Autor: Redakcja

Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji.

– Proszę opowiedzieć nam parę słów o Panu i o żonie, o Państwu razem.

Adam Borkowski: Mamy po 56 lat, jesteśmy małżeństwem z 34-letnim stażem a razem jesteśmy już prawie 37 lat. Mamy jednego, dorosłego już syna. Poznaliśmy się i pobraliśmy jeszcze na studiach. Z wykształcenia jesteśmy ekonomistami. Pochodzimy z Łodzi, ale od ponad ćwierci wieku jesteśmy związani z Warszawą. Przyjechaliśmy w ślad za pracą i już zostaliśmy na stałe, z przekonania. Sporo podróżowaliśmy po Europie, także przez kilka lat pracowaliśmy za granicą: we Francji, Hiszpanii i Rosji.

– Co sprawiło, że przeszczep był u Pana konieczny?

Adam Borkowski: Przewlekłe niespecyficzne kłębuszkowe zapalenie nerek, którego pierwsze objawy zostały u mnie wykryte, zresztą dość przypadkowo, 30 lat temu. Moja choroba nerek była więc zdecydowanie przewlekła, ale także systematycznie leczona pod opieką lekarzy nefrologów. Ponieważ możliwe było jedynie leczenie objawowe, stan moich nerek systematycznie się pogarszał. Przez większość czasu nie wpływało to na moje samopoczucie, mogłem żyć i pracować właściwie bez ograniczeń, oboje funkcjonowaliśmy całkiem normalnie, jedynie ze świadomością nieuleczalnej choroby, która postępowała, na szczęście, bardzo powoli. Staraliśmy się ją niejako „oswoić” aby nie wpływała negatywnie na nasze funkcjonowanie.

– Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? Kto Państwu o tym powiedział lub gdzie znaleźliście taką informację?

Adam Borkowski: O możliwości zastosowania przeszczepienia nerki, jako następnego kroku w leczeniu mojej dolegliwości, dowiedziałem się od mojego lekarza nefrologa w czasie rutynowej wizyty. Było to jakieś 20 lat temu. Oczywiście wówczas nie było jeszcze po temu wskazań, niemniej regularne badania potwierdzały, że w pewnym momencie przeszczep stanie się niezbędny. Przez całe lata uzupełnialiśmy naszą wiedzę na temat sposobów leczenia, szczególnie Żona śledziła możliwości przeszczepów od dawców żywych, w tym niespokrewnionych. W ostatnich latach pojawiało się coraz więcej informacji, które można było omówić z lekarzem prowadzącym.

– Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Pana najtrudniejszy? A dla Żony?

Adam Borkowski: Mój proces chorobowy był powolny, nie doszedłem do etapu dializ a możliwość przeszczepu rodzinnego od mojej Żony została potwierdzona badaniami na półtora roku przed samą operacją. Od tej pory moim zadaniem było wytrwać jak najdłużej na moich „starych” nerkach, będąc jednocześnie w gotowości do operacji. Ten rok w zawieszeniu był dla mnie chyba najtrudniejszy.

Grażyna Borkowska: Dla osoby bliskiej choremu najtrudniejsze jest chyba poczucie bezsilności, świadomość że nie można pomóc kochanej osobie. Dlatego dla mnie najtrudniejszy był chyba okres sprzed kilku lat, gdy konieczność przeszczepu była już oczywista a nie została jeszcze potwierdzona możliwość pobrania nerki ode mnie i przeszczepienia jej mojemu Mężowi. Kiedy zostało to już potwierdzone, poczułam się o wiele lepiej. Oczywiście, trudno mi było patrzeć na jego pogarszające się samopoczucie, ale ponieważ z natury jestem optymistką, skupiałam się na nowej drodze leczenia i przez cały czas towarzyszyła mi nadzieja na dalsze, szczęśliwe wspólne życie. Niezwykle ważne było dla mnie poczucie sprawczości i planowania działań – nie czułam się już bezsilna.

– Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami – proszę opowiedzieć o najbardziej budującym doświadczeniu, które Państwa wtedy spotkało.

Adam Borkowski: Przygotowanie do przeszczepu to cała seria badań. Zarówno w przypadku biorcy jak i dawcy jest to bardzo skomplikowany i długotrwały proces. Byłem pod ogromnym  wrażeniem sprawnej koordynacji tego procesu w „naszym” Szpitalu Dzieciątka Jezus w Warszawie.

Grażyna Borkowska: Dla mnie jako dawcy niezmiernie ważne było traktowanie nas w partnerski sposób – informowanie o możliwościach i zagrożeniach, rozmowa z psychologiem, szacunek dla naszych decyzji i planów.

– Co poczuliście, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że Żona może być dla Pana dawcą? Czy pamiętacie jakieś szczegóły?   

Adam Borkowski: Moja Żona mówi, że to była wielka radość, iż będzie mogła mi pomóc. W moim przypadku był to ważny moment w refleksji nad przyjęciem od Niej tego daru: z możliwości dotąd teoretycznej, stało się to decyzją do podjęcia. Dodatkowo, było zaskoczenie, że zgodność tkankowa jest u nas taka sama jak u krewnych. To budzi zresztą zdziwienie wielu osób, z którymi rozmawiamy na temat przeszczepu.

Grażyna Borkowska: Wiedza, że mogę być dawcą nerki dla Męża była niejako dwuetapowa. Najpierw dowiedziałam się, że mój stan zdrowia umożliwia pobranie nerki a potem, że pomiędzy mną i Mężem jest zgodność grup krwi i spora zgodność tkankowa. Już pierwsza wiadomość była dla mnie bardzo radosna i pozwalała planować przyszłość, natomiast druga sprawiła, że poczułam się bardzo szczęśliwa. Prawdę mówiąc, był to jeden z najszczęśliwszych momentów w moim życiu. Wiadomość odebrałam telefonicznie i miałam poczucie, że rozjaśnił się cały świat. Radość towarzyszyła mi przez wiele dni, a właściwie towarzyszy mi nadal.

– Co Pan poczuł, gdy obudził się po operacji przeszczepienia?

Adam Borkowski: Niewiele, bo jeszcze byłem po wpływem narkozy. Ale z radością stwierdziłem, że przebywająca ze mną w tej samej sali Żona czuje się dobrze.

– Jak Państwa życie wygląda w tej chwili?

Adam Borkowski: Jesteśmy teraz dziesięć miesięcy po przeszczepie. Życie wróciło normy, z dwoma istotnymi zmianami w moim przypadku. Czuję się po prostu zdrowy, bo moja nowa nerka zaprowadziła porządek w organizmie. Z drugiej strony, staram się rygorystycznie przestrzegać wszystkich zaleceń medycznych tak, aby nie zmarnować ogromnej inwestycji jaką jest z jednej strony oddanie nerki przez moją Żonę, a z drugiej, budząca nasz szczery podziw prac wykonana przez lekarzy przy samej operacji oraz w procesie rekonwalescencji.

Grażyna Borkowska: Pierwszy rok po transplantacji to ciągle czas pewnej niepewności i ograniczeń, dość duże dawki leków immunosupresyjnych i konieczność wzmożonej dbałości o zdrowie (niska odporność). Zdarza mi się z troską obserwować Męża, czy aby wszystko w porządku i cieszę się, że nie jestem osobą skłonną do obaw. Z drugiej strony pojawiają się kolejne pokonane bariery, znów można coś robić normalnie, każdy postęp jest źródłem radości – teraz cezurą jest pierwsza rocznica przeszczepu. Staramy się spędzać jak najwięcej czasu razem, cieszyć się sobą ze świadomością, że jest to czas darowany i trzeba go wypełnić radością i miłością. Nasza 34 rocznica ślubu była jednocześnie pierwszą po transplantacji, kupiliśmy więc nowe obrączki i wygrawerowaliśmy wewnątrz nich dwie daty: naszego ślubu i transplantacji. Zawsze byliśmy dobrym małżeństwem ale teraz chyba jeszcze bardziej doceniamy się nawzajem. Także nasz syn zaangażował się w pomoc dla nas w czasie leczenia i był naprawdę nieoceniony. Można chyba powiedzieć, że nasza rodzina po przeszczepie jest jeszcze silniejsza i wszyscy jesteśmy sobie jeszcze bliżsi.

Nie chciałabym na siłę doszukiwać się pozytywnych stron choroby, ale nie jestem pewna czy bez niej kochalibyśmy się z równą siłą.

– Jakie ma Pan plany na przyszłość?

Adam Borkowski: Dużo podróżować i dużo czytać. Cieszyć się każdym dniem życia, doceniać towarzystwo bliskich i przyjaciół, po prostu normalnie żyć.

– Co chciałby Pan przekazać osobom, które podobnie jak Pan wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Adam Borkowski: Czekanie na przyszłe zdarzenie w rodzaju operacji samo w sobie jest bardzo trudne i niewiele potrafię tu radzić. W moim przypadku wiele obaw budziła sama perspektywa operacji. Miała to być zresztą moja pierwsza operacja w życiu. Teraz, z perspektywy mogę stwierdzić, że – niezależnie od ryzyka, które zawsze istnieje – moje obawy były przesadzone. Przeszczepy nerek są w Polsce wykonywane już chyba od 60 lat i widać jak ogromne jest już zgromadzone doświadczenie w ich przeprowadzaniu. No a rezultat w naszym konkretnym przypadku mówi sam za siebie.

Grażyna Borkowska: Chciałabym poradzić zarówno chorym czekającym na przeszczep jak i ich rodzinom aby nie tracili nadziei na pomyślne leczenie, szukali różnych możliwości i zaufali lekarzom. Ważne jest odsunięcie obaw, wiara w lepszą przyszłość i podejmowanie wyzwań. Nam pomogło także potraktowanie nieuleczalnej choroby nie tylko jako obciążenia czy niezasłużonej krzywdy, ale jako wyzwania, stwarzającego nowe możliwości i pozwalającego na rozwój osobisty. To prawda, że co nas nie zabije, to nas wzmocni.

 

Bardzo dobrze pamiętam jesienny dzień, kiedy leżałam w jednym z warszawskich szpitali i przyjechał do mnie zespół lekarzy, kwalifikujących do przeszczepienia, z chirurgiem transplantologiem na czele.

Mam na imię Nina. Żyję z przeszczepioną wątrobą już 18 lat. Jestem szczęśliwą mamą, żoną, a zawodowo – psychologiem.

Przeszczep był u mnie konieczny ze względu na chorobę Wilsona, która dała o sobie znać nagle i szybko doprowadziła do marskości wątroby. Doświadczałam niepokojących objawów, ale nie miałam pojęcia, jak poważnie jestem chora. Mój stan zdrowia stale się pogarszał, w końcu zapadłam w śpiączkę wątrobową i trafiłam na listę osób pilnie oczekujących na przeszczep.

W szpitalach spędziłam bardzo dużo czasu.

Jako dorastająca nastolatka doświadczyłam wtedy wiele ciepła i dobrego słowa od studentów medycyny i pielęgniarstwa, ale też od personelu medycznego. Wspominam ten czas jako bardzo bogaty w poznawanie ludzi, ich historii związanych z przeszczepieniem narządu. Pamiętam, że wiele razy ludzkie historie poruszały moje serce. Trudno wyodrębnić jedną, każda była na swój sposób wyjątkowa. Niewątpliwie budującym doświadczeniem okazała się możliwość poznania lekarza chirurga transplantologa oraz całego zespołu, który z ogromną determinacją walczył o pacjenta – o to, by narząd do transplantacji pobrać od dawcy.

Jak wspomniałam wcześniej, mój przypadek odbiegał od standardowych procedur kwalifikacji przeszczepienia narządu, nie miałam możliwości odebrania telefonu, ale bardzo dobrze pamiętam jesienny dzień, kiedy leżałam w jednym z warszawskich szpitali i przyjechał do mnie zespół lekarzy, kwalifikujących do przeszczepienia, z chirurgiem transplantologiem na czele. To był szczególny dzień, wyjątkowy dla mnie i moich rodziców. Pomimo bardzo ciężkiego stanu, w którym się wtedy znajdowałam, czułam ogromną radość i szczęście. Fizycznie nie byłam w stanie tej radości zwerbalizować, ale wiedziałam, że dam z siebie wszystko, by doczekać momentu przeszczepienia.

Po przebudzeniu ze śpiączki – i tym samym po udanym przeszczepieniu – poczułam, że nie będzie mi łatwo wrócić do normalności.

Ogrom cierpienia, bólu fizycznego związanego ze skomplikowaną operacją, dniami spędzonymi w śpiączce był tak duży, że pierwsze momenty wspominam jako bardzo trudne. Opieka rodziny, bliskich, przyjaciół, personelu okazały się nieocenionym wsparciem.

Z perspektywy szczęśliwie przeżytych lat z nową wątrobą wiem, że przeszczep jest szansą na nowe życie, jest darem. Ale w nas, osobach po transplantacji, mogą przeplatać się różne emocje i mamy do tych emocji prawo.

Wiodę szczęśliwe życie. Trzy lata temu zostałam mamą – urodziłam córeczkę. Dzięki darowi przeszczepienia, dałam kolejne życie.

Uważam to za swój największy życiowy sukces. Na co dzień jestem psychologiem, wspieram ludzi doświadczających różnego typu zaburzeń psychicznych, emocjonalnych, zdrowotnych. Cały czas się kształcę, szkolę i podejmuję wyzwania zawodowe. Żyję jak najbliżej granicy normalności, kiedy trzeba zwalniam, daję sobie prawo odpocząć. Życie osób po transplantacji związane jest z koniecznością stałego przyjmowania leków immunosupresyjnych, z odbywaniem wizyt kontrolnych i monitorowaniem stanu zdrowia, ale też z oszczędnym i higienicznym trybem życia. Staram się o tym nie zapominać i przestrzegać zaleceń lekarskich.

Żyję spontanicznie. Doceniam codzienną normalność. Staram się niczego nie planować. Jestem wdzięczna za każdy miniony dzień. Mam swoje pasje, które chciałabym pogłębiać, marzenia, do których dążę. Moim największym marzeniem jest jednak żyć jak najdłużej z przeszczepioną wątrobą, towarzyszyć córeczce w doświadczaniu i poznawaniu życia.

Wszystkim osobom oczekującym na transplantację chciałabym przekazać wsparcie na odległość, posłać uśmiech i powiedzieć, że warto czekać na nowy narząd. Przeszczep jest szansą na normalne i udane życie.

Zwykle na narząd czeka się latami. Ja swoją nową wątrobę otrzymałam po czterech dniach od diagnozy – w ciągu kilku godzin, które miały być moimi ostatnimi.

Nazywam się Aleksandra, mam 33 lata, mieszkam i pracuję w Warszawie.

Dokładnie siedem lat temu otrzymałam nowe życie i nie jest to przenośnia. Byłam wówczas studentką, bawiłam się świetnie z przyjaciółmi i korzystałam z życia, aż pewnego dnia, zupełnie niespodziewanie zachorowałam. Zdiagnozowano u mnie Chorobę Wilsona (nieodwracalne zaburzenie metabolizmu miedzi w organizmie, wywołujące ciężkie uszkodzenia wątroby). Mój stan pogarszał się w zawrotnym tempie. Pierwszy raz myśl o przeszczepie pojawiła się u lekarza rodzinnego, który skierował mnie do szpitala z rozpoznaniem zapalenia wątroby. W Szpitalu w Krośnie okazało się, że jest ze mną bardzo źle – wtedy z myślą o przeszczepie musiałam się oswoić na dobre i, nie ukrywam, nie było to dla mnie łatwe.

Ale od początku trafiałam na wspaniałych lekarzy.

W jednym ze szpitali w Warszawie pani doktor powiedziała mi, że jeśli wszystko dobrze pójdzie, to na 26. urodziny dostanę w prezencie nową wątrobę i tak się stało. Zdarzył się cud. Zwykle na narząd czeka się latami, ja swoją nową wątrobę otrzymałam po czterech dniach od diagnozy, w ciągu kilku godzin, które miały być ostatnimi godzinami mojego życia.

Następnego dnia po moich urodzinach rozpoczęła się operacja. Od tego czasu, czyli od siedmiu lat obchodzę podwójne urodziny.

Przeszczep odbył się w Szpitalu Dzieciątka Jezus. Miałam tam bardzo dobrą opiekę a lekarze wyprowadzili mnie z wielu komplikacji. Duże oparcie znalazłam także w rodzinie i przyjaciołach.

Z perspektywy czasu uważam, że przeszczep to jedna z lepszych rzeczy, jaka mogła mi się w życiu przydarzyć.

Jestem w pełni aktywną osobą. Pracuję, mam przyjaciół, udzielam się towarzysko, ale jednocześnie pamiętam o zdrowiu. Regularnie się badam i dbam o siebie. Każdego dnia dziękuje Bogu za dawcę.

Nigdy nie wiadomo, co może nas w życiu spotkać. Po której stronie się znajdziemy – Dawcy czy Biorcy.

Dlatego bardzo zachęcam do podpisania oświadczeń woli i rozmów z najbliższymi, dotyczącymi oddania organów i tkanek w razie nagłej śmierci.

Nie ma piękniejszej rzeczy od dania życia Drugiemu Człowiekowi.

Co jest najtrudniejsze w oczekiwaniu na przeszczep? Czas, czas i niepewność, kiedy to się zdarzy. Próbuję jednak żyć w miarę normalnie i o tym nie myśleć.

Nazywam się Agnieszka Szczerba, mam 41 lat. Jestem mężatką. Z zawodu jestem gorseciarką, z zamiłowania – amatorsko odnawiam stare meble i robię zdjęcia.

Pochodzę spod Białegostoku, ze stolicy disco polo. Wolny czas – a z powodu choroby mam go dużo – spędzam w ogrodzie lub odnawiam stare meble. Kiedyś lubiłam podróżować, nie tylko palcem po mapie: odwiedziłam Czechy, Austrię, Słowenię i  Chorwację. Niestety, teraz czekam na przeszczep, co uniemożliwia mi podróżowanie po Europie, więc od czasu do czasu podróżuję po naszym pięknym kraju.

Choruję na kardiomiopatię przerostową. W wieku 6 lat wykryto u mnie szmery w sercu, leczyłam się u kardiologów w Białymstoku. Mniej więcej dziesięć lat później zostałam skierowana do kliniki w Warszawie, gdzie potwierdzono kardiomiopatię i skierowano do specjalistycznego leczenia. Do 2001 roku żyłam, uczyłam się, pracowałam i bawiłam się jak „zdrowa” dziewczyna. Niestety od 2001 choroba zaczęła bardzo szybko postępować.

Miałam zatrzymanie krążenia, w domu, w trakcie uczenia się do egzaminów. Życie uratował mi mój rodzony, ś.p. brat Wojtek, który znalazł się w odpowiednim miejscu i czasie, i przeprowadził skuteczną reanimację.

 Po tym zdarzeniu dwie doby leżałam pod respiratorem.

Trzy miesiące później lekarze stwierdzili, że muszą mi wszczepić rozrusznik. Gdy wróciłam na uczelnię, żeby zdać egzaminy, jeden z moich wykładowców, od statystyki, powiedział, że skoro zostałam wyrwana śmierci, to oznacza, że Bóg ma względem mnie jeszcze jakiś plan.

I tak sobie żyłam, regularnie odwiedzając kardiologów w Warszawie, aż do 2017 roku, kiedy trafiłam do kliniki w Aninie z gorszą wydolnością.

Wtedy konsylium lekarzy stwierdziło, że najlepszym lekarstwem na moją chorobę będzie przeszczep serca. Po poważnej rozmowie z mężem i z pewnymi obawami, zgodziłam się na przeszczep i od tego czasu czekam na nowe serce.

Co jest najtrudniejsze w oczekiwaniu na przeszczep? Czas, czas i niepewność, kiedy to się zdarzy.

Próbuję jednak żyć w miarę normalnie i o tym nie myśleć. Chciałabym znowu móc biegać, jeździć na rowerze, zwiedzić całe Włochy i żyć pełnią życia.

Rozryczałam się jak dzieciak, nogi odmówiły mi posłuszeństwa – i wtedy właśnie ten lekarz anestezjolog podszedł do mnie, przytulił i powiedział: „Mamusia, podpisz proszę, a ja obiecuję, że nie zrobię mu krzywdy”. Dotrzymał słowa.

Magda i Kuba Karczewscy. Mamuśka i Synuś. Normalna półrodzina.

Żyjemy we dwoje na trochę wariackich papierach, korzystając z życia ile się da, bo wiemy, jak ono jest kruche. Dużo podróżujemy, poznajemy Polskę i Europę. Uwielbiamy czytać. Młody poznaje świat na swój sposób – próbuje, smakuje. Kocha teleturnieje (wszystkie), gra w szachy, grał na pianinie, teraz się uczy języków. Zadaje mnóstwo pytań i bezustannie gada. Ja kocham czerwony kolor na paznokciach, bluzy z kapturem, szybką jazdę samochodem (w granicach rozsądku i przepisów prawa drogowego) i marzę o czerwonym Volvo XC40. Z wykształcenia jestem chemikiem-fizykiem, ale trochę z tyłu pozostawiłam swoje ambicje, kiedy Kuba się rozchorował.

Choroba nerek u Kuby dała znać o sobie w okolicach jego trzecich urodzin.

Jestem wrażliwa na zapachy – poczułam zapach amoniaku z buzi. Zaniepokojona zaczęłam przeglądać internet. Kiedy przeczytałam, że może to świadczyć o niewydolności nerek, trochę się przeraziłam i próbowałam umówić się na wizytę do nefrologa. Zdarzyło się jednak, że wcześniej trafiliśmy na oddział w szpitalu zakaźnym i tam z kolei postawiono przypuszczenie, że może to być białaczka – bo wyniki krwi kiepskie – po czym odesłano nas na oddział hematologii i onkologii. Na drugi dzień, po kolejnych już badaniach, okazało się, że to nie białaczka, tylko niewydolność nerek w bardzo wysokim stadium. Kilkanaście dni badań, po drodze zapalenie płuc, „wizyta” na oddziale intensywnej terapii po przełomie nadciśnieniowym i dializy…

Ponad rok spędzony w szpitalu „sprzyjał” szperaniu w internecie i powolnemu „uczeniu się” choroby. To właśnie tam znalazłam pierwsze wzmianki o przeszczepach jako metodzie leczenia niewydolności nerek. Przeszczep rodzinny – taki cel obrałam – jeśli będę mogła oddam Młodemu swoją nerkę.

Dla Kuby chyba nie było najtrudniejszego momentu w oczekiwaniu na przeszczep. Był za mały, by do końca wiedzieć, co się wokół niego dzieje. A dla mnie? To ciekawe pytanie i nie wiem, czy jest na to prosta odpowiedź. Z jednej strony oczekiwanie na dzień przeszczepu, z drugiej strony – ogromna obawa, czy robię dobrze. Tysiące myśli kłębiące się w głowie. Pragnęłam normalności dla mojego dziecka, ale równocześnie nie chciałam świadomie skazać go na cierpienie w okresie okołooperacyjnym. A dodatkowo wracało pytanie – co jeśli nerka u niego się nie przyjmie? Nikomu nie życzę takich dylematów, dlatego też unikałam pytań w rodzaju: „Dlaczego ja, dlaczego mnie to dotknęło?” Nikogo nie powinno spotkać coś takiego.

Przytoczę jeden przykład. Kiedy Kuba trafił nieprzytomny na Oddział Intensywnej Opieki Medycznej, było źle. Po dobie podjęto decyzję o dializach i konieczności założenia specjalnego cewnika do dializy. Lekarz czekał na mnie, aż przyjadę podpisać o siódmej rano zgodę na zabieg, a ja, wchodząc na oddział i nie wiedząc co się święci, nie poznałam mojego synka. Tak spuchł. Rozryczałam się jak dzieciak, nogi odmówiły mi posłuszeństwa – i wtedy właśnie ten lekarz anestezjolog podszedł do mnie, przytulił i powiedział: „Mamusia, podpisz proszę, a ja obiecuję, że nie zrobię mu krzywdy”. Dotrzymał słowa. I dodał mi wtedy siły, by to wszystko przetrwać.

Pamiętam dokładnie ten dzień – wrześniowe przedpołudnie, akurat byliśmy na badaniach kontrolnych w poradni przyszpitalnej.

Wyniki bez zmian: kreatynina z miesiąca na miesiąc co raz wyższa. Pakowałam Kubę do auta na parkingu przed szpitalem. Wszystko szybko, szybko, żeby zdążyć na kolejną dializę do domu i właśnie w tym momencie zadzwonił telefon w kieszeni. Pierwsza myśl – ktoś ma kiepskie wyczucie czasu, akurat wtedy kiedy młody najbardziej rozdrażniony, marudzi o jedzenie i picie, ja zapinam go w pasy, ciągle myślę o tych cholernych wynikach, wszystko do bani, a ktoś wybrał akurat ten moment, żeby zadzwonić. Odbieram i słyszę: „Dzień dobry, tu doktor Ewa Śmirska. Może być pani dawcą dla Kuby, a więc zaczynamy procedurę?” Gdyby nie było uszu, to pewnie śmiałabym się dookoła głowy. To był już inny dzień. Zapamiętałam nawet miejsce na parkingu przed szpitalem – zawsze, kiedy tam przejeżdżam, jakoś tak się uśmiecham na wspomnienie tamtej sytuacji.

Pierwsza myśl po obudzeniu: „Dobra żyję, ciekawe jak Kuba. Tylko po co tyle ludzi tu stoi?”. Okazało się, że wystąpiły u mnie powikłania. Gdy otworzyłam oczy, zobaczyłam przed sobą siedem albo osiem osób.

Staram się, aby mój syn miał normalne dzieciństwo i wchodził w dorosłość coraz bardziej sprawny.

Niewydolność nerek, transplantacja to nie jedyne jego przypadłości. Kuba bardzo słabo widzi, ma wadę budowy kośća (właśnie jesteśmy przed operacją prostowania nogi) a w gratisie ma jeszcze Zespół Aspergera. Staramy się jednak żyć jak najnormalniej. Inna sprawa, że mamy fioła na punkcie izolowania się od „świata infekcji” – katar to jednak jest objaw choroby i dla nas może skończyć się mało ciekawie. W tym roku Kuba rozpoczął naukę w 2 Liceum Ogólnokształcącym, w klasie o profilu lingwistycznym u nas w Świeciu. Jest oczarowany szkołą, uwielbia się uczyć, poznawać nowe rzeczy, uwielbia teleturnieje. Uczy się czterech języków obcych, w tym japońskiego. Kocha grę w szachy, listę przebojów Radia Zet i hiszpańskojęzycznych piosenkarzy… Długo mogłabym wymieniać, jaki jest niesamowity.

Plany? Życie nauczyło mnie nie planować, bo wiadomo, gdzie śmieją się z naszych planów.

Syn chciałby iść na studia, myśli o lingwistyce. A ja – dopóki sił starczy – chcę dalej wychowywać go tak, by był porządnym człowiekiem, który potrafi walczyć o swoje, ale nie krzywdził przy tym innych.

Marzy mi się rozpoczęcie dalszej nauki w zawodzie – ale czy się uda, zobaczymy.

Porównując nasze życie przed i po – zwrot o 180 stopni. Niebo a ziemia, zima a lato.

Jeśli kocha się nad życie osobę, której można pomóc, ofiarując cząstkę siebie, niewiele trzeba mówić. Takich rzeczy nie robi się dla bohaterstwa, dla podziwu czy dla korzyści – tylko z MIŁOŚCI. Czy było warto – tak, tak, po stokroć tak. Gdybym miała podjąć decyzję raz jeszcze, czy być dawcą – byłaby taka sama.

We mnie nic się nie zmieniło, jestem tą samą kobietą z drobną blizną na brzuchu, która miała szansę swojemu dziecku dać życie dwa razy.

Odległość od domu do szpitala to około 400 km. Baliśmy się jechać, bo nie było wiadomo, czy wystarczy mi tlenu. Mieliśmy tylko dwie butle, a przenośny koncentrator tlenu jeszcze do nas nie dotarł.

 Nazywam się Patrycja Pastuszka. Mam 19 lat i w tym roku ukończyłam liceum.

Razem z mamą i bratem mieszkam w małej wsi koło Radomia. Choruję na mukowiscydozę, ale do tej pory choroba miała łagodny przebieg. Funkcjonowałam jak moi rówieśnicy – chciałam zdać maturę, skończyć studia, pracować, założyć rodzinę. Nagle, w kwietniu 2019 roku, mój stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Nie miałam siły wstać z łóżka, nie mogłam jeść, ciągle temperatura i mnóstwo antybiotyków. Wyniki się nie poprawiały, a ja czułam się coraz gorzej. Trafiłam na OIOM. Bez tlenu i respiratora nie mogłabym już żyć.

Po dziesięciu dniach zostałam przetransportowana do Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Moje płuca pracowały już tylko w 11%. Szybko rozpoczęły się kwalifikacje do przeszczepu płuc w Zabrzu – po dwóch tygodniach zostałam zakwalifikowana w trybie pilnym. Wróciłam do domu na tlenie, a w nocy oddychał za mnie respirator. To był bardzo ciężki okres w moim życiu. Trudem było mycie, chodzenie, ciągle brakowało mi powietrza. Każdy oddech był dla mnie ogromnym wysiłkiem. Do tego pojawiła się kolejna infekcja i znowu – powrót do szpitala w Poznaniu.

Odległość od domu do szpitala to około 400 km. Baliśmy się jechać, bo nie było wiadomo, czy wystarczy mi tlenu. Mieliśmy tylko dwie butle, a przenośny koncentrator tlenu jeszcze do nas nie dotarł.

W drodze do szpitala, około godziny 18.00, zadzwonił telefon z ŚCCS z Zabrza. Odebrała mama. Była przestraszona, a ja zaczęłam płakać. Pani doktor powiedziała, że być może będą dla mnie płuca, ale jeszcze musimy poczekać do północy. Wiedziałam, że przeszczep to jedyna szansa na życie, ale okropnie się bałam. Niestety płuca nie były dla mnie. Zostałam w szpitalu. Mój stan powoli zaczął się normować.

Był piękny, słoneczny poniedziałek. Niespodzianką były odwiedziny koleżanki, której dawno nie widziałam.

Rozmawiałyśmy długo o tym, co będziemy robić, jak będę zdrowa. Dzień szybko minął i nagle w nocy, około 23.00, mama odebrała telefon z Zabrza. Pani doktor powiedziała, że są dla mnie płuca i musimy być w Zabrzu o 7.00 we wtorek. Bałam się okropnie. Strach czy się wybudzę, czy jeszcze zobaczę mamę i brata. Zostałam przewieziona karetką do Zabrza i tam zaczęły się wszystkie procedury i przygotowywanie do operacji.

Wszystko działo się bardzo szybko. Operacja rozpoczęła się we wtorek i trwała 12 godzin.

Gdy się przebudziłam, nie wiedziałam, co się dzieje. Nic mnie nie bolało, nic nie czułam. Nie mogłam uwierzyć, że nie mam tlenu. Że oddycham sama. Operacja przebiegła bez komplikacji, wszystko się udało, a ja żyję. Codziennie było coraz lepiej. Na trzeci dzień rozpoczęła się rehabilitacja, po tygodniu zrobiłam pierwsze kroki. Po czterech tygodniach zostałam wypisana do domu. Teraz jeżdżę co miesiąc na kontrolę.

Jestem bardzo wdzięczna całemu personelowi: lekarzom, pielęgniarkom, rehabilitantom z ŚCCS w Zabrzu oraz personelowi z oddziału mukowiscydozy Szpitala Klinicznego Przemienienia Pańskiego UM w Poznaniu.

Dziękuję rodzinie dawcy za dar życia jaki otrzymałam, mamie i bratu za to, że cały czas byli przy mnie i tacie, który na pewno czuwał nade mną z nieba. Teraz moje życie wróciło do normy. Biegam, ćwiczę, jeżdżę na rowerze, w maju mam zamiar zdać maturę i rozpocząć studia. Mogę spełniać swoje marzenia. Wszystkim, którzy czekają na przeszczep, chciałabym powiedzieć, żeby się nie bali, bo czeka na nich nowe, lepsze życie. Nie wybiegam daleko w przyszłość, nauczyłam się cieszyć każdym dniem.

Był 21 października 2014 roku, po godzinie 21. Byłam w wannie, brałam kąpiel. Wtedy zadzwonił telefon. Mąż przyniósł telefon do łazienki i gdy powiedziałam: „Halo”, wówczas usłyszałam od pani koordynator: „Proszę pani, mamy dla pani wątrobę”.

Nazywam się Kamila Sanejko. Od 14 lat jestem szczęśliwą żoną, a od 11 – szczęśliwą mamą

15 lat temu zachorowałam na PSC (pierwotne sklerotyzujące zapalenie dróg żółciowych), które diametralnie odmieniło moje życie. Pierwsze objawy pojawiły się już w 2004 roku i z czasem choroba doprowadziła do marskości mojej wątroby. Z każdym rokiem było coraz gorzej. Do choroby pierwotnej dołączyła współistniejąca – colitis ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego), a do tego doszedł jeszcze bardzo uporczywy świąd skóry. Wszystkie te objawy zadecydowały o wpisaniu mnie na listę oczekujących na przeszczep narządu.

O możliwości leczenia przeszczepieniem powiedziała mi moja pani doktor, do której uczęszczałam od dziesięciu lat

Dużo też czytałam na ten temat w internecie i powoli przyzwyczajałam się do myśli, że w przyszłości może zajść taka konieczność. Później, gdy choroba postępowała a ja coraz gorzej się czułam, nie mogłam się już doczekać przeszczepu w nadziei na lepsze jutro.

Trudnych momentów było dużo. Córka była jeszcze mała i chciała na rączki do mamy, a ja nie miałam siły jej podnieść. Potem zostałam wpisana na listę oczekujących, ale telefon nie dzwonił a choroba postępowała. Zastanawiałam się wówczas, czy zdążę dostać nowy narząd, a jeśli nie, to czy mąż poradzi sobie sam z małym dzieckiem itd., itp.

Przed przeszczepieniem bywałam w szpitalu dość regularnie

Często miewałam zapalenia dróg żółciowych, które były leczone antybiotykami w kroplówkach. Trafiałam też tam z powodu świądu skóry, który był jednym z objawów chorej wątroby i był tak uporczywy, że nie mogłam już normalnie funkcjonować, nie dawał mi normalnie żyć, zarówno w dzień jak i w nocy. Człowiek wówczas nie myślał o niczym innym, tylko o swędzącej skórze. Wracając do tematu, budujące dla mnie było i jest po dzień dzisiejszy to, że będąc w szpitalach, poradniach itp. spotykałam masę pacjentów z różnymi chorobami i po rozmowach z nimi doszłam do wniosku, że moja choroba wcale nie jest taka straszna. Są ludzie, którzy mają o wiele gorzej, borykają się z o wiele gorszymi problemami, więc dziękuję czasem za to, co mam i staram się nie poddawać, a zmieniam to, co mogę, na lepsze.

Był 21 października 2014 roku, po godzinie 21. Byłam w wannie, brałam kąpiel. Wtedy zadzwonił telefon. Mąż przyniósł telefon do łazienki i gdy powiedziałam: „Halo”, wówczas usłyszałam od pani koordynator: „Proszę pani, mamy dla pani wątrobę”. Poczułam, że nogi mam jak z waty, zrobiło mi się słabo i gorąco, nie wiedziałam co mam odpowiedzieć.

Od półtora roku byłam wpisana na listę i czekałam na ten telefon. Wiedziałam, że kiedyś zadzwoni, miałam spakowaną walizkę i myślałam, że jestem na to gotowa, ale jednak, jak się okazało… nie byłam gotowa. Poprosiłam o chwilę na zebranie myśli, więc pani koordynator odparła, że zadzwoni za 20 minut, a ja usiadłam na skraju wanny i się rozpłakałam. Byłam przerażona, miałam mętlik w głowie. Po chwili mąż wszedł do łazienki a ja przez łzy wydukałam, co to był za telefon. Córka miała wówczas sześć lat. Gdy zobaczyła płaczącą mamę, również się rozpłakała.

Decyzja

Szybko pozbierałam myśli, ogarnęłam się, uspokoiłam córkę i powiedziałam mężowi, żeby położył ją spać. Równocześnie przez głowę ciągle przelatywały mi myśli: „Co robić?”, „Jechać, czy nie jechać?”. Po chwili otrzeźwiałam: „Oczywiście, że jechać!”, przecież półtora roku czekałam na ten telefon. I w końcu zadzwonił! Natychmiast zadzwoniłam do siostry z informacją, że to już, że mają dla mnie wątrobę – byłyśmy umówione, że to ona mnie zawiezie – szybko się zebrałam, pożegnałam z mężem, ucałowałam śpiącą już córcię i ruszyłam w drogę. Do szpitala w Warszawie miałam dwieście kilometrów, dotarłam tam o pierwszej w nocy.

Następnego dnia, 22 października 2014 roku, odbyło się przeszczepienie. Gdy się obudziłam, pierwsza myśl, jaka przeszła mi przez głowę, to: „Nie swędzi mnie już skóra”. Wtedy odetchnęłam z ulgą. Gdy dotknęłam ręką brzucha, poczułam, że mam założony opatrunek. Byłam osłabiona, ale szczęśliwa, że już po wszystkim i że się w ogóle obudziłam, oczywiście.

Po przeszczepieniu moje życie zupełnie się przewartościowało

Dostałam drugie życie i jestem wdzięczna wszystkim, którzy się do tego przyczynili, a także mojej rodzinie, która dzielnie mnie wspiera, głównie mężowi, który bardzo mi pomagał i pomaga przez cały czas, zarówno w tych dobrych, jak i gorszych momentach. Życie po przeszczepieniu jest o wiele łatwiejsze niż to bezpośrednio sprzed operacji. Problemy, z którymi się borykałam przed przeszczepieniem, teraz już problemami nie są – szkoda na nie cennego życia i czasu. Nauczyłam się również tego, by nie planować dalekiej przyszłości, bo nie wiadomo co przyniesie jutro, a dalej – to czas pokaże.

A tak na co dzień, to moje życie wróciło do normy, znów mogę wykonywać czynności, które jeszcze niedawno sprawiały mi trudność, mam na myśli takie zwykłe codzienne obowiązki domowe jak prowadzenie domu, czy opieka nad córką.

Na razie większość uwagi skupiam na dorastającej córce, ale ona jest już coraz bardziej samodzielna i w związku z tym mam coraz więcej wolnego czasu dla siebie. Myślę, że w niedalekiej przyszłości poszukam jakiejś odpowiedniej pracy, by mieć zajęcie, zmienić otoczenie, poznać nowych ludzi i zrobić coś dla siebie.

Chciałabym powiedzieć, żeby przede wszystkim nie bać się przeszczepu. Przeszczep to drugie życie, wcale nie gorsze od tego pierwszego.

Cały czas, który przeżyłam bezpośrednio przed, jak i po przeszczepieniu, wspominam bardzo dobrze

Oczywiście były trudniejsze momenty (np. gorsze samopoczucie itp.) ale nie aż tak, by nie dać sobie z tym rady. Nadal uważam na to, co jem, stosuję dietę lekkostrawną i ogólnie muszę na siebie uważać, np. staram się nie przebywać w dużych skupiskach ludzi w obawie przed załapaniem infekcji. Ale cóż to jest, w porównaniu do tego, że się ŻYJE. Przeszczep, oprócz nowego życia, dał mi także bardzo dużo nowych doświadczeń życiowych, nowych znajomości (tak naprawdę to teraz mam więcej znajomych, niż miałam kiedyś). Moim zdaniem najważniejsze jest, by się nie poddawać i mieć dobre nastawienie, a reszta sama się ułoży.