że na stacji benzynowej wypaliłem pół paczki fajek.

To jednak jest zaskakująca informacja. I dreszcz po plecach.

Ja, z racji swojego zawodu, całe życie pracuję w pyle. Do tego – nie ukrywam – palę, więc mocno się bałem wyników badań. A po tym telefonie zrobiło się tak… trochę ciepło. Fajne uczucie, polecam. Z drugiej strony, mieliśmy do tego zupełnie inne podejście niż wszyscy. Jeżeli mój znajomy miałby przeszczep nerki, to bym to przeżywał. Wiem, że to poważna sprawa. A myśmy do tego podeszli na luzie. Z góry założyliśmy, że wszystko się uda. Że ma być OK. Lekarze, pielęgniarki, Ola – wszyscy dookoła – bardzo nas wspierali. Poza tym wszystko mieliśmy wyłożone czarno na białym. Nie musiałem o nic pytać, martwić się. Po prostu zaufaliśmy tym ludziom w stu procentach. I absolutnie się nie zawiedliśmy – byliśmy obsłużeni jak królowie.

Gdy mnie usypiano, miałem dosłownie moment – co by było, gdybyśmy obydwoje się nie obudzili.

Taka opcja też istnieje, różnie w życiu bywa, a my mamy dwójkę dzieci. Ale stwierdziłem, że wszystko musi być OK. I było OK. Natomiast wcześniej nie miałem ani momentu zawahania. To nie odbyło się na takiej zasadzie, że powiedziałem Kasi: „Słuchaj, może oddam ci nerkę?”. Tu nie było propozycji. Po prostu stwierdziłem fakt: „Oddaję ci nerkę i koniec”. Żona na początku broniła się przed tym, bała się o mnie. Wolała przyjąć nerkę po osobie zmarłej, tylko na to się czeka. Może to być pół roku, a mogą być dwa lata. Patrzyłem, jak się męczy… Wkurzałem się, bo ani nie mogliśmy nigdzie pojechać, ani nic zrobić. Stwierdziłem, że oddaję jej nerkę i koniec. Ja po prostu jestem góral. Uparty. Jedyne co mnie mogło powstrzymać to złe wyniki badań. Nic więcej.

Teraz mamy zupełnie normalne życie.

Zresztą zaczęliśmy żyć normalnie zaraz po przeszczepie, bo już w ósmej dobie wróciliśmy do domu. A niedawno obchodziliśmy drugą rocznicę przeszczepienia. Nie rozumiem ludzi, którzy się zastanawiają nad takimi rzeczami. Trzeba pozytywnie myśleć. My z żoną wychodzimy z założenia, że musi być dobrze. Jeżeli człowiek siedzi i się załamuje, i sobie wmawia, że będzie źle, to będzie źle. A jeżeli człowiek sobie wmawia że będzie dobrze – to musi być dobrze.

Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło… A tu się okazało, że do trzech razy sztuka – opowiada Ewelina Mika

Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”.

Nazywam się Ewelina Mika. Interesuję się zwierzętami i psychologią.

Moją pasją jest grafika komputerowa. Zawsze chcę pomagać innym i walczę do samego końca. To moje motto. Moja historia – w wielkim skrócie – zaczęła się, gdy miałam trzy miesiące. Operacyjne leczenie niedrożności dróg żółciowych (metodą Kasai) to był początek walki. Później przyplątały się kolejne choroby i związane z tym pobyty w szpitalach. Przeszczep był wpisany w moją przyszłość, ale nigdy nie myślałam, że się stanie rzeczywistością i będzie początkiem nowego życia.

Przełomowym momentem był 15 maja 2008 roku

Można powiedzieć, że do tego momentu moja „stara” wątroba dawała sobie radę. Wtedy jednak postępująca w szybkim tempie niewydolność wątroby spowodowała, że znalazłam się na liście oczekujących na cito – byłam brana pod uwagę do przeszczepu w pierwszej kolejności. Przeszczep rodzinny, niestety, nie wchodził w grę. Trzy, cztery miesiące pobytu w szpitalach non stop – w Tomaszowie Lubelskim, Zamościu i finalnie w Warszawie, to była walka każdego dnia o moje przeżycie. Walka mojej rodziny i przyjaciół, bo mi było trochę wszystko jedno, co się dzieje. Wszyscy się dziwili, że daję radę. Że z wodobrzuszem w następstwie niewydolności wątroby chodzę po schodach, walczę i uśmiecham się jak gdyby nigdy nic.

Gdy się choruje od małego, to człowiek po prostu się przyzwyczaja. Myśli, że tak ma być – tak wygląda i ma wyglądać życie.

Mam trzy siostry, które są pielęgniarkami, więc o możliwości leczenia przeszczepieniem wiedziałam od dawna.

Ale wprost ta informacja trafiła do mnie w szpitalu w Zamościu, tuż przed moim wyjazdem na konsultacje do Warszawy, gdy dawano mi już zaledwie tydzień do przeżycia. Choć moja wola walki była wielka, jak u każdej osoby zdarzały się upadki nastroju. Nie trwały one długo, bo wtedy włączały się osoby, które kocham i które nie pozwalały mi się załamać. Siostra z nosem klauna, rozmowy z rodzeństwem, ich wizyty w szpitalu. Ale najważniejsza osoba, dla której żyłam i nie mogłam się poddać, to Mama. Nie mogłam się podać, bo wtedy ona by się poddała.

Muszę wspomnieć, że dopiero za trzecim razem przeszczep doszedł do skutku.

Byłam w szpitalu wtedy codziennie, bo odległość i stan zdrowia nie pozwalałby mi dojechać w szybkim czasie na miejsce. Więc kiedy przyszła pani doktor z wiadomością, że już jest dla mnie ten Wielki Dar, Mamie podniosło się ciśnienie. Szybko poszłam po panią doktor, żeby pomogła Mamie, zanim ja pojadę na salę. Już mnie nie interesowało, że to ja będę za chwilę operowana. W tym momencie zajęłam się Mamą. A co poczułam? Radość, szok, trudno to opisać. Wiem na pewno, że pomyślałam sobie: „Już dwa razy mnie brali i do niczego nie dochodziło, to i tym razem tak będzie”. A tu się okazało, że do trzech razy sztuka. Dla niektórych osób najtrudniejszym momentem w oczekiwaniu na przeszczep może być ten, gdy się usłyszy, że się dostanie cząstkę od zmarłej osoby. Ja też o tym myślałam. Nie było tak, że podeszłam do tego „na luzie”. Dla mnie ta wiadomość była trudna, ale zarazem szczęśliwa, bo wiem, że cząstka dawcy żyje we mnie i spełnia najważniejsze marzenie – pomaga innym.

Ewelina Mika po przeszczepie wątroby działa w Stowarzyszeniu Liver

Przez cały czas wspierała mnie rodzina, przyjaciele i znajomi.

Ale muszę tu także opowiedzieć o pielęgniarkach i lekarzach, rehabilitantkach i salowych, którzy z determinacją walczyli o mnie. To również koledzy i koleżanki z innych sal. Nie pozwalali mi się poddać. Nie mogłam myśleć o załamaniu się, bo każda rozmowa z nimi, nawet kilkuminutowa, dawała mi wiele doświadczenia, dobrego spojrzenia na świat i na to, jak będzie wyglądało moje życie. Dziękuję im za to i proszę nie zmieniajcie się!

Co poczułam po obudzeniu? Po raz pierwszy się tym dzielę.

Śniło mi się, że lecę wśród wód, piasków, kamieni, po czym w bezpiecznej pozycji spadłam na ulicę – i wtedy obudziłam się na łóżku w szpitalu, podłączona pod różne kable. Nic wtedy nie czułam, byłam pod wpływem leków. Gdy zobaczyłam pielęgniarkę, poprosiłam o telefon i zaczęłam obdzwaniać moją rodzinę.

W tej chwili moje nowe życie to kochający mąż i zwierzaki, które nas otaczają.

To również pomoc w Stowarzyszeniu Liver. Jesteśmy oboje wolontariuszami i chcemy pomagać innym, jak tylko się da. Plany na przyszłość to zdrowie, a jeżeli będzie zdrowie – to pomoc innym na różne sposoby. Chcę się dzielić tym, przez co przeszłam i w ten sposób pomagać innym. Skoro mam taką możliwość, to chciałabym przekazać moje motto: nie należy nigdy się poddawać. Jeśli walczymy, to każdego dnia wygrywamy, aż osiągniemy moment, w którym zadzwoni telefon. I nawet jeżeli są gorsze dni, które przecież mogą się zdarzyć, to i tak szkoda jest chwil na smutek.

Chciałabym prosić każdego z Was, czytającego ten tekst, o świadomą decyzję. Jeśli nie sprzeciwiacie się byciu dawcą – porozmawiajcie o tym z Waszą rodziną, niech wiedzą. Wasza decyzja może dać szansę na nowe życie!

Wcześniej musiałam myśleć o każdym oddechu. W każdej sytuacji. Teraz nie czuję, że oddycham! – opowiada Katarzyna Szymczyk

Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep.

Nazywam się Katarzyna Szymczyk i mam 25 lat. Interesuję się sztuką, uwielbiam testować różne media plastyczne.

Tworzę kolorowe mydełka glicerynowe, robię także kartki i albumy, zajmuję się scrapbookingiem.

Działam w fundacji Aniwel, której celem jest poprawa dobrostanu zwierząt domowych, edukacja i popularyzowanie wiedzy na ich temat.

Choruję na mukowiscydozę, rok temu przeszłam przeszczepienie płuc.

Moje własne płuca były bardzo zniszczone przez chorobę. Przez kilka lat byłam na stałe podłączona do koncentratora, który dostarczał mi tlen w coraz większych ilościach.

Gdy organizm przestał pozbywać się dwutlenku węgla, nadmiernie wytwarzanego przez stałą tlenoterapię, zaczęłam korzystać z respiratora. Częste pobyty w szpitalu i antybiotykoterapie sprawiły, że bakterie w moich płucach uodporniły się na wszystkie antybiotyki. Doszło do momentu, gdy miałam bardzo wysoki poziom stanu zapalnego nawet w momentach, gdy czułam się lepiej i byłam w domu.

Nie miałam siły na nic, ale jednocześnie nie poddawałam się i codziennie ćwiczyłam z rehabilitantami. To sprawiło, że do operacji w ogóle doszło – w ostatniej chwili nie zostałam uznana za zbyt słabą. Nigdy nie wiadomo, jak długo będziemy czekać na przeszczep. Ja czekałam dwa lata od wpisania na Listę, a kwalifikację zaczęłam jeszcze półtora roku wcześniej.

Gdybym po kwalifikacji odpuściła i stwierdziła, że teraz już tylko operacja i będzie OK, nie doczekałabym tego momentu. Dzięki temu, że się nie poddawałam, już pierwszego dnia po przeszczepieniu na oddziale transplantacyjnym weszłam po schodach półtora piętra. Dzięki temu i dzięki niesamowitym lekarzom, na jakich trafiłam – żyję.

Skąd wiedziałam o przeszczepach? Już w Instytucie Matki i Dziecka, gdy miałam 11 lat, usłyszałam o tym.

Niektórzy moi znajomi musieli się kwalifikować jako dzieci. To były dopiero początki takich operacji w Polsce… Lekarze zawsze zapewniali mnie i moich rodziców, że lekko przechodzę chorobę i wątpliwe, bym kiedykolwiek potrzebowała przeszczepu. Jak bardzo się mylili… Wraz z przejściem pod opiekę poradni dla dorosłych, nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Od 18 roku życia to już był tylko coraz szybszy spadek wydolności płuc i całego organizmu.

W końcu mój lekarz prowadzący, dr Wojciech Skorupa, wspomniał o przeszczepie.

To zwariowany człowiek, dał mi pięć minut na decyzję, ale przecież wiedziałam od wielu lat, jak to się kończy. Zgodziłam się.

Moja dokumentacja medyczna została wysłana do Szczecina, do dr Marii Piotrowskiej i prof. Bartosza Kubisy. Zaprosili mnie na badania, by oswoić z nadchodzącym nieuniknionym. Na szczęście wtedy jeszcze przeszczepu nie potrzebowałam.

Nie byłam też na to gotowa. Czułam się całkiem nieźle, przenośny koncentrator towarzyszył mi wszędzie, ale nie był szczególnie uciążliwy. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że przeszczepienie będzie konieczne, ale zostawiałam furtkę. Furtkę na życie, w razie gdyby coś poszło nie tak.

Potem się okazało, że zostałam wpisana na Listę w idealnym momencie. Cudem doczekałam tych płuc, ale nie żałuję, że operacja nie odbyła się wcześniej. Nigdy nie wiadomo, jak długo podarowane płuca będą współpracować. Mam nadzieję, że jak najdłużej.

W szpitalach spędziłam mnóstwo czasu. Bywało gorzej i lepiej.

Znam swój organizm i jego reakcje na tyle, że często dyskutowaliśmy z lekarzem prowadzącym na temat podejmowania kolejnych kroków, doboru antybiotyków. To pozwalało mi mieć poczucie choćby cienia władzy nad chorobą, sytuacją, samą sobą.

Najbardziej budującym doświadczeniem było jednak spotkanie z rehabilitantką, Magdą Biernacką, już po przeszczepieniu. Wtedy żałowałam, że do niego doszło. Cały czas miałam w głowie, że nie powinnam była do tego dopuścić. Czułam, że przez własne lenistwo, zaniedbanie, wszystkie złe cechy, jakie posiadam, doprowadziłam do nieodwracalnego.

Dopiero pani Magda uświadomiła mnie, że to nie moja wina, że nawet malutkie dzieci, które nie wiedzą, czym jest lenistwo, a ich rodzice pilnują wszystkiego, także są kwalifikowane. Przypomniała mi, jak wiele zrobiłam, by doczekać do znalezienia dawcy. Jej słowa pomogły mi najbardziej.

Gdy zadzwonił telefon było słonecznie, dopiero skończyła się majówka.

Właśnie kończyłam rehabilitację z moim fizjoterapeutą, gdy przyszedł tata i powiedział, że dzwonił lekarz i mamy natychmiast przyjechać do Szczecina. Byłam spakowana od dwóch lat. Mój narzeczony, Daniel, zaczął szykować wszystkie najpotrzebniejsze rzeczy, które trzeba było dołożyć do walizki.

Szybko się zebraliśmy i wsiedliśmy w samochód. Co czułam? Byłam bardzo zmęczona ćwiczeniami, ale czułam się bezpiecznie, jechałam z ukochanymi osobami. W głowie miałam tylko myśli, o tym, że trzeba będzie powiadomić wszystkich znajomych, którym obiecałam, że będę ich informować o moim stanie. Na wszelki wypadek podałam mamie dane do mojego konta bankowego.

Po przebudzeniu czułam swędzenie całego ciała. Odstawiono mi leki przeciwalergiczne, więc próbowałam zedrzeć z siebie skórę.

Słyszałam też okropny hałas. To było łóżko przeciwodleżynowe. Prosiłam, żeby wyłączono ten dźwięk. I wtedy poczułam lekkość w klatce piersiowej. Chociaż już nie czułam tego strasznego ciężaru, który wydawał się ją zgniatać, w tamtym momencie poczułam jego brak. Zabrano mi wąsy tlenowe. Nie dość, że nie czułam ciągłego podmuchu powietrza w nosie, to dodatkowo nie czułam, że oddycham!

Wcześniej musiałam myśleć o każdym oddechu. W każdej sytuacji. Jak wstaję, to wydech. Jak staję na stopniu to wdech i gdy podnoszę nogę to wydech. Teraz, czy robiłam wdech czy wydech, tak tego nie czułam.

W głowie miałam hasło, że muszę jak najszybciej zacząć ćwiczyć, żeby dojść do siebie.

Zaczęłam więc robić podstawowe ćwiczenia, zanim przyszli rehabilitanci. Podnoszenie nóg, tułowia, wymachy. Morfina działała świetnie, więc tym bardziej mogłam sobie na to pozwolić.

Pierwszym posiłkiem były pierogi z jabłkami, ponieważ na pytanie, na co mam ochotę, odpowiedziałam, że na jabłko. Mój dawca był chyba wielbicielem jabłek, bo od operacji bardzo je polubiłam. Robiłam na tyle duże postępy, że szybko zostałam przeniesiona na zwykły oddział.

W tej chwili moje życie wygląda bardzo podobnie do życia reszty Polaków, którzy przez koronawirusa unikają kontaktów społecznych.

Różnica polega na tym, że wcześniej siedziałam w domu sama, a teraz całą dobę otaczają mnie bliscy, z czego jestem przeszczęśliwa. Robię mydełka, gotuję, bawię się z psem rodziców narzeczonego, a wieczorami, po powrocie do domu, wychodzę na długie spacery z moim psem, Fafim.

W kwietniu miał być nasz ślub z weselem, ale pandemia wszystko pokrzyżowała. Kolejna data to 18 września. Mam nadzieję, że teraz już wszystko będzie dobrze. W przyszłości chcę na pewno rozbudowywać moją działalność twórczą, ale przede wszystkim skupiam się na czerpaniu z życia tyle, ile się da. W końcu mogę, mam siły.

To, co chcę przekazać innym chorym powiedziałam już wyżej, ale powtórzę. Nie bójcie się kwalifikacji.

Warto być pod opieką ośrodka transplantologicznego już wtedy, gdy przebieg choroby sugeruje, że możecie wymagać przeszczepu. Jeśli podejmiecie działania zbyt późno, może nie być czasu na przeprowadzenie badań kwalifikacyjnych, a jest ich bardzo dużo, lub po prostu możecie nie doczekać znalezienia dawcy.

Lekarze robią, co mogą, ale narządy nie leżą na półkach. Możecie dostać telefon bardzo szybko, a możecie też czekać i czekać. Z odpowiednim podejściem, przygotowaniem i lekarzami doczekacie, i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Wierzę w to.

Chciałem, żeby Sebastian mógł mieć normalne życie – opowiada Piotr Golak

W środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna do Centrum Zdrowia Dziecka. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W piątek rano pojechałem znowu, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Nazywam się Piotr Golak. Z zawodu jestem betoniarzem, zajmuję się też remontami. Jesteśmy zwykłą, prostą rodziną.

W lipcu 2019 roku zostałem dawcą nerki dla mojego syna, Sebastiana, który miał wtedy 12 i pół roku. Choroba pojawiła „bez zapowiedzi”. W 2014 roku syna zaczęła boleć głowa, zwymiotował… W pierwszej chwili nikt nie łączył tego z nerkami, pomyśleliśmy, że to zatrucie. Ale sytuacja powtórzyła się drugi raz, trzeci…

W końcu lekarz zlecił szczegółowe badania. Wyszła wysoka kreatynina i bardzo wysokie ciśnienie – 140, nawet 180. Gdy w październiku 2014 roku – miesiąc, dwa od pierwszych objawów – trafiliśmy na oddział nefrologii, lekarz prowadzący powiedział wprost: „Ta doba będzie decydująca, bo walczymy o jego życie, przy tym ciśnieniu.”

Pobrano od nas, członków rodziny, krew do badań. Sprawdzano, czy przyczyna nie jest genetyczna. Jednak nie.

Najprawdopodobniej choroba Sebastiana wzięła się z niedoleczonego stanu zapalnego układu moczowego. Zaczęło się inne życie: regularne badania, ścisła dieta… Przez dwa lata to wystarczało, ale pod koniec 2016 roku weszliśmy na dializy. Na początku całkiem sprawnie to szło, ale z czasem zaczęły się przygotowania do przeszczepienia.

Pierwszą próbę – czy będę mógł być dawcą dla Sebastiana – mieliśmy w grudniu 2017 roku. Wynik był dobry. Zacząłem więc robić wszystkie wymagane badania i wyniki miałem do czerwca 2018 roku. Konsylium lekarskie w Centrum Zdrowia Dziecka miało się zebrać po wakacjach, w połowie września 2018 roku.

Niestety, w międzyczasie Sebastian zakaził się przy dializach, potrzebny był antybiotyk, więc pierwszy termin nam przepadł i przeszczep przesunął się na listopad. A miesiąc przed wyznaczonym terminem Sebastian został zakażony gronkowcem. I z racji tego, że gronkowiec, że antybiotyk – znowu termin został przesunięty, tym razem na grudzień.

W grudniu wynik próby krzyżowej wyszedł zły. Lekarz powiedział, że nie mogę być dawcą dla syna. Prawdopodobnie przyczyną była przetaczana Sebastianowi krew, jego organizm wykształcił przeciwciała. Powiem szczerze, nie mogłem sobie wtedy znaleźć miejsca…

Nowa szansa

W tej sytuacji lekarze powiedzieli o możliwości przeszczepienia krzyżowego – z inną parą, która także nie może mieć przeszczepienia między sobą. Nie zastanawiałem się nawet minuty.

Były trzy podejścia do przeszczepienia krzyżowego ale zawsze pojawiały się przeszkody, np. krew w płynie dializacyjnym u Sebastiana. Więc „odpadliśmy”. Drugi raz – to samo. Trzecia sytuacja wydarzyła się na wiosnę 2019 roku. Zostałem zaproszony do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, na rozmowę z prof. Grendą. Nie wiedziałem, po co jadę… Dowiedziałem się, że jest para do przeszczepienia krzyżowego.

Jednak był problem ze zgodnością między Sebastianem i jego potencjalnym dawcą – prawidłowo wyszedł tylko jeden z trzech potrzebnych punktów. Miałem podjąć decyzję, czy decydujemy się na przeszczepienie, ale dla Sebastiana to było za duże ryzyko, że przeszczep się nie przyjmie.

Coraz częściej byliśmy w szpitalu, wyniki Sebastiana były coraz gorsze, czuł się coraz gorzej…

I wtedy, w czerwcu doktor Rubik podjął decyzję, by powtórzyć badania. Na całe szczęście.

Bo okazało się, że organizm Sebastiana nie wytwarza przeciwciał wobec moich antygenów – znów mogłem być dawcą! Ciepło mi się zrobiło… Radość. Światełko w tunelu wreszcie się pojawiło.

Ale wtedy jeszcze nie było pewności, czy wszystko się uda, musieliśmy, ja musiałem, powtórzyć wszystkie badania. Pojechaliśmy na próbę krzyżową do Centrum Zdrowia Dziecka – była zgodność. A potem wszystko poszło szybko.

Umówiliśmy się z dr Rubikiem, że w środę, 17 lipca, przyjeżdżamy do CZD, a w poniedziałek, 22 lipca, będzie przeszczep. W szpitalu na Banacha byłem w niedzielę, dzień przed przeszczepem. W poniedziałek została pobrana ode mnie nerka i przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka.

Gdy się obudziłem po narkozie, nie wiedziałem, na jakim świecie jestem… Wszystko wirowało… Następnego dnia zadzwoniłem do CZD na nefrologię i dostałem informację, że z Sebastianem wszystko jest OK, nerka ruszyła od razu.

Już w środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W czwartek telefony od Sebastiana już się urywały. W piątek rano pojechałem znowu do szpitala, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Przed przeszczepem Sebastian w wieku 12 lat ważył 25 i pół kilograma. To był cień człowieka.

Doktor Rubik nam tłumaczył: „To jest obce ciało, musi się zrosnąć, dobrze ułożyć”.

Całe szczęście, że Sebastian to rozumie i nie rwie się do tego, czego nie powinien robić. Potrafi docenić to, co ma teraz. Pamięta, jak było ciężko w czasie dializowania. Teraz już żadnej diety nie ma, je co chce. Oczywiście unikamy takich aktywności jak trampolina, czy inne wysiłkowe sporty, ale poza tym żyje jak jego koledzy i interesuje się tym, co dzieciaki w jego wieku: Xbox i komórka.

Na szczęście wszystko dobrze się utrzymuje, wyniki są bardzo dobre. We wrześniu 2019 roku mógł wrócić do szkoły, po paru latach nauczania domowego. I w grudniu, pierwszy raz od dawna, mógł urządzić urodziny – jego mina była bezcenna.

Czego chcę dla siebie i Sebastiana? Niczego więcej nie chcę. Oby jak najdłużej wszystko się utrzymało w normie. Oby było tak, jak jest.

*  *  *

We wrześniu 2019 roku Sebastian z tatą Piotrem wzięli udział w nagraniu spotu kampanii „Solidarnie dla transplantacji”.

Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej – opowiada Małgorzata Rudnik

Nie pamiętam – czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam. Pamiętam tylko, że moja Mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież wtedy była jesień. Takie były emocje.

Nazywam się Małgorzata Rudnik. Chorowałam na cukrzycę typu 1 przez 24 lata. I tak naprawdę nigdy nie pogodziłam się z chorobą. Często zastanawiałam się dlaczego JA?

Nawet moja przyjaciółka z szkoły podstawowej dowiedziała się o mojej chorobie dopiero, gdy miałyśmy po 14 – 15 lat. Nie mówiłam o tym, ale było mi bardzo ciężko i gdy skończyłam studia magisterskie, stwierdziłam, że coś z tym muszę zrobić.

Najpierw trafiłam na artykuł o chirurgicznej metodzie leczenia cukrzycy. Chodziło o przeszczep wysp trzustkowych. Odnalazłam lekarza i szpital, który to wykonywał. Ale okazało się, że te wysepki nie są dla mnie rozwiązaniem.

Wszystko zmieniło się w 2009 roku. Podczas wizyty w Poradni Transplantacyjnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, w trakcie rozmowy prof. Janusz Wyzgał powiedział: – „Masz taką chwiejną cukrzycę, może byśmy rozważyli przeszczep całej trzustki?”.

Zapytałam wtedy, czy lepiej dla mnie będzie dalej żyć z cukrzycą, czy mieć przeszczep. I wtedy Profesor powiedział (a mam do niego bardzo duże zaufanie): – „Wiesz, w twoim konkretnym przypadku myślę, że lepiej będzie, jeśli zrobimy przeszczep. Wejdziemy z nowym, zdrowym organizmem i możemy zahamować powikłania cukrzycowe. Nawet jeżeli pojawią się ewentualne skutki uboczne leków immunosupresyjnych, to medycyna sobie z tym poradzi. A z powikłaniami wywołanymi cukrzycą – niestety nie”.

Po tej rozmowie rozpoczęliśmy starania, by ktoś w ogóle chciał mnie zakwalifikować do przeszczepu, przecież z cukrzycą można żyć. Na szczęście dwie kliniki były zainteresowane i ostatecznie rozpoczęłam proces kwalifikacji w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus. Miałam mnóstwo badań, konsultacji, których przy innych przeszczepach, np. nerki, się nie wykonuje. To miała być dopiero pierwsza taka wyprzedzająca transplantacja trzustki.

Miałam świadomość, że trzeba sporo odwagi, by się podjąć takiego przeszczepu. Sukces ma wielu ojców, ale jeśli nie ma sukcesu – to co? A ja nalegałam, ciągle powtarzałam, że tego chcę. Dużo przeszłam, ale byłam strasznie uparta.

W końcu, po półtora roku, zakwalifikowano mnie do przeszczepu samej trzustki.

Ogromnym wsparciem okazali się dla mnie najbliżsi a zwłaszcza mama, która była przy mnie podczas całej choroby.

Wiele razy jako dziecko buntowałam się przeciwko cukrzycy – że mnie boli, że nie chcę zastrzyków. Ona to wiedziała i rozumiała.

Bardzo pomogli mi również dr Michał Wszoła i mój profesor Janusz Wyzgał, którzy rozwiewali moje wątpliwości. Wiadomo, że docierały do mnie różne informacje od osób po przeszczepach albo wyczytałam gdzieś coś niezbyt pozytywnego. Oni mi wszystko tłumaczyli: jak może być i jak nie musi być. Pomagali mi wytrwać w już podjętej decyzji.

Drugi raz też postąpiłabym identycznie. Na listę osób oczekujących do przeszczepu trzustki zostałam wpisana 14 września 2010r. Dokładnie pamiętam tę datę.

Pracowałam wtedy w szkole podstawowej –we wrześniu i październiku jest najwięcej pracy.

Nie miałam nawet czasu pomyśleć, że to może się wydarzyć w każdej chwili. 22 października 2010 roku po 21:00 zadzwonił telefon. Pani koordynatorka powiedziała, że być może jest dla mnie trzustka, ale to jeszcze nic pewnego. Jeśli nie zadzwoni ponownie w ciągu najbliższych dwóch, trzech godzin, to znaczy, że nie była to trzustka dla mnie.

Więc panika w domu, wszystkich postawiłam na nogi. Nawet nie byłam spakowana! Mieszkałam 40 minut od szpitala, wiec wcześniej nie było takiej potrzeby. Szybko spakowałam się i tak trwałam.

Do północy nikt nie zadzwonił, więc położyłam się spać. Z jednej strony myślałam: „Trochę szkoda, że nie dla mnie”. Ale z drugiej: „Dobra, mam tyle obowiązków, tyle spraw do pozamykania w pracy”. I wtedy zadzwonił telefon. Byłam jedyną osobą kwalifikującą się do tego przeszczepu.

Do samego końca, do operacji nie było wiadomo, czy przeszczep się odbędzie. Dopiero, gdy pobierany jest narząd, chirurdzy widzą, jakiej jest jakości. Przy przeszczepie trzustki takim jak mój, to musiał być narząd najwyższej jakości. To nie był przeszczep bezpośrednio ratujący życie, tylko pośrednio, więc nie mogło być żadnych uchybień, by w jakikolwiek sposób pogorszyć zdrowie pacjenta.

Nie pamiętam, czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam.

Pamiętam tylko, że moja mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, a równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież była wtedy jesień. Takie były emocje.

Dopiero rano na odprawie dowiedziałam się, że przeszczep odbędzie się po godz. 12:00. Zadzwoniłam wtedy do wszystkich osób, do których powinnam zadzwonić, że albo się kiedyś odezwę albo… po prostu nigdy. Już nie będzie mnie tu, na ziemi. Musiałam się z tym liczyć. Więc tak naprawdę pożegnałam się tak trochę ze wszystkimi.

Na sali operacyjnej było wiele osób, każdy chciał być przy tym przeszczepie.

Pierwsza doba po obudzeniu była ciężka. Przez kolejne dwa tygodnie też nie było najlepiej, bo miałam różne powikłania. A nie mogłam narzekać bo przecież sama tego chciałam… Jakoś to przetrwałam, jestem silną osobą, ale gdyby wtedy ktoś się nade mną zlitował, to bym się totalnie rozkleiła.

Dr Michał Wszoła widział, że piję za mało wody (a powinnam pić, nerki muszą pracować), więc mówił mi, że jestem jak olimpijczyk. Dostałam medal, ale muszę walczyć dalej! O kolejne medale! Nie ma się co załamywać!

Również inni pacjenci w szpitalu, też po przeszczepach, pokazywali mi, że życie jest piękne. I że trzeba iść do przodu. To było fajne doświadczenie – że ludzie, którzy mają na co narzekać, wcale tego nie robią, tylko się cieszą z tego, co mają. Taka się też stałam. Cieszę się ze wszystkiego.

Moje życie wygląda normalnie. Pracuję, spędzam czas ze znajomymi, bardzo lubię podróżować.

Uwielbiam Hiszpanię, zwłaszcza Barcelonę. Teraz Covid-19 przeszkodził mi, bo miałam w kwietniu lecieć na dwa tygodnie do Londynu. Mam nadzieję, że w innym terminie się uda. Żyję bardzo aktywnie. Nigdy nie wiadomo, co mi przyjdzie do głowy.

W cukrzycy zawsze jest ta „przyjaciółka” – cały czas myślisz: jaki masz poziom cukru? Czy nie masz za wysokiego? Czy nie masz za niskiego? Czy musisz sobie podać insulinę? W jakiej dawce? Zrobić pomiar cukru we krwi i dużo innych myśli czy czynności.

A teraz tylko biorę rano i wieczorem trzy czy cztery malutkie tabletki immunosupresyjne. To jest w ogóle bez porównania. To jest nic. Wolność totalna. Nie wiem, jak można narzekać na życie po przeszczepie, gdy ma się wszystko. Ograniczenia tak naprawdę są w naszej głowie, a nie gdzie indziej.

Życie też nauczyło mnie, że trzeba myśleć więcej o sobie – a nie tylko o pracy i o innych. Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu. Większość życia spędziłem już po transplantacji. – opowiada Ernest Kobyliński

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę.

Nazywam się Ernest Kobyliński i urodziłem się w 1990 roku.

Skończyłem studia magisterskie z bezpieczeństwa wewnętrznego oraz studia podyplomowe z administracji na Uniwersytecie Warszawskim. Jestem działaczem społecznym i samorządowym. Interesują mnie różne dziedziny bezpieczeństwa wewnętrznego państwa.

Moimi największymi pasjami są podróże, sport (w szczególności piłka nożna) i powieści szpiegowskie. Od 2003 roku miałem przyjemność poznać prawie 40 państw w różnych rejonach świata. W moich najdalszych podróżach odwiedziłem Zjednoczone Emiraty Arabskie i Panamę. Kraj, do którego wracam najchętniej, to Włochy.

Aż trudno uwierzyć, że w 2001 roku, dosłownie w ostatniej chwili, uratowano mi życie.

Byłem wcześniakiem i niestety w szpitalu zostałem zarażony wirusem HCV.

Tak więc wirusowe zapalenie wątroby typu C (HCV) rozwijało się u mnie od urodzenia, jako niemowlak bardzo długo krążyłem po szpitalach. Po 10 latach życia wirus doprowadził do marskości wątroby. Wstępne plany, że potrzebny będzie przeszczep pojawiały się już wtedy, w 2000 roku, ale ostatecznie w styczniu 2001 roku nie było już czasu i ze względu na poważne zagrożenie życia – dosłownie w ostatniej chwili – dokonano u mnie przeszczepienia rodzinnego.

Ernest Kobyliński po przeszczepieniu wątroby, przeszczep rodzinny

Załamanie stanu zdrowia – śpiączka – przeszczepienie.

Pod koniec grudnia 2000 r. byłem coraz bardziej rozlazły, senny, zmęczony. Nie interesowały mnie za bardzo ani Święta ani Sylwester.

W pierwszych dniach stycznia nastąpiło załamanie. Pewnej nocy obudziłem się i zacząłem wymiotować krwią – początkowo mama nawet myślała, że najadłem się czekolady. Wszystko mnie swędziało, czułem się strasznie. Wiedziałem, że umieram.

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę. Resztę wydarzeń znam już tylko z opowiadań rodziców, wiem, że trwała nerwowa walka o moje życie. To tata był dla mnie dawcą.

Ze śpiączki wybudziłem się po kilku dniach. Początkowo byłem wystraszony podłączoną aparaturą i tym, że nie mogę się podnieść.

Pierwszą osobą, którą zobaczyłem, była moja starsza siostra. Akurat mnie odwiedziła, bo tata po pobraniu wątroby leżał jeszcze w szpitalu, a mama była przeziębiona i nie mogli jej do mnie wpuścić. Po kilkunastu dniach zostałem przewieziony z oddziału intensywnej terapii na oddział chirurgii ogólnej. Od tamtej pory walka o życie zmieniła się w stopniowy powrót do zdrowia.

Lekarze w moim życiu bywali przeróżni: od wspaniałych transplantologów i przemiłych lekarzy z poradni transplantacyjnej Centrum Zdrowia Dziecka, po ludzi, którzy lekarzami nigdy zostać nie powinni.

Najbardziej budujące było podejście lekarzy, którzy leczyli mnie po przeszczepie oraz – przede wszystkim – cała praca zespołu transplantacyjnego, który uratował mi życie. Gdyby nie profesorowie, którzy pobrali część wątroby mojego taty i mi ją wszczepili – dziś nie byłoby mnie na świecie. Jestem im bardzo wdzięczny za drugie życie.

Obecnie też trafiłem na świetną lekarkę prowadzącą w szpitalu im. Dzieciątka Jezus przy ul. Lindleya w Warszawie. Mam poczucie, że jeśli się do niej zgłoszę, to będzie chciała mi pomóc. Mam do niej zaufanie. To nie zawsze się zdarza a dla pacjenta jest bardzo ważne.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu – większość życia spędziłem już po transplantacji.

Teraz jest zdecydowanie lepiej niż przed przeszczepem. Leki oczywiście mają wpływ na organizm, dodatkowo nie mam już takiej kompleksowej opieki medycznej, jak za czasów, gdy przebywałem pod opieką CZD. Zdarzają się różne trudności, ale mimo tego należę do osób radosnych, optymistycznie patrzących w przyszłość. Staram się korzystać z życia i cieszyć się tym, że Bóg dał mi drugie życie.

Pracuję, działam społecznie i politycznie oraz samorządowo. Staram się pomagać ludziom.

Funkcjonuję jak większość zdrowych osób, niestety w ostatnim czasie zaniedbałem uprawianie sportów. Chciałbym jak najwięcej podróżować, założyć rodzinę i cieszyć się życiem. Mieć możliwość rozwoju samego siebie i pomagania innym. Planuję być szczęśliwym i dumnym Polakiem.

Nigdy nie warto się poddawać. Zawsze należy walczyć do końca. Nawet z najgorszej sytuacji można znaleźć wyjście.

Przeszczep daje nadzieję na normalne życie, powinien być dla każdego nadzieją na przyszłość. Wszystkie nasze ograniczenia siedzą w głowie, musimy się ich wyzbyć i wtedy możemy osiągnąć sukces, i wrócić do zdrowia. Warto, w miarę możliwości, uprawiać jakieś sporty i się rozwijać. Warto również znaleźć odskocznię, porozmawiać, np. z jakimś mądrym księdzem, wyjechać gdzieś i oderwać się od codzienności.

Po transplantacji trzeba starać się funkcjonować jak zdrowy człowiek a nie użalać się nad sobą i marnować drugie życie, jakie się dostaje.

Życzę zdrowia wszystkim osobom oczekującym na przeszczep i obiecuję modlitwę w ich intencji. Mam nadzieję, że idea transplantacji będzie coraz popularniejsza i będzie pomagać jeszcze większej liczbie osób.

Wreszcie możemy cieszyć się życiem, cieszyć się córką, która rośnie, zmienia się każdego dnia – opowiadają Karolina i Bartosz Kaźmierscy

Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda.

Opowiedz parę słów o sobie i o mężu, o Was razem.

Karolina Kaźmierska: Z mężem znamy się od czasów szkolnych. Razem jesteśmy 15 lat, w tym siedem po ślubie, tak więc kawał czasu. Oboje pochodzimy z Warszawy. Mamy różne charaktery… Mąż jest oazą spokoju i raczej jest cichy, a ja no cóż… Wszędzie mnie pełno, jestem duszą towarzystwa i lubię rozmawiać z ludźmi. Mąż pracuje jako konserwator dźwigów, uwielbia wędkować i jeździ na swoim ukochanym motocyklu. Ja aktualnie jestem na urlopie wychowawczym, ale przed ciążą pracowałam jako księgowa w firmie zarządzającej nieruchomościami. I tak sobie z dnia na dzień żyliśmy, aż tu nagle spadła na nas cudowna wiadomość, że jestem w ciąży. Cały świat przewrócił się nam do góry nogami! Dializy w okresie ciąży, masa badań (poza standardowymi, które są wtedy robione), potem miesiąc leżenia na patologii ciąży i ostatecznie w lipcu 2017 roku urodziła się Nasza Kruszynka. Teraz córka ma skończone dwa lata, jest energiczną, cudowną i – co najważniejsze – zdrową dziewczynką. I teraz ona pochłania cały nasz czas. Wszystko kręci się wokół niej.

  Co sprawiło, że przeszczep był u Ciebie konieczny?

Karolina Kaźmierska: Oficjalnie – nefropatia IGA. Na początku do mnie nie docierało, że jestem chora i kiedyś mogę mieć przeszczep. Mój wspaniały doktor prowadzący zlecał różne badania, wprowadzał leki, po prostu robił wszystko, żeby zatrzymać chorobę, a przynajmniej ją spowolnić. Niestety nie udawało się, więc pozostawało czekać. Starałam się stosować do diety, brałam leki na nadciśnienie – i tyle. Więcej w moim przypadku nie dało się zrobić. W końcu dotarliśmy do momentu, kiedy trzeba było zacząć się przygotowywać do przeszczepu.

Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? 

Karolina Kaźmierska: O możliwości, a raczej konieczności przeszczepu dowiedziałam się od nefrologa – mojego lekarza prowadzącego z poradni nefrologicznej przy Szpitalu Bielańskim.

 Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Ciebie najtrudniejszy? A dla męża?

Karolina Kaźmierska: Dla mnie najtrudniejsze było czekanie i nieudane dwie próby (między mną a mężem). Bałam się, że będę musiała mieć dializy, a mając dwuletnie dziecko ciężko jest sobie z tym poradzić. Po każdym badaniu jest nadzieja, która pryska jak bańka, gdy okazuje się, że jednak nie poszło po naszej myśli. Także to było najgorsze.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie również oczekiwanie na każde wyniki badań do zakwalifikowania nas, czy dalej jest wszystko w porządku.

 Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami…

Karolina Kaźmierska: Wydaje mi się, że udało się nam „ominąć” te wszystkie potencjalnie niemiłe sytuacje. Mam wrażenie, że nie spędziliśmy aż tak dużo czasu na badaniach, ile bym sobie wyobrażała. Mieliśmy szczęście, że spotkaliśmy na swojej drodze cudowną Panią Olę (koordynatorkę ze szpitala przy ul. Lindleya), która naprawdę dała mi wiarę, że to wszystko się uda, jednocześnie nie owijając w bawełnę i mówiąc szczerze, jakie mogą być ewentualne komplikacje. Również każdy lekarz czy pielęgniarka, z którymi mieliśmy kontakt zawsze byli serdeczni a przede wszystkim wyrozumiali.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie najbardziej pozytywnym doświadczeniem było to, kiedy przy trzeciej próbie okazało się, że mogę być dawcą. A po samym przeszczepie – że już jest po. I że z żoną wszystko jest dobrze, że wszystko się powiodło.

 Co poczułaś, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że mąż może być dla Ciebie dawcą? Pamiętasz jakieś szczegóły? Co wtedy robiłaś…?

Karolina Kaźmierska: Doskonale pamiętam, co wtedy robiłam… Zmywałam naczynia, a pogoda była cudowna – słoneczna. Gdy zobaczyłam, kto dzwoni, to z jednej strony chciałam usłyszeć, że wszystko jest OK i będzie przeszczep, ale z drugiej strony nastawiałam się, że znów mogę usłyszeć złą wiadomość.

Gdy usłyszałam dobrą wiadomość odjęło mi mowę. Z rozmowy pamiętam samą końcówkę: „…widzimy się za tydzień, kładziecie się i koniec żartów”. Myślałam, że zwariuję z radości.

 Co poczułaś, gdy się obudziłaś po operacji przeszczepienia?

Karolina Kaźmierska: Na szczęście przed moją operacją wiedziałam, że z mężem jest wszystko dobrze, tak więc gdy ja szłam na operację, to nie mogłam się doczekać, żeby go zobaczyć. Przede wszystkim to się cieszyłam, że się obudziłam, i że operacja się udała (a reszta była już na drugim planie).  Po przebudzeniu pierwsze, o co to poprosiłam, to o swoje okulary, bo nic nie widziałam. Było mi strasznie gorąco, no i oczywiście ból, ból brzucha…. Ale znośny. Powiem szczerze, że myślałam, że będę się gorzej czuć, ale naprawdę nie było tragedii, może to dlatego, że obok mnie leżał mój mąż.

żywy dawca nerki Karolina Kaźmierska dostała nerkę od męża Bartosza są szczęśliwymi rodzicami

 Jak Wasze życie wygląda w tej chwili?

Karolina Kaźmierska: Poza wizytami/kontrolami w poradni (które i tak nie są przerażająco częste – co nas bardzo cieszy) to nasze życie teraz jest bardziej kolorowe, możemy coś planować. W tej chwili wreszcie możemy zacząć cieszyć się życiem, cieszyć się córką, która zmienia się każdego dnia. Dla mnie najważniejsze jest, że mogę patrzeć jak córka rośnie, uczy się nowych rzeczy, zaczyna mówić. Mogę się z nią bawić i nie męczę się tak szybko jak kiedyś. Mąż pracuje, spełnia się zawodowo. Cały czas podkreśla, że już nie martwi się o to, co będzie, nie martwi się o mnie, bo wie, że już jest dobrze (choć tego nie okazywał, to wiem, że był przerażony tym, co mogłoby być). Cytuję jego słowa: „Nie martwię się o ukochaną żonę, bo taka nerka to i serce zastąpi”. Także jak widać humory nam dopisują. Ale tak na poważnie, to teraz możemy się skupić na tym, co najważniejsze i najcenniejsze dla nas – na wychowaniu dziecka.

 Jakie masz plany na przyszłość?

Karolina Kaźmierska: Zdrowie rodziny. To jest najważniejsze. A reszta po prostu się poukłada. Zaczynamy przygodę z budową domu, to nasze marzenie, które chcemy zrealizować, a teraz w końcu mamy na to siłę. No i oczywiście wycieczki, podróże te małe i duże, bliskie i dalekie, po Polsce i za granicą. Uwielbialiśmy z mężem podróżować i teraz chcemy „zaszczepić” tę pasję córce.

 Co chciałabyś przekazać osobom, które podobnie jak Ty wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Karolina Kaźmierska: Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda. Rozmawiać z rodziną, przyjaciółmi, nie można się zamknąć na świat. Powiedziałabym też, że nie ma się czego bać (choć wiem że to nie jest łatwe), trzeba walczyć i próbować.

Zawsze jest ktoś lub coś. Zawsze jest powód, aby walczyć. Oczywiście nie będzie łatwo, bo nigdy nie jest. Ale warto.

To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku, właśnie mój! – opowiada Monika Kutera-Kukla

W Centrum Zdrowia Dziecka* tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia.

Zachorowałam mając 3,5 roku. Diagnoza – kłębuszkowe zapalenie nerek. To były lata 80. ubiegłego wieku, więc nie było tak rozwiniętej medycyny i takich leków jak teraz.

Szybko przeszłam na dializy. W tamtym czasie nie dializowano tak małych dzieci, więc płyny dializacyjne i sprzęt sprowadzano z zagranicy. Lekarze ze Szwecji uczyli moich rodziców, jak robić dializy otrzewnowe i jak o mnie dbać. W naszym mieszkaniu wręcz powstał gabinet zabiegowy w salonie.

Wtedy zdarzył się cud. Dobrze pamiętam ten dzień, bo najpierw wkręciłam nogę w szprychy roweru, a potem karmiłam kotka mleczkiem, bo miauczał wieczorem pod drzwiami.

Gdy zadzwonił telefon z informacją o czekającej na mnie nerce, rodzice go nawet nie odebrali, bo była druga w nocy. 

Karetka z Warszawy, z Centrum Zdrowia Dziecka, przyjechała po mnie aż do Radomia. Przeszczep się udał, choć były komplikacje, sepsa i 50 procent szans, że przeżyję. To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku – właśnie mój! Dzięki temu do 12 roku życia miałam lepsze życie, przyjaciół, chodziłam do szkoły. Niestety, gdy zaczęłam dojrzewać, organizm zbuntował się i nastąpił odrzut humoralny. Między pierwszym a drugim przeszczepem dializy trwały prawie osiem lat. Podczas dializ czułam się różnie – to nie te płyny co dzisiaj, więc skurcze i osłabienie towarzyszyły mi non stop.

Na dializy do Warszawy jeździłam z Radomia karetką, razem z innymi pacjentami, ponieważ w tamtych czasach było mało ośrodków dializ.

Ale w CZD tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia. Wtedy też poznałam przyszłego męża, Kamila, który chorował na to samo co ja. Poznaliśmy się w sanatorium w Wysowej, do dzisiaj mam do tego miejsca sentyment. We dwoje było nam łatwiej – wiedzieliśmy, co możemy robić, a czego nie, wspieraliśmy się, pisaliśmy do siebie listy (mieszkaliśmy od siebie w odległości 250 km). Tuż po maturze, podczas dializy, dowiedziałam się, że jest dla mnie nerka. Byłam w siódmym niebie, wiedziałam, że teraz wszystko będzie dobrze. Ale na początku wcale tak nie było. Przez dwa miesiące nadal miałam dializy, aż wreszcie zrobiono mi plazmaferezę i przeszczep ruszył.

Monika Kutera-Kukla i Kamil Kukla małżeństwo po przeszczepach, przeszczep nerki

Nerka pracowała pięknie przez 12 lat.

W tym czasie wyszłam za mąż, zaczęliśmy prowadzić z mężem działalność, kupiliśmy swoje pierwsze mieszkanie i w sumie prowadziłam całkiem normalne życie. Zawsze staraliśmy się być niezależni i samodzielni, nie użalaliśmy się nad sobą, choć ze zdrowiem bywało różnie. Niestety, pojawiły się efekty uboczne po sterydach a zapewne też po licznych operacjach, zabiegach i znieczuleniach. Bóle kręgosłupa i nóg. Słabe krążenie. Słabe kości i stawy. Inne… Po usunięciu torbieli jajnika bardzo szybko zaczął się rozwijać u mnie odrzut humoralny i ostry. Straciłam nerkę. To był dla mnie bardzo trudny psychicznie czas. Mąż starał się sam pociągnąć firmę, a ja na czas dializ przeprowadziłam się do Radomia, do rodziców, by być bliżej Warszawy. Lekarze straszyli mnie, że trzeci przeszczep będzie ciężko utrzymać, ponieważ poprzez poprzednie przeszczepy wykształciły się u mnie wysokie przeciwciała. Mąż był daleko, pod Krakowem, ja czułam się źle, tym bardziej, że brałam interferon (po immunoglobulinach, gdy ratowali mi drugi przeszczep, uaktywnił mi się HCV).

Żeby nie zwariować, poszłam na studium architektury krajobrazu. Zawsze chciałam to zrobić, a teraz miałam powód, by wyjść z domu, nie myśleć o chorobie i poznać nowych ludzi.

Wszystkie myśli skupiłam na jak najszybszym zrobieniu wszystkich potrzebnych badań do przeszczepu. Wierzyłam, że odbędzie w swoim czasie – nie ma innej opcji.

Po dwóch i pół roku dializ wreszcie zadzwonił upragniony telefon z Warszawy. Cieszyłam się jak dziecko, ale jadąc karetką, nauczona wcześniejszymi doświadczeniami, miałam dystans.

Przeszczep się udał. I mimo licznych zapaleń pęcherza, w lipcu 2019 r. minął mi szósty rok z nereczką.

A we wrześniu 19-ta rocznica ślubu, którą z mężem obchodziliśmy w Gdańsku. Rok 2019 obfitował w wiele nowych sytuacji – przeprowadziliśmy się do Warszawy, aby być bliżej szpitala transplantologicznego, zamknęliśmy też własną działalność, bo nie mieliśmy już siły jej prowadzić. Mąż szybko znalazł pracę, a dodam, że po dwóch przeszczepach nerki jest już ponad 28 lat i czuje się dobrze. Ja, niestety, mam kłopoty ze zdrowiem.

Ale życie jest cudowne, chłonę je wszystkimi zmysłami. Najważniejsze to mieć cel w życiu i walczyć mimo wszystko.

Nie po to mnie przecież lekarze ratowali, by teraz to zaprzepaścić i się poddawać. Mąż ma więcej siły fizycznej, choć po śpiączce stracił słuch – od 11 lat ma implant słuchowy. Słyszy, ale nie wszystko i na przykład sprawy przez telefon czy w urzędach załatwiam ja. Razem się uzupełniamy i sobie pomagamy. Mamy swoje wzloty i upadki, zwłaszcza gdy dowiadujemy się, że ktoś z „naszych” z CZD umiera. Teraz medycyna pnie się w górę, jest nowszy sprzęt, leki, większa wiedza i doświadczenie lekarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną – nawet jak będzie źle, to z naszymi temperamentami przetrwamy wszystko.

* Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

Posłuchaj: w Radiu dla Ciebie o idei dawstwa i solidarności dla transplantacji opowiada Krzysztof Zając, koordynator transplantacyjny

Gościem Conrado Morteno i audycji „Życie jak w Madrycie” (RDC, piątek 31 stycznia) był mgr Krzysztof Zając, koordynator transplantacyjny w Centralnym Szpitalu Klinicznym WUM – zapraszamy do odsłuchania audycji na temat pracy koordynatora, idei dawstwa i solidarności dla transplantacji:

 

*  *  *

fot. Conrado Moreno, gospodarz audycji „Życie jak w Madrycie” w RDC

Nasza rodzina po przeszczepie jest jeszcze silniejsza i wszyscy jesteśmy sobie jeszcze bliżsi – opowiadają Grażyna i Adam Borkowscy

Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji.

– Proszę opowiedzieć nam parę słów o Panu i o żonie, o Państwu razem.

Adam Borkowski: Mamy po 56 lat, jesteśmy małżeństwem z 34-letnim stażem a razem jesteśmy już prawie 37 lat. Mamy jednego, dorosłego już syna. Poznaliśmy się i pobraliśmy jeszcze na studiach. Z wykształcenia jesteśmy ekonomistami. Pochodzimy z Łodzi, ale od ponad ćwierci wieku jesteśmy związani z Warszawą. Przyjechaliśmy w ślad za pracą i już zostaliśmy na stałe, z przekonania. Sporo podróżowaliśmy po Europie, także przez kilka lat pracowaliśmy za granicą: we Francji, Hiszpanii i Rosji.

– Co sprawiło, że przeszczep był u Pana konieczny?

Adam Borkowski: Przewlekłe niespecyficzne kłębuszkowe zapalenie nerek, którego pierwsze objawy zostały u mnie wykryte, zresztą dość przypadkowo, 30 lat temu. Moja choroba nerek była więc zdecydowanie przewlekła, ale także systematycznie leczona pod opieką lekarzy nefrologów. Ponieważ możliwe było jedynie leczenie objawowe, stan moich nerek systematycznie się pogarszał. Przez większość czasu nie wpływało to na moje samopoczucie, mogłem żyć i pracować właściwie bez ograniczeń, oboje funkcjonowaliśmy całkiem normalnie, jedynie ze świadomością nieuleczalnej choroby, która postępowała, na szczęście, bardzo powoli. Staraliśmy się ją niejako „oswoić” aby nie wpływała negatywnie na nasze funkcjonowanie.

– Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? Kto Państwu o tym powiedział lub gdzie znaleźliście taką informację?

Adam Borkowski: O możliwości zastosowania przeszczepienia nerki, jako następnego kroku w leczeniu mojej dolegliwości, dowiedziałem się od mojego lekarza nefrologa w czasie rutynowej wizyty. Było to jakieś 20 lat temu. Oczywiście wówczas nie było jeszcze po temu wskazań, niemniej regularne badania potwierdzały, że w pewnym momencie przeszczep stanie się niezbędny. Przez całe lata uzupełnialiśmy naszą wiedzę na temat sposobów leczenia, szczególnie Żona śledziła możliwości przeszczepów od dawców żywych, w tym niespokrewnionych. W ostatnich latach pojawiało się coraz więcej informacji, które można było omówić z lekarzem prowadzącym.

– Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Pana najtrudniejszy? A dla Żony?

Adam Borkowski: Mój proces chorobowy był powolny, nie doszedłem do etapu dializ a możliwość przeszczepu rodzinnego od mojej Żony została potwierdzona badaniami na półtora roku przed samą operacją. Od tej pory moim zadaniem było wytrwać jak najdłużej na moich „starych” nerkach, będąc jednocześnie w gotowości do operacji. Ten rok w zawieszeniu był dla mnie chyba najtrudniejszy.

Grażyna Borkowska: Dla osoby bliskiej choremu najtrudniejsze jest chyba poczucie bezsilności, świadomość że nie można pomóc kochanej osobie. Dlatego dla mnie najtrudniejszy był chyba okres sprzed kilku lat, gdy konieczność przeszczepu była już oczywista a nie została jeszcze potwierdzona możliwość pobrania nerki ode mnie i przeszczepienia jej mojemu Mężowi. Kiedy zostało to już potwierdzone, poczułam się o wiele lepiej. Oczywiście, trudno mi było patrzeć na jego pogarszające się samopoczucie, ale ponieważ z natury jestem optymistką, skupiałam się na nowej drodze leczenia i przez cały czas towarzyszyła mi nadzieja na dalsze, szczęśliwe wspólne życie. Niezwykle ważne było dla mnie poczucie sprawczości i planowania działań – nie czułam się już bezsilna.

– Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami – proszę opowiedzieć o najbardziej budującym doświadczeniu, które Państwa wtedy spotkało.

Adam Borkowski: Przygotowanie do przeszczepu to cała seria badań. Zarówno w przypadku biorcy jak i dawcy jest to bardzo skomplikowany i długotrwały proces. Byłem pod ogromnym  wrażeniem sprawnej koordynacji tego procesu w „naszym” Szpitalu Dzieciątka Jezus w Warszawie.

Grażyna Borkowska: Dla mnie jako dawcy niezmiernie ważne było traktowanie nas w partnerski sposób – informowanie o możliwościach i zagrożeniach, rozmowa z psychologiem, szacunek dla naszych decyzji i planów.

– Co poczuliście, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że Żona może być dla Pana dawcą? Czy pamiętacie jakieś szczegóły?   

Adam Borkowski: Moja Żona mówi, że to była wielka radość, iż będzie mogła mi pomóc. W moim przypadku był to ważny moment w refleksji nad przyjęciem od Niej tego daru: z możliwości dotąd teoretycznej, stało się to decyzją do podjęcia. Dodatkowo, było zaskoczenie, że zgodność tkankowa jest u nas taka sama jak u krewnych. To budzi zresztą zdziwienie wielu osób, z którymi rozmawiamy na temat przeszczepu.

Grażyna Borkowska: Wiedza, że mogę być dawcą nerki dla Męża była niejako dwuetapowa. Najpierw dowiedziałam się, że mój stan zdrowia umożliwia pobranie nerki a potem, że pomiędzy mną i Mężem jest zgodność grup krwi i spora zgodność tkankowa. Już pierwsza wiadomość była dla mnie bardzo radosna i pozwalała planować przyszłość, natomiast druga sprawiła, że poczułam się bardzo szczęśliwa. Prawdę mówiąc, był to jeden z najszczęśliwszych momentów w moim życiu. Wiadomość odebrałam telefonicznie i miałam poczucie, że rozjaśnił się cały świat. Radość towarzyszyła mi przez wiele dni, a właściwie towarzyszy mi nadal.

– Co Pan poczuł, gdy obudził się po operacji przeszczepienia?

Adam Borkowski: Niewiele, bo jeszcze byłem po wpływem narkozy. Ale z radością stwierdziłem, że przebywająca ze mną w tej samej sali Żona czuje się dobrze.

– Jak Państwa życie wygląda w tej chwili?

Adam Borkowski: Jesteśmy teraz dziesięć miesięcy po przeszczepie. Życie wróciło normy, z dwoma istotnymi zmianami w moim przypadku. Czuję się po prostu zdrowy, bo moja nowa nerka zaprowadziła porządek w organizmie. Z drugiej strony, staram się rygorystycznie przestrzegać wszystkich zaleceń medycznych tak, aby nie zmarnować ogromnej inwestycji jaką jest z jednej strony oddanie nerki przez moją Żonę, a z drugiej, budząca nasz szczery podziw prac wykonana przez lekarzy przy samej operacji oraz w procesie rekonwalescencji.

Grażyna Borkowska: Pierwszy rok po transplantacji to ciągle czas pewnej niepewności i ograniczeń, dość duże dawki leków immunosupresyjnych i konieczność wzmożonej dbałości o zdrowie (niska odporność). Zdarza mi się z troską obserwować Męża, czy aby wszystko w porządku i cieszę się, że nie jestem osobą skłonną do obaw. Z drugiej strony pojawiają się kolejne pokonane bariery, znów można coś robić normalnie, każdy postęp jest źródłem radości – teraz cezurą jest pierwsza rocznica przeszczepu. Staramy się spędzać jak najwięcej czasu razem, cieszyć się sobą ze świadomością, że jest to czas darowany i trzeba go wypełnić radością i miłością. Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji. Zawsze byliśmy dobrym małżeństwem ale teraz chyba jeszcze bardziej doceniamy się nawzajem. Także nasz syn zaangażował się w pomoc dla nas w czasie leczenia i był naprawdę nieoceniony. Można chyba powiedzieć, że nasza rodzina po przeszczepie jest jeszcze silniejsza i wszyscy jesteśmy sobie jeszcze bliżsi.

Nie chciałabym na siłę doszukiwać się pozytywnych stron choroby, ale nie jestem pewna czy bez niej kochalibyśmy się z równą siłą.

– Jakie ma Pan plany na przyszłość?

Adam Borkowski: Dużo podróżować i dużo czytać. Cieszyć się każdym dniem życia, doceniać towarzystwo bliskich i przyjaciół, po prostu normalnie żyć.

– Co chciałby Pan przekazać osobom, które podobnie jak Pan wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Adam Borkowski: Czekanie na przyszłe zdarzenie w rodzaju operacji samo w sobie jest bardzo trudne i niewiele potrafię tu radzić. W moim przypadku wiele obaw budziła sama perspektywa operacji. Miała to być zresztą moja pierwsza operacja w życiu. Teraz, z perspektywy mogę stwierdzić, że – niezależnie od ryzyka, które zawsze istnieje – moje obawy były przesadzone. Przeszczepy nerek są w Polsce wykonywane już chyba od 60 lat i widać jak ogromne jest już zgromadzone doświadczenie w ich przeprowadzaniu. No a rezultat w naszym konkretnym przypadku mówi sam za siebie.

Grażyna Borkowska: Chciałabym poradzić zarówno chorym czekającym na przeszczep jak i ich rodzinom aby nie tracili nadziei na pomyślne leczenie, szukali różnych możliwości i zaufali lekarzom. Ważne jest odsunięcie obaw, wiara w lepszą przyszłość i podejmowanie wyzwań. Nam pomogło także potraktowanie nieuleczalnej choroby nie tylko jako obciążenia czy niezasłużonej krzywdy, ale jako wyzwania, stwarzającego nowe możliwości i pozwalającego na rozwój osobisty. To prawda, że co nas nie zabije, to nas wzmocni.