Redakcja - Solidarnie dla transplantacji - Strona 2 z 5

Autor: Redakcja

Chciałem, żeby Sebastian mógł mieć normalne życie – opowiada Piotr Golak

Posted on by Redakcja

W środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna do Centrum Zdrowia Dziecka. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W piątek rano pojechałem znowu, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Nazywam się Piotr Golak. Z zawodu jestem betoniarzem, zajmuję się też remontami. Jesteśmy zwykłą, prostą rodziną.

W lipcu 2019 roku zostałem dawcą nerki dla mojego syna, Sebastiana, który miał wtedy 12 i pół roku. Choroba pojawiła „bez zapowiedzi”. W 2014 roku syna zaczęła boleć głowa, zwymiotował… W pierwszej chwili nikt nie łączył tego z nerkami, pomyśleliśmy, że to zatrucie. Ale sytuacja powtórzyła się drugi raz, trzeci…

W końcu lekarz zlecił szczegółowe badania. Wyszła wysoka kreatynina i bardzo wysokie ciśnienie – 140, nawet 180. Gdy w październiku 2014 roku – miesiąc, dwa od pierwszych objawów – trafiliśmy na oddział nefrologii, lekarz prowadzący powiedział wprost: „Ta doba będzie decydująca, bo walczymy o jego życie, przy tym ciśnieniu.”

Pobrano od nas, członków rodziny, krew do badań. Sprawdzano, czy przyczyna nie jest genetyczna. Jednak nie.

Najprawdopodobniej choroba Sebastiana wzięła się z niedoleczonego stanu zapalnego układu moczowego. Zaczęło się inne życie: regularne badania, ścisła dieta… Przez dwa lata to wystarczało, ale pod koniec 2016 roku weszliśmy na dializy. Na początku całkiem sprawnie to szło, ale z czasem zaczęły się przygotowania do przeszczepienia.

Pierwszą próbę – czy będę mógł być dawcą dla Sebastiana – mieliśmy w grudniu 2017 roku. Wynik był dobry. Zacząłem więc robić wszystkie wymagane badania i wyniki miałem do czerwca 2018 roku. Konsylium lekarskie w Centrum Zdrowia Dziecka miało się zebrać po wakacjach, w połowie września 2018 roku.

Niestety, w międzyczasie Sebastian zakaził się przy dializach, potrzebny był antybiotyk, więc pierwszy termin nam przepadł i przeszczep przesunął się na listopad. A miesiąc przed wyznaczonym terminem Sebastian został zakażony gronkowcem. I z racji tego, że gronkowiec, że antybiotyk – znowu termin został przesunięty, tym razem na grudzień.

W grudniu wynik próby krzyżowej wyszedł zły. Lekarz powiedział, że nie mogę być dawcą dla syna. Prawdopodobnie przyczyną była przetaczana Sebastianowi krew, jego organizm wykształcił przeciwciała. Powiem szczerze, nie mogłem sobie wtedy znaleźć miejsca…

Nowa szansa

W tej sytuacji lekarze powiedzieli o możliwości przeszczepienia krzyżowego – z inną parą, która także nie może mieć przeszczepienia między sobą. Nie zastanawiałem się nawet minuty.

Były trzy podejścia do przeszczepienia krzyżowego ale zawsze pojawiały się przeszkody, np. krew w płynie dializacyjnym u Sebastiana. Więc „odpadliśmy”. Drugi raz – to samo. Trzecia sytuacja wydarzyła się na wiosnę 2019 roku. Zostałem zaproszony do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka, na rozmowę z prof. Grendą. Nie wiedziałem, po co jadę… Dowiedziałem się, że jest para do przeszczepienia krzyżowego.

Jednak był problem ze zgodnością między Sebastianem i jego potencjalnym dawcą – prawidłowo wyszedł tylko jeden z trzech potrzebnych punktów. Miałem podjąć decyzję, czy decydujemy się na przeszczepienie, ale dla Sebastiana to było za duże ryzyko, że przeszczep się nie przyjmie.

Coraz częściej byliśmy w szpitalu, wyniki Sebastiana były coraz gorsze, czuł się coraz gorzej…

I wtedy, w czerwcu doktor Rubik podjął decyzję, by powtórzyć badania. Na całe szczęście.

Bo okazało się, że organizm Sebastiana nie wytwarza przeciwciał wobec moich antygenów – znów mogłem być dawcą! Ciepło mi się zrobiło… Radość. Światełko w tunelu wreszcie się pojawiło.

Ale wtedy jeszcze nie było pewności, czy wszystko się uda, musieliśmy, ja musiałem, powtórzyć wszystkie badania. Pojechaliśmy na próbę krzyżową do Centrum Zdrowia Dziecka – była zgodność. A potem wszystko poszło szybko.

Umówiliśmy się z dr Rubikiem, że w środę, 17 lipca, przyjeżdżamy do CZD, a w poniedziałek, 22 lipca, będzie przeszczep. W szpitalu na Banacha byłem w niedzielę, dzień przed przeszczepem. W poniedziałek została pobrana ode mnie nerka i przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka.

Gdy się obudziłem po narkozie, nie wiedziałem, na jakim świecie jestem… Wszystko wirowało… Następnego dnia zadzwoniłem do CZD na nefrologię i dostałem informację, że z Sebastianem wszystko jest OK, nerka ruszyła od razu.

Już w środę wyszedłem ze szpitala i od razu pojechałem do syna. Ale byłem osłabiony, pobyłem u niego dwie godziny, więcej nie dałem rady. W czwartek telefony od Sebastiana już się urywały. W piątek rano pojechałem znowu do szpitala, żeby mu towarzyszyć. I już tam zostałem. Przy synu.

Przed przeszczepem Sebastian w wieku 12 lat ważył 25 i pół kilograma. To był cień człowieka.

Doktor Rubik nam tłumaczył: „To jest obce ciało, musi się zrosnąć, dobrze ułożyć”.

Całe szczęście, że Sebastian to rozumie i nie rwie się do tego, czego nie powinien robić. Potrafi docenić to, co ma teraz. Pamięta, jak było ciężko w czasie dializowania. Teraz już żadnej diety nie ma, je co chce. Oczywiście unikamy takich aktywności jak trampolina, czy inne wysiłkowe sporty, ale poza tym żyje jak jego koledzy i interesuje się tym, co dzieciaki w jego wieku: Xbox i komórka.

Na szczęście wszystko dobrze się utrzymuje, wyniki są bardzo dobre. We wrześniu 2019 roku mógł wrócić do szkoły, po paru latach nauczania domowego. I w grudniu, pierwszy raz od dawna, mógł urządzić urodziny – jego mina była bezcenna.

Czego chcę dla siebie i Sebastiana? Niczego więcej nie chcę. Oby jak najdłużej wszystko się utrzymało w normie. Oby było tak, jak jest.

*  *  *

We wrześniu 2019 roku Sebastian z tatą Piotrem wzięli udział w nagraniu spotu kampanii „Solidarnie dla transplantacji”.

Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej – opowiada Małgorzata Rudnik

Posted on by Redakcja

Nie pamiętam – czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam. Pamiętam tylko, że moja Mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież wtedy była jesień. Takie były emocje.

Nazywam się Małgorzata Rudnik. Chorowałam na cukrzycę typu 1 przez 24 lata. I tak naprawdę nigdy nie pogodziłam się z chorobą. Często zastanawiałam się dlaczego JA?

Nawet moja przyjaciółka z szkoły podstawowej dowiedziała się o mojej chorobie dopiero, gdy miałyśmy po 14 – 15 lat. Nie mówiłam o tym, ale było mi bardzo ciężko i gdy skończyłam studia magisterskie, stwierdziłam, że coś z tym muszę zrobić.

Najpierw trafiłam na artykuł o chirurgicznej metodzie leczenia cukrzycy. Chodziło o przeszczep wysp trzustkowych. Odnalazłam lekarza i szpital, który to wykonywał. Ale okazało się, że te wysepki nie są dla mnie rozwiązaniem.

Wszystko zmieniło się w 2009 roku. Podczas wizyty w Poradni Transplantacyjnej Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, w trakcie rozmowy prof. Janusz Wyzgał powiedział: – „Masz taką chwiejną cukrzycę, może byśmy rozważyli przeszczep całej trzustki?”.

Zapytałam wtedy, czy lepiej dla mnie będzie dalej żyć z cukrzycą, czy mieć przeszczep. I wtedy Profesor powiedział (a mam do niego bardzo duże zaufanie): – „Wiesz, w twoim konkretnym przypadku myślę, że lepiej będzie, jeśli zrobimy przeszczep. Wejdziemy z nowym, zdrowym organizmem i możemy zahamować powikłania cukrzycowe. Nawet jeżeli pojawią się ewentualne skutki uboczne leków immunosupresyjnych, to medycyna sobie z tym poradzi. A z powikłaniami wywołanymi cukrzycą – niestety nie”.

Po tej rozmowie rozpoczęliśmy starania, by ktoś w ogóle chciał mnie zakwalifikować do przeszczepu, przecież z cukrzycą można żyć. Na szczęście dwie kliniki były zainteresowane i ostatecznie rozpoczęłam proces kwalifikacji w Szpitalu Klinicznym Dzieciątka Jezus. Miałam mnóstwo badań, konsultacji, których przy innych przeszczepach, np. nerki, się nie wykonuje. To miała być dopiero pierwsza taka wyprzedzająca transplantacja trzustki.

Miałam świadomość, że trzeba sporo odwagi, by się podjąć takiego przeszczepu. Sukces ma wielu ojców, ale jeśli nie ma sukcesu – to co? A ja nalegałam, ciągle powtarzałam, że tego chcę. Dużo przeszłam, ale byłam strasznie uparta.

W końcu, po półtora roku, zakwalifikowano mnie do przeszczepu samej trzustki.

Ogromnym wsparciem okazali się dla mnie najbliżsi a zwłaszcza mama, która była przy mnie podczas całej choroby.

Wiele razy jako dziecko buntowałam się przeciwko cukrzycy – że mnie boli, że nie chcę zastrzyków. Ona to wiedziała i rozumiała.

Bardzo pomogli mi również dr Michał Wszoła i mój profesor Janusz Wyzgał, którzy rozwiewali moje wątpliwości. Wiadomo, że docierały do mnie różne informacje od osób po przeszczepach albo wyczytałam gdzieś coś niezbyt pozytywnego. Oni mi wszystko tłumaczyli: jak może być i jak nie musi być. Pomagali mi wytrwać w już podjętej decyzji.

Drugi raz też postąpiłabym identycznie. Na listę osób oczekujących do przeszczepu trzustki zostałam wpisana 14 września 2010r. Dokładnie pamiętam tę datę.

Pracowałam wtedy w szkole podstawowej –we wrześniu i październiku jest najwięcej pracy.

Nie miałam nawet czasu pomyśleć, że to może się wydarzyć w każdej chwili. 22 października 2010 roku po 21:00 zadzwonił telefon. Pani koordynatorka powiedziała, że być może jest dla mnie trzustka, ale to jeszcze nic pewnego. Jeśli nie zadzwoni ponownie w ciągu najbliższych dwóch, trzech godzin, to znaczy, że nie była to trzustka dla mnie.

Więc panika w domu, wszystkich postawiłam na nogi. Nawet nie byłam spakowana! Mieszkałam 40 minut od szpitala, wiec wcześniej nie było takiej potrzeby. Szybko spakowałam się i tak trwałam.

Do północy nikt nie zadzwonił, więc położyłam się spać. Z jednej strony myślałam: „Trochę szkoda, że nie dla mnie”. Ale z drugiej: „Dobra, mam tyle obowiązków, tyle spraw do pozamykania w pracy”. I wtedy zadzwonił telefon. Byłam jedyną osobą kwalifikującą się do tego przeszczepu.

Do samego końca, do operacji nie było wiadomo, czy przeszczep się odbędzie. Dopiero, gdy pobierany jest narząd, chirurdzy widzą, jakiej jest jakości. Przy przeszczepie trzustki takim jak mój, to musiał być narząd najwyższej jakości. To nie był przeszczep bezpośrednio ratujący życie, tylko pośrednio, więc nie mogło być żadnych uchybień, by w jakikolwiek sposób pogorszyć zdrowie pacjenta.

Nie pamiętam, czy przesiedziałam tamtą noc, czy przeleżałam.

Pamiętam tylko, że moja mama, która przy mnie wtedy była, mówiła „przykryj się”. Cała się trzęsłam, a równocześnie było mi gorąco. Kazałam otwierać okna, a przecież była wtedy jesień. Takie były emocje.

Dopiero rano na odprawie dowiedziałam się, że przeszczep odbędzie się po godz. 12:00. Zadzwoniłam wtedy do wszystkich osób, do których powinnam zadzwonić, że albo się kiedyś odezwę albo… po prostu nigdy. Już nie będzie mnie tu, na ziemi. Musiałam się z tym liczyć. Więc tak naprawdę pożegnałam się tak trochę ze wszystkimi.

Na sali operacyjnej było wiele osób, każdy chciał być przy tym przeszczepie.

Pierwsza doba po obudzeniu była ciężka. Przez kolejne dwa tygodnie też nie było najlepiej, bo miałam różne powikłania. A nie mogłam narzekać bo przecież sama tego chciałam… Jakoś to przetrwałam, jestem silną osobą, ale gdyby wtedy ktoś się nade mną zlitował, to bym się totalnie rozkleiła.

Dr Michał Wszoła widział, że piję za mało wody (a powinnam pić, nerki muszą pracować), więc mówił mi, że jestem jak olimpijczyk. Dostałam medal, ale muszę walczyć dalej! O kolejne medale! Nie ma się co załamywać!

Również inni pacjenci w szpitalu, też po przeszczepach, pokazywali mi, że życie jest piękne. I że trzeba iść do przodu. To było fajne doświadczenie – że ludzie, którzy mają na co narzekać, wcale tego nie robią, tylko się cieszą z tego, co mają. Taka się też stałam. Cieszę się ze wszystkiego.

Moje życie wygląda normalnie. Pracuję, spędzam czas ze znajomymi, bardzo lubię podróżować.

Uwielbiam Hiszpanię, zwłaszcza Barcelonę. Teraz Covid-19 przeszkodził mi, bo miałam w kwietniu lecieć na dwa tygodnie do Londynu. Mam nadzieję, że w innym terminie się uda. Żyję bardzo aktywnie. Nigdy nie wiadomo, co mi przyjdzie do głowy.

W cukrzycy zawsze jest ta „przyjaciółka” – cały czas myślisz: jaki masz poziom cukru? Czy nie masz za wysokiego? Czy nie masz za niskiego? Czy musisz sobie podać insulinę? W jakiej dawce? Zrobić pomiar cukru we krwi i dużo innych myśli czy czynności.

A teraz tylko biorę rano i wieczorem trzy czy cztery malutkie tabletki immunosupresyjne. To jest w ogóle bez porównania. To jest nic. Wolność totalna. Nie wiem, jak można narzekać na życie po przeszczepie, gdy ma się wszystko. Ograniczenia tak naprawdę są w naszej głowie, a nie gdzie indziej.

Życie też nauczyło mnie, że trzeba myśleć więcej o sobie – a nie tylko o pracy i o innych. Mam teraz lepsze życie, dlatego też dbam o nie bardziej.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu. Większość życia spędziłem już po transplantacji. – opowiada Ernest Kobyliński

Posted on by Redakcja

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę.

Nazywam się Ernest Kobyliński i urodziłem się w 1990 roku.

Skończyłem studia magisterskie z bezpieczeństwa wewnętrznego oraz studia podyplomowe z administracji na Uniwersytecie Warszawskim. Jestem działaczem społecznym i samorządowym. Interesują mnie różne dziedziny bezpieczeństwa wewnętrznego państwa.

Moimi największymi pasjami są podróże, sport (w szczególności piłka nożna) i powieści szpiegowskie. Od 2003 roku miałem przyjemność poznać prawie 40 państw w różnych rejonach świata. W moich najdalszych podróżach odwiedziłem Zjednoczone Emiraty Arabskie i Panamę. Kraj, do którego wracam najchętniej, to Włochy.

Aż trudno uwierzyć, że w 2001 roku, dosłownie w ostatniej chwili, uratowano mi życie.

Byłem wcześniakiem i niestety w szpitalu zostałem zarażony wirusem HCV.

Tak więc wirusowe zapalenie wątroby typu C (HCV) rozwijało się u mnie od urodzenia, jako niemowlak bardzo długo krążyłem po szpitalach. Po 10 latach życia wirus doprowadził do marskości wątroby. Wstępne plany, że potrzebny będzie przeszczep pojawiały się już wtedy, w 2000 roku, ale ostatecznie w styczniu 2001 roku nie było już czasu i ze względu na poważne zagrożenie życia – dosłownie w ostatniej chwili – dokonano u mnie przeszczepienia rodzinnego.

Ernest Kobyliński po przeszczepieniu wątroby, przeszczep rodzinny

Załamanie stanu zdrowia – śpiączka – przeszczepienie.

Pod koniec grudnia 2000 r. byłem coraz bardziej rozlazły, senny, zmęczony. Nie interesowały mnie za bardzo ani Święta ani Sylwester.

W pierwszych dniach stycznia nastąpiło załamanie. Pewnej nocy obudziłem się i zacząłem wymiotować krwią – początkowo mama nawet myślała, że najadłem się czekolady. Wszystko mnie swędziało, czułem się strasznie. Wiedziałem, że umieram.

Rodzice błyskawicznie podjęli decyzję, by nie czekać na karetkę i znieśli mnie do samochodu. Moja pamięć sięga do momentu, kiedy tata niósł mnie na rękach. Później zapadłem w śpiączkę. Resztę wydarzeń znam już tylko z opowiadań rodziców, wiem, że trwała nerwowa walka o moje życie. To tata był dla mnie dawcą.

Ze śpiączki wybudziłem się po kilku dniach. Początkowo byłem wystraszony podłączoną aparaturą i tym, że nie mogę się podnieść.

Pierwszą osobą, którą zobaczyłem, była moja starsza siostra. Akurat mnie odwiedziła, bo tata po pobraniu wątroby leżał jeszcze w szpitalu, a mama była przeziębiona i nie mogli jej do mnie wpuścić. Po kilkunastu dniach zostałem przewieziony z oddziału intensywnej terapii na oddział chirurgii ogólnej. Od tamtej pory walka o życie zmieniła się w stopniowy powrót do zdrowia.

Lekarze w moim życiu bywali przeróżni: od wspaniałych transplantologów i przemiłych lekarzy z poradni transplantacyjnej Centrum Zdrowia Dziecka, po ludzi, którzy lekarzami nigdy zostać nie powinni.

Najbardziej budujące było podejście lekarzy, którzy leczyli mnie po przeszczepie oraz – przede wszystkim – cała praca zespołu transplantacyjnego, który uratował mi życie. Gdyby nie profesorowie, którzy pobrali część wątroby mojego taty i mi ją wszczepili – dziś nie byłoby mnie na świecie. Jestem im bardzo wdzięczny za drugie życie.

Obecnie też trafiłem na świetną lekarkę prowadzącą w szpitalu im. Dzieciątka Jezus przy ul. Lindleya w Warszawie. Mam poczucie, że jeśli się do niej zgłoszę, to będzie chciała mi pomóc. Mam do niej zaufanie. To nie zawsze się zdarza a dla pacjenta jest bardzo ważne.

W tym roku minęło dziewiętnaście lat od mojego przeszczepu – większość życia spędziłem już po transplantacji.

Teraz jest zdecydowanie lepiej niż przed przeszczepem. Leki oczywiście mają wpływ na organizm, dodatkowo nie mam już takiej kompleksowej opieki medycznej, jak za czasów, gdy przebywałem pod opieką CZD. Zdarzają się różne trudności, ale mimo tego należę do osób radosnych, optymistycznie patrzących w przyszłość. Staram się korzystać z życia i cieszyć się tym, że Bóg dał mi drugie życie.

Pracuję, działam społecznie i politycznie oraz samorządowo. Staram się pomagać ludziom.

Funkcjonuję jak większość zdrowych osób, niestety w ostatnim czasie zaniedbałem uprawianie sportów. Chciałbym jak najwięcej podróżować, założyć rodzinę i cieszyć się życiem. Mieć możliwość rozwoju samego siebie i pomagania innym. Planuję być szczęśliwym i dumnym Polakiem.

Nigdy nie warto się poddawać. Zawsze należy walczyć do końca. Nawet z najgorszej sytuacji można znaleźć wyjście.

Przeszczep daje nadzieję na normalne życie, powinien być dla każdego nadzieją na przyszłość. Wszystkie nasze ograniczenia siedzą w głowie, musimy się ich wyzbyć i wtedy możemy osiągnąć sukces, i wrócić do zdrowia. Warto, w miarę możliwości, uprawiać jakieś sporty i się rozwijać. Warto również znaleźć odskocznię, porozmawiać, np. z jakimś mądrym księdzem, wyjechać gdzieś i oderwać się od codzienności.

Po transplantacji trzeba starać się funkcjonować jak zdrowy człowiek a nie użalać się nad sobą i marnować drugie życie, jakie się dostaje.

Życzę zdrowia wszystkim osobom oczekującym na przeszczep i obiecuję modlitwę w ich intencji. Mam nadzieję, że idea transplantacji będzie coraz popularniejsza i będzie pomagać jeszcze większej liczbie osób.

Transplantacje: zalecenia na czas epidemii koronawirusa w Polsce

Posted on by Redakcja

Najważniejsze informacje dla osób przed i po przeszczepieniu oraz dla dawców

Zebraliśmy najważniejsze informacje, które w obecnej sytuacji stanu epidemii SARS-CoV-2 dotyczą zarówno osób po przeszczepieniu, jak i tych jeszcze oczekujących na transplantację, a także dawców komórek krwiotwórczych.

Transplantacje: zalecenia na czas epidemii koronawirusa w Polsce

SPIS TREŚCI:
> Zalecenia dotyczące pacjentów po przeszczepieniach narządowych:
>> Dla pacjentów po przeszczepieniach narządowych
>> Dla lekarzy POZ
>> Dla aptek i sklepów zaopatrzenia medycznego
>> Dla ośrodków transplantacyjnych

> Zalecenia dotyczące realizacji przeszczepień narządowych oraz zalecenia dla osób oczekujących na przeszczepienia narządowe:
>> Dla osób oczekujących na przeszczepienia narządowe
>> Odnośnie pobrań i realizacji przeszczepień narządowych

> Informacje dla Dawców komórek krwiotwórczych

Zalecenia dotyczące pacjentów po przeszczepieniach narządowych:

Poniższe zalecenia zatwierdził prof. dr hab. med. Lech Cierpka, konsultant krajowy w dziedzinie transplantologii klinicznej, pismo z dn. 17.03.2020 r., plik PDF można pobrać >>tutaj <<

Zalecenia dla pacjentów po przeszczepieniach narządowych:

    1. ogranicz do minimum osobisty kontakt z miejscami udzielania świadczeń medycznych, a jeżeli już jest taka konieczność, to poprzedź wyjście do poradni lub szpitala telefonem i uzgodnieniem czasu wizyty, aby uniknąć przebywania w jednym pomieszczeniu z innymi potencjalnie zarażonymi ludźmi. Na miejscu korzystaj z oddzielnego „korytarza” (drogi wejścia) stworzonego dla pacjenta o obniżonej odporności,
    2. w przypadku podejrzenia zakażenia koronawirusem postępuj zgodnie z instrukcją przewidzianą dla mieszkańców danego terenu, w żadnym przypadku NIE ZGŁASZAJ SIĘ OSOBIŚCIE DO OŚRODKA TRANSPLANTACYJNEGO, z którym możesz skonsultować się telefonicznie,
    3. w miarę możliwości unikaj dużych skupisk ludzkich, ogranicz podróże środkami komunikacji publicznej, zakupy rób rzadziej a w większej ilości, korzystaj z możliwości zakupów przez internet i innych form sprzedaży wysyłkowej,
    4. wszystkie zalecenia dotyczące pacjentów po transplantacji dotyczą również osób z którymi pacjenci ci mieszkają!

 

Zalecenia dla lekarzy POZ:

    1. pacjentów po transplantacji umawiaj w taki sposób, żeby nie musieli się kontaktować z innymi potencjalnie zarażonymi osobami. Jeżeli jednak tak osoba się zgłosi do rejestracji, to powinna zostać w miarę możliwości odseparowana od innych pacjentów i przyjęta w pierwszej kolejności,
    2. jeżeli jedynym celem wizyty jest wypisanie recepty, to nie wymaga to osobistego stawienia się ani pacjenta, ani członka jego rodziny Wystaw w miarę możliwości e-receptę.

 

Zalecenia dla aptek i sklepów zaopatrzenia medycznego:

    1. pacjentów po transplantacji przyjmuj w pierwszej kolejności żeby ograniczyć ich kontakt z osobami potencjalnie zarażonymi,
    2. rozważ możliwość sprzedaży leków i innych środków farmaceutycznych w formie wysyłkowej,
    3. rozważ wprowadzenie obowiązku utrzymywania rezerwy środków dezynfekcyjnych i ochrony osobistej, które sprzedawane byłyby tylko pacjentom po transplantacji i innym osobom o potwierdzonym, okazanym przez pacjenta wiarygodnym dokumentem z leczenia, stanie obniżonej odporności.

 

Zalecenia dla ośrodków transplantacyjnych:

    1. poinformuj pacjentów pozostających pod twoją opieką o zasadach minimalizacji zagrożenia zakażeniem koronawirusem, oraz o tym żeby w przypadku podejrzenia zakażenia pacjenci zgłaszali się do wyznaczonych oddziałów zakaźnych, A NIE DO OŚRODKÓW TRANSPLANTACYJNYCH,
    2. przed planowanym przyjęciem na oddział lub poradą ambulatoryjną upewnij się że pacjent nie ma cech zakażenia i nie spełnia warunków poddania się kwarantannie,
    3. stwórz w swojej jednostce oddzielny „korytarz” (drogę wejścia) dla tej grupy pacjentów,
    4. ogranicz planowe hospitalizacje pacjentów po transplantacji do niezbędnego minimum,
    5. zapewnij możliwość konsultacji telefonicznych dla oddziałów zakaźnych i innych placówek w których hospitalizowani są pacjenci po transplantacji z podejrzeniem lub rozpoznaniem zakażenia wirusem SARS-CoV-2.

 

 

Zalecenia dotyczące realizacji przeszczepień narządowych oraz zalecenia dla osób oczekujących na przeszczepienia narządowe:

Poniższe zalecenia są skrótem ze stanowiska Poltransplantu opublikowanym w dn. 23.03.2020 r., pełny dokument można pobrać >> tutaj << 

Dla osób oczekujących na przeszczepienia narządowe:

      1. Wstrzymane zostały pobrania i przeszczepiania narządów od żywych dawców.

     

      1. Wstrzymane została kwalifikacja potencjalnych żywych dawców narządów, które wymagają przemieszczania dawcy lub jego pobytu w jednostkach medycznych.

     

      1. Badanie biorców bezpośrednio przed przeszczepieniem:
        • Potencjalni biorcy narządu lub rogówki są  – bezpośrednio przed przeszczepieniem – obowiązkowo badani pod względem klinicznym i epidemiologicznym (zaleca się wykonanie testów RT-PCR u wszystkich potencjalnych biorców bezpośrednio przed przeszczepieniem).
        • Wyniki testów w przypadku biorców narządów innych niż nerki będą znane najpewniej dopiero po przeszczepieniu, ale pozwoli to prędko wprowadzić leczenie i czynności epidemiologiczne.
        • W przypadku biorców nerek, o ile to możliwe należy odczekać z zabiegiem do czasu uzyskania wyniku badania.
        • Zaleca się także wykonanie badania TK klatki piersiowej u wszystkich biorców bezpośrednio przed przeszczepieniem.
      2. Działalność ośrodków kwalifikujących do przeszczepienia zostaje ograniczona: kwalifikacje potencjalnych biorców narządów i rogówki (które miałaby się wiązać z pobytem w ośrodku kwalifikującym lub przemieszczaniem się potencjalnego biorcy) zostają ograniczone jedynie do chorych pilnie tego wymagających.

     

    1. Aktualizacja informacji o chorym w krajowej liście oczekujących:
      • Ośrodki kwalifikujące do przeszczepienia są zobowiązane – po pozyskaniu informacji od lekarza sprawującego opiekę nad potencjalnym biorcą (np. ze stacji dializ, ośrodków kardiologicznych, hepatologicznych, pulmonologicznych) lub bezpośrednio od chorego nt. jego stanu zdrowia – dokonać odpowiedniego wpisu w rejestrze Krajowej Listy Oczekujących. Jeśli to konieczne – mają obowiązek dokonać zmiany statusu oczekującego na przeszczepienie pacjenta.
      • Ważne: aktualizacja informacji o chorym nie powinna się wiązać z dodatkowym pobytem chorego w zakładzie leczniczym lub jego przemieszczaniem się.
    2. Wyprzedzająca zgoda pacjenta lub jej brak na przeszczepienie nerki:
      • Jeszcze przed wezwaniem potencjalnego biorcy do przeszczepienia ośrodki kwalifikujące  powinny pozyskać od każdego potencjalnego biorcy nerki jego wyraźną zgodę na przeszczepienie, związaną z ryzykiem COVID-19. Informacja od chorego powinna być wprowadzona do przez ośrodki kwalifikujące do rejestru Krajowej Listy Oczekujących. W przypadku braku zgody należy zmienić status chorego na „czasowo zawieszony”.
    3. Dozwolone zmiany alokacji nerek w kierunku alokacji regionalnej.
      • Aby ograniczyć przemieszczanie się chorego do odległego ośrodka transplantacyjnego dozwolone jest zwiększenie wagi kryterium wyboru biorcy z własnego ośrodka kwalifikującego, nawet gdy miałoby się to wiązać z naruszeniem zasad punktowego pozycjonowania potencjalnych biorców na finalnej liście biorców (tzw. lista po cross-matchu).
      • Takie dopasowanie zasad alokacji do obecnej sytuacji kryzysowej nie dotyczy tzw. „przeszczepień obligatoryjnych” i powinno znaleźć wytłumaczenie w protokole wyboru biorcy.
    4. Przekazanie opieki nad biorcami ośrodkom regionalnym.
      • Aby ograniczyć przemieszczanie się rzeczywistych biorców narządów do odległego ośrodka transplantacyjnego zaleca się jak najszybsze przekazanie chorego (po dokonaniu odpowiednich uzgodnień i udokumentowaniu tego faktu w narzędziu sieciowym rejestrytx.gov.pl) pod opiekę ośrodka transplantacyjnego położonego blisko miejsca zamieszkania biorcy.

     

     

    Odnośnie pobrań i realizacji przeszczepień narządowych:

    1. Jednoimienne szpitale zakaźne są wyłączone z pobierania narządów i tkanek.
    2. Potwierdzenie zakażenia testem RT-PCR u potencjalnego dawcy wyklucza dawstwo narządów i tkanek (nieakceptowane ryzyko).
    3. Przebyta choroba COVID-19 u potencjalnego zmarłego lub żywego dawcy (osoby wyleczone) wyklucza dawstwo narządów i tkanek (nieakceptowane ryzyko do 28 dni od wyleczenia, nieznane ryzyko, gdy upłynęło ponad 28 dni od wyleczenia).
    4. O każdym potencjalnym zmarłym dawcy powinien zostać zebrany wywiad epidemiologiczny i kliniczny (patrz >>ankieta „Koronawirus SARS-CoV-2. Ankieta potencjalnego zmarłego dawcy narządów i tkanek”)
    5. Zaleca się wykonanie testów RT-PCR u wszystkich potencjalnych dawców, także w przypadkach, gdy nie są spełnione kryteria kliniczne i epidemiologiczne.
    6. Zaleca się wykonanie badania TK klatki piersiowej u wszystkich potencjalnych zmarłych dawców z zachowanym krążeniem krwi (badanie „flagowe” obok testu genetycznego w rozpoznawaniu choroby), także w przypadkach, gdy nie są spełnione kryteria kliniczne i epidemiologiczne.
    7. Ujemny wynik testu RT-PCR oraz ujemny wynik TK klatki piersiowej u dawców z zachowanym krążeniem umożliwia dawstwo i przeszczepienie narządów i tkanek. Obowiązuje ocena innych czynników ryzyka zachorowania i badań w związku z koronawirusem i COVID-19 np. CRP, liczby limfocytów.
    8. Zostają wstrzymane programy pobierania i przeszczepiania narządów od zmarłych w mechanizmie nieodwracalnego zatrzymania krążenia poprzedzającego pobranie narządów.
    9. Przedłużenie opieki nad zakwalifikowanym zmarłym dawcą: o ile to możliwe należy po stwierdzeniu śmierci i autoryzacji pobrania odczekać z pobraniem (prowadząc właściwą opiekę nad zakwalifikowanym dawcą) do czasu wyboru biorcy i pozyskania wyników testu RT-PCR u dawcy i biorcy.
    10. Przeszczepienie narządów przy braku wyniku testu. Pobranie i przeszczepienie narządów jest dopuszczalne w przypadkach, gdy u dawcy nie wykonano testu RT-PCR lub gdy wynik testu nie jest jeszcze znany, wywiad epidemiologiczny i kliniczny są ujemne i nie stwierdza się u dawcy charakterystycznych dla COVID-19 zmian w płucach w badaniu TK. W tych przypadkach decyzję podejmuje lekarz transplantolog (kierownik ośrodka transplantacyjnego) po przeprowadzeniu analizy ryzyka i korzyści dla biorcy. Biorca jest o możliwym ryzyku poinformowany w sposób wyważony i udziela na przeszczepienie wyraźnej zgody związanej z ryzykiem COVID-19.
      U biorcy przed przeszczepieniem należy wykonać test RT-PCR, choć jego wynik w wielu przypadkach będzie znany po przeszczepieniu. Po przeszczepieniu biorca powinien w miarę możliwości przebywać w izolacji ze względu na bezpieczeństwo własne, rodziny i personelu.
    11. Przy podejmowaniu decyzji o wykonaniu przeszczepienia narządów należy zapoznać się ze stanowiskiem w tej sprawie krajowego konsultanta w dziedzinie transplantologii klinicznej zawartym w piśmie do konsultantów wojewódzkich z 17 marca 2020 r. mówiącym m.in. o ograniczeniu transplantacji narządowych do przypadków pilnych, ograniczeniu stosowania immunosupresji indukcyjnej i uzyskiwaniu odrębnej zgody biorcy na przeszczepienie (pismo dostępne >>tutaj<<).
    12. Operacje przeszczepienia samej trzustki, samych wysp trzustkowych oraz unaczynionych przeszczepów wielotkankowych w porównaniu z przeszczepieniem innych narządów w mniejszym stopniu są zabiegami ratującymi życie, a biorcy z reguły oczekują na przeszczep w domu. Zostają one wstrzymane.
    13. Transport nerek do ośrodka transplantacyjnego, który zakwalifikował biorcę. Aby ograniczyć przemieszczanie się chorego zaleca się, by w przypadku wyboru biorcy z odległego ośrodka kwalifikującego (transplantacyjnego), kiedy to tyko możliwe i po odpowiednich uzgodnieniach pomiędzy ośrodkami, przesłać nerkę do przeszczepienia do tego ośrodka.
    14. Bezpieczeństwo personelu wykonującego czynności transplantacyjne.
      Zakażenie dawcy stanowi głównie niebezpieczeństwo dla biorcy. Niemniej biorąc pod uwagę także ryzyko zakażenia personelu biorącego udział w pobraniu, przechowywaniu i przeszczepieniu zobowiązuje się zespoły pobierające, zespoły transplantacyjne, personel pracowni zgodności tkankowych oraz personel banków tkanek do bezwzględnego przestrzegania przyjętych w danej jednostce szczegółowych procedur epidemiologicznych.
    15. Przestrzeganie procedur epidemiologicznych w szpitalu dawcy. Zespoły pobierające narządy i tkanki w szpitalu dawcy zobowiązane są do bezwzględnego przestrzegania procedur epidemiologicznych przyjętych w tym szpitalu. Nadzór nad przestrzeganiem procedur sprawuje szpitalny koordynator pobierania narządów. Koordynator w szpitalu dawcy jest zobowiązany przekazać zespołom pobierającym za pośrednictwem Poltransplantu ewentualne informacje o specjalnych zasadach reżimu sanitarnego obowiązującego w szpitalu dawcy.
    16. Podejrzenie zakażenia u biorców i personelu. W przypadku podejrzenia zakażenia u potencjalnego biorcy, rzeczywistego biorcy lub u członka zespołu transplantacyjnego należy bezwzględnie zastosować się do zasad postępowania epidemiologicznego (w zależności od sytuacji: odsunięcie od pracy, skierowanie do szpitala zakaźnego, izolacja, kwarantanna, wykonanie testów RT-PCR).
    17. Wstrzymanie przezgranicznej wymiany narządów. Dyrektor Poltransplantu wstrzymuje wydawanie zgód na wywóz narządów z Polski i przywóz.

     

    Informacje dla Dawców komórek krwiotwórczych

    (za: DKMS)

    Światowi eksperci ds. Zdrowia potwierdzili, że obecnie NIE MA dowodów na to, że nowy koronawirus SARS-CoV-2 może być przenoszony przez krew, szpik kostny lub produkty zawierające komórki macierzyste.

    Pobrania szpiku są nadal realizowane z zachowaniem dodatkowych zabezpieczeń: wprowadzono procedury, których celem jest odizolowanie Dawców od osób trzecich, nie związanych z realizacją procedury pobrania, między innymi:

    • Dawcom udostępniono osobne wejścia do klinik pobierających, a pobrania komórek macierzystych odbywają się jedynie w ośrodkach, w których nie ma oddziałów internistycznych i zakaźnych.
    • Dawcy otrzymali również zalecenie aby podczas podróży na pobranie korzystać jedynie z własnego samochodu, (koszt dojazdu jest zwracany przez fundację) i unikać transportu publicznego. W razie konieczności zapewniamy Dawcom także transport medyczny.
    • Dawcy po pobraniu szpiku z talerza kości biodrowej hospitalizowani są w salach jednoosobowych.
    • Lekarze w Ośrodkach Pobierających zalecają pełnopłatne zwolnienie z pracy od momentu badań kwalifikacyjnych do czasu około 2 tygodni po pobraniu.

     

Wreszcie możemy cieszyć się życiem, cieszyć się córką, która rośnie, zmienia się każdego dnia – opowiadają Karolina i Bartosz Kaźmierscy

Posted on by Redakcja

Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda.

– Opowiedz parę słów o sobie i o mężu, o Was razem.

Karolina Kaźmierska: Z mężem znamy się od czasów szkolnych. Razem jesteśmy 15 lat, w tym siedem po ślubie, tak więc kawał czasu. Oboje pochodzimy z Warszawy. Mamy różne charaktery… Mąż jest oazą spokoju i raczej jest cichy, a ja no cóż… Wszędzie mnie pełno, jestem duszą towarzystwa i lubię rozmawiać z ludźmi. Mąż pracuje jako konserwator dźwigów, uwielbia wędkować i jeździ na swoim ukochanym motocyklu. Ja aktualnie jestem na urlopie wychowawczym, ale przed ciążą pracowałam jako księgowa w firmie zarządzającej nieruchomościami. I tak sobie z dnia na dzień żyliśmy, aż tu nagle spadła na nas cudowna wiadomość, że jestem w ciąży. Cały świat przewrócił się nam do góry nogami! Dializy w okresie ciąży, masa badań (poza standardowymi, które są wtedy robione), potem miesiąc leżenia na patologii ciąży i ostatecznie w lipcu 2017 roku urodziła się Nasza Kruszynka. Teraz córka ma skończone dwa lata, jest energiczną, cudowną i – co najważniejsze – zdrową dziewczynką. I teraz ona pochłania cały nasz czas. Wszystko kręci się wokół niej.

 – Co sprawiło, że przeszczep był u Ciebie konieczny?

Karolina Kaźmierska: Oficjalnie – nefropatia IGA. Na początku do mnie nie docierało, że jestem chora i kiedyś mogę mieć przeszczep. Mój wspaniały doktor prowadzący zlecał różne badania, wprowadzał leki, po prostu robił wszystko, żeby zatrzymać chorobę, a przynajmniej ją spowolnić. Niestety nie udawało się, więc pozostawało czekać. Starałam się stosować do diety, brałam leki na nadciśnienie – i tyle. Więcej w moim przypadku nie dało się zrobić. W końcu dotarliśmy do momentu, kiedy trzeba było zacząć się przygotowywać do przeszczepu.

– Kiedy dowiedzieliście się o możliwości leczenia przeszczepieniem? 

Karolina Kaźmierska: O możliwości, a raczej konieczności przeszczepu dowiedziałam się od nefrologa – mojego lekarza prowadzącego z poradni nefrologicznej przy Szpitalu Bielańskim.

 – Który moment w oczekiwaniu na przeszczepienie był dla Ciebie najtrudniejszy? A dla męża?

Karolina Kaźmierska: Dla mnie najtrudniejsze było czekanie i nieudane dwie próby (między mną a mężem). Bałam się, że będę musiała mieć dializy, a mając dwuletnie dziecko ciężko jest sobie z tym poradzić. Po każdym badaniu jest nadzieja, która pryska jak bańka, gdy okazuje się, że jednak nie poszło po naszej myśli. Także to było najgorsze.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie również oczekiwanie na każde wyniki badań do zakwalifikowania nas, czy dalej jest wszystko w porządku.

 – Na pewno wiele czasu spędziliście w szpitalach, z lekarzami…

Karolina Kaźmierska: Wydaje mi się, że udało się nam „ominąć” te wszystkie potencjalnie niemiłe sytuacje. Mam wrażenie, że nie spędziliśmy aż tak dużo czasu na badaniach, ile bym sobie wyobrażała. Mieliśmy szczęście, że spotkaliśmy na swojej drodze cudowną Panią Olę (koordynatorkę ze szpitala przy ul. Lindleya), która naprawdę dała mi wiarę, że to wszystko się uda, jednocześnie nie owijając w bawełnę i mówiąc szczerze, jakie mogą być ewentualne komplikacje. Również każdy lekarz czy pielęgniarka, z którymi mieliśmy kontakt zawsze byli serdeczni a przede wszystkim wyrozumiali.

Bartosz Kaźmierski: Dla mnie najbardziej pozytywnym doświadczeniem było to, kiedy przy trzeciej próbie okazało się, że mogę być dawcą. A po samym przeszczepie – że już jest po. I że z żoną wszystko jest dobrze, że wszystko się powiodło.

 – Co poczułaś, gdy wyniki badań potwierdziły, że przeszczep może dojść do skutku – że mąż może być dla Ciebie dawcą? Pamiętasz jakieś szczegóły? Co wtedy robiłaś…?

Karolina Kaźmierska: Doskonale pamiętam, co wtedy robiłam… Zmywałam naczynia, a pogoda była cudowna – słoneczna. Gdy zobaczyłam, kto dzwoni, to z jednej strony chciałam usłyszeć, że wszystko jest OK i będzie przeszczep, ale z drugiej strony nastawiałam się, że znów mogę usłyszeć złą wiadomość.

Gdy usłyszałam dobrą wiadomość odjęło mi mowę. Z rozmowy pamiętam samą końcówkę: „…widzimy się za tydzień, kładziecie się i koniec żartów”. Myślałam, że zwariuję z radości.

 – Co poczułaś, gdy się obudziłaś po operacji przeszczepienia?

Karolina Kaźmierska: Na szczęście przed moją operacją wiedziałam, że z mężem jest wszystko dobrze, tak więc gdy ja szłam na operację, to nie mogłam się doczekać, żeby go zobaczyć. Przede wszystkim to się cieszyłam, że się obudziłam, i że operacja się udała (a reszta była już na drugim planie).  Po przebudzeniu pierwsze, o co to poprosiłam, to o swoje okulary, bo nic nie widziałam. Było mi strasznie gorąco, no i oczywiście ból, ból brzucha…. Ale znośny. Powiem szczerze, że myślałam, że będę się gorzej czuć, ale naprawdę nie było tragedii, może to dlatego, że obok mnie leżał mój mąż.

żywy dawca nerki Karolina Kaźmierska dostała nerkę od męża Bartosza są szczęśliwymi rodzicami

 – Jak Wasze życie wygląda w tej chwili?

Karolina Kaźmierska: Poza wizytami/kontrolami w poradni (które i tak nie są przerażająco częste – co nas bardzo cieszy) to nasze życie teraz jest bardziej kolorowe, możemy coś planować. W tej chwili wreszcie możemy zacząć cieszyć się życiem, cieszyć się córką, która zmienia się każdego dnia. Dla mnie najważniejsze jest, że mogę patrzeć jak córka rośnie, uczy się nowych rzeczy, zaczyna mówić. Mogę się z nią bawić i nie męczę się tak szybko jak kiedyś. Mąż pracuje, spełnia się zawodowo. Cały czas podkreśla, że już nie martwi się o to, co będzie, nie martwi się o mnie, bo wie, że już jest dobrze (choć tego nie okazywał, to wiem, że był przerażony tym, co mogłoby być). Cytuję jego słowa: „Nie martwię się o ukochaną żonę, bo taka nerka to i serce zastąpi”. Także jak widać humory nam dopisują. Ale tak na poważnie, to teraz możemy się skupić na tym, co najważniejsze i najcenniejsze dla nas – na wychowaniu dziecka.

 – Jakie masz plany na przyszłość?

Karolina Kaźmierska: Zdrowie rodziny. To jest najważniejsze. A reszta po prostu się poukłada. Zaczynamy przygodę z budową domu, to nasze marzenie, które chcemy zrealizować, a teraz w końcu mamy na to siłę. No i oczywiście wycieczki, podróże te małe i duże, bliskie i dalekie, po Polsce i za granicą. Uwielbialiśmy z mężem podróżować i teraz chcemy „zaszczepić” tę pasję córce.

 – Co chciałabyś przekazać osobom, które podobnie jak Ty wcześniej, czekają teraz na przeszczep?

Karolina Kaźmierska: Wiem, że sama informacja o przeszczepie, o jego potrzebie jest druzgocąca i przytłaczająca, ale to nie jest wyrok. Trzeba mieć nadzieję, że się uda. Rozmawiać z rodziną, przyjaciółmi, nie można się zamknąć na świat. Powiedziałabym też, że nie ma się czego bać (choć wiem że to nie jest łatwe), trzeba walczyć i próbować.

Zawsze jest ktoś lub coś. Zawsze jest powód, aby walczyć. Oczywiście nie będzie łatwo, bo nigdy nie jest. Ale warto.

Kolejne miasta na trasie multimedialnych wystaw

Posted on by Redakcja

Wystawy prezentujące osiągnięcia polskiej medycyny transplantacyjnej i nawiązujące do idei solidarności dla transplantacji odwiedzają kolejne polskie miasta: Białą Podlaską, Zamość i Chełm.

Obie wystawy są elementem kampanii  Ministerstwa Zdrowia „Solidarnie dla transplantacji”.

Pierwsza z nich pokazuje, jak na przestrzeni lat wyglądał rozwój transplantologii w Polsce i skupia się na najbardziej przełomowych wydarzeniach w tej historii.

Od 2019 roku ekspozycja podróżuje po Polsce, do Zamościa przyjechała z Lublina. Okazją do ekspozycji w Zamościu był Ogólnopolski Dzień Transplantacji, obchodzony 26 stycznia i upamiętniający pierwszy w naszym kraju udany przeszczep nerki, w 1966 roku.

W Samodzielnym Publicznym Szpitalu Wojewódzkim im. Jana Pawła II w Zamościu pod koniec stycznia odbyło się spotkanie poświęcone transplantologii i idei dawstwa. Uczestniczyli w nim uczniowie Zespołu Szkół Budowlanych i Ogólnokształcących z Biłgoraja.

Wystawę w zamojskim szpitalu można było oglądać do 17 lutego, po czym została przewieziona do Samodzielnego Publicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Chełmie, gdzie jest dostępna dla zainteresowanych do 12 marca b.r.

Następnie wystawa wyruszy w dalszą podróż po Polsce, by m.in. od 20 do 24 kwietnia stanąć w Pile, podczas Festiwalu Nauki „ENERGIA” organizowanego przez Państwową Uczelnię Stanisława Staszica.

Wystawa o idei solidarności dla transplantacji

W grudniu 2019 roku swoją inaugurację miała także kolejna ekspozycja – interaktywna wystawa o idei solidarności dla transplantacji. Tworzą ją trzy postaci symbolizujące trzy grupy niezbędne do tego, by doszło do przeszczepienia: Biorców – pacjentów czekających na przeszczepienie, Dawców narządów, tkanek lub komórek oraz Specjalistów – szerokie grono wykwalifikowanych osób, zaangażowanych w cały proces transplantacji. Po zbliżeniu się do danej sylwetki odtwarzane jest nagranie, które głosem dawcy, biorcy lub specjalisty opowiada o swojej roli w procesie przeszczepienia i powiązaniu z pozostałymi dwoma grupami.

wystawa multimedialna o idei dawstwa Solidarnie dla transplantacji

W styczniu br. instalacja stanęła w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie, skąd w lutym przewieziono ją do Samodzielnego Publicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego w Białej Podlaskiej. Można ją tu oglądać do 12 marca br. Następnie wystawa odwiedzi kolejne polskie miasta.

To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku, właśnie mój! – opowiada Monika Kutera-Kukla

Posted on by Redakcja

W Centrum Zdrowia Dziecka* tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia.

Zachorowałam mając 3,5 roku. Diagnoza – kłębuszkowe zapalenie nerek. To były lata 80. ubiegłego wieku, więc nie było tak rozwiniętej medycyny i takich leków jak teraz.

Szybko przeszłam na dializy. W tamtym czasie nie dializowano tak małych dzieci, więc płyny dializacyjne i sprzęt sprowadzano z zagranicy. Lekarze ze Szwecji uczyli moich rodziców, jak robić dializy otrzewnowe i jak o mnie dbać. W naszym mieszkaniu wręcz powstał gabinet zabiegowy w salonie.

Wtedy zdarzył się cud. Dobrze pamiętam ten dzień, bo najpierw wkręciłam nogę w szprychy roweru, a potem karmiłam kotka mleczkiem, bo miauczał wieczorem pod drzwiami.

Gdy zadzwonił telefon z informacją o czekającej na mnie nerce, rodzice go nawet nie odebrali, bo była druga w nocy. 

Karetka z Warszawy, z Centrum Zdrowia Dziecka, przyjechała po mnie aż do Radomia. Przeszczep się udał, choć były komplikacje, sepsa i 50 procent szans, że przeżyję. To był pierwszy przeszczep nerki u dziecka w CZD w 1984 roku – właśnie mój! Dzięki temu do 12 roku życia miałam lepsze życie, przyjaciół, chodziłam do szkoły. Niestety, gdy zaczęłam dojrzewać, organizm zbuntował się i nastąpił odrzut humoralny. Między pierwszym a drugim przeszczepem dializy trwały prawie osiem lat. Podczas dializ czułam się różnie – to nie te płyny co dzisiaj, więc skurcze i osłabienie towarzyszyły mi non stop.

Na dializy do Warszawy jeździłam z Radomia karetką, razem z innymi pacjentami, ponieważ w tamtych czasach było mało ośrodków dializ.

Ale w CZD tworzyliśmy z koleżankami i kolegami oraz personelem jedną wielką rodzinę. Dzięki temu łatwiej było nam przetrwać przykre koleje życia. Wtedy też poznałam przyszłego męża, Kamila, który chorował na to samo co ja. Poznaliśmy się w sanatorium w Wysowej, do dzisiaj mam do tego miejsca sentyment. We dwoje było nam łatwiej – wiedzieliśmy, co możemy robić, a czego nie, wspieraliśmy się, pisaliśmy do siebie listy (mieszkaliśmy od siebie w odległości 250 km). Tuż po maturze, podczas dializy, dowiedziałam się, że jest dla mnie nerka. Byłam w siódmym niebie, wiedziałam, że teraz wszystko będzie dobrze. Ale na początku wcale tak nie było. Przez dwa miesiące nadal miałam dializy, aż wreszcie zrobiono mi plazmaferezę i przeszczep ruszył.

Monika Kutera-Kukla i Kamil Kukla małżeństwo po przeszczepach, przeszczep nerki

Nerka pracowała pięknie przez 12 lat.

W tym czasie wyszłam za mąż, zaczęliśmy prowadzić z mężem działalność, kupiliśmy swoje pierwsze mieszkanie i w sumie prowadziłam całkiem normalne życie. Zawsze staraliśmy się być niezależni i samodzielni, nie użalaliśmy się nad sobą, choć ze zdrowiem bywało różnie. Niestety, pojawiły się efekty uboczne po sterydach a zapewne też po licznych operacjach, zabiegach i znieczuleniach. Bóle kręgosłupa i nóg. Słabe krążenie. Słabe kości i stawy. Inne… Po usunięciu torbieli jajnika bardzo szybko zaczął się rozwijać u mnie odrzut humoralny i ostry. Straciłam nerkę. To był dla mnie bardzo trudny psychicznie czas. Mąż starał się sam pociągnąć firmę, a ja na czas dializ przeprowadziłam się do Radomia, do rodziców, by być bliżej Warszawy. Lekarze straszyli mnie, że trzeci przeszczep będzie ciężko utrzymać, ponieważ poprzez poprzednie przeszczepy wykształciły się u mnie wysokie przeciwciała. Mąż był daleko, pod Krakowem, ja czułam się źle, tym bardziej, że brałam interferon (po immunoglobulinach, gdy ratowali mi drugi przeszczep, uaktywnił mi się HCV).

Żeby nie zwariować, poszłam na studium architektury krajobrazu. Zawsze chciałam to zrobić, a teraz miałam powód, by wyjść z domu, nie myśleć o chorobie i poznać nowych ludzi.

Wszystkie myśli skupiłam na jak najszybszym zrobieniu wszystkich potrzebnych badań do przeszczepu. Wierzyłam, że odbędzie w swoim czasie – nie ma innej opcji.

Po dwóch i pół roku dializ wreszcie zadzwonił upragniony telefon z Warszawy. Cieszyłam się jak dziecko, ale jadąc karetką, nauczona wcześniejszymi doświadczeniami, miałam dystans.

Przeszczep się udał. I mimo licznych zapaleń pęcherza, w lipcu 2019 r. minął mi szósty rok z nereczką.

A we wrześniu 19-ta rocznica ślubu, którą z mężem obchodziliśmy w Gdańsku. Rok 2019 obfitował w wiele nowych sytuacji – przeprowadziliśmy się do Warszawy, aby być bliżej szpitala transplantologicznego, zamknęliśmy też własną działalność, bo nie mieliśmy już siły jej prowadzić. Mąż szybko znalazł pracę, a dodam, że po dwóch przeszczepach nerki jest już ponad 28 lat i czuje się dobrze. Ja, niestety, mam kłopoty ze zdrowiem.

Ale życie jest cudowne, chłonę je wszystkimi zmysłami. Najważniejsze to mieć cel w życiu i walczyć mimo wszystko.

Nie po to mnie przecież lekarze ratowali, by teraz to zaprzepaścić i się poddawać. Mąż ma więcej siły fizycznej, choć po śpiączce stracił słuch – od 11 lat ma implant słuchowy. Słyszy, ale nie wszystko i na przykład sprawy przez telefon czy w urzędach załatwiam ja. Razem się uzupełniamy i sobie pomagamy. Mamy swoje wzloty i upadki, zwłaszcza gdy dowiadujemy się, że ktoś z „naszych” z CZD umiera. Teraz medycyna pnie się w górę, jest nowszy sprzęt, leki, większa wiedza i doświadczenie lekarzy. Wiem, że jeszcze dużo przede mną – nawet jak będzie źle, to z naszymi temperamentami przetrwamy wszystko.

* Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”

Posłuchaj: w Radiu dla Ciebie o idei dawstwa i solidarności dla transplantacji opowiada Krzysztof Zając, koordynator transplantacyjny

Posted on by Redakcja

Gościem Conrado Morteno i audycji “Życie jak w Madrycie” (RDC, piątek 31 stycznia) był mgr Krzysztof Zając, koordynator transplantacyjny w Centralnym Szpitalu Klinicznym WUM – zapraszamy do odsłuchania audycji na temat pracy koordynatora, idei dawstwa i solidarności dla transplantacji:

 

*  *  *

fot. Conrado Moreno, gospodarz audycji “Życie jak w Madrycie” w RDC

Wystawa o solidarności dla transplantacji w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie

Posted on by Redakcja

Trzy sylwetki symbolizują trzy grupy niezbędne do tego, by doszło do przeszczepienia: Biorców – pacjentów czekających na przeszczepienie, Dawców narządów, tkanek lub komórek oraz Specjalistów – szerokie grono wykwalifikowanych osób, zaangażowanych w cały proces transplantacji.

Jeszcze do 7 lutego br. w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie można zapoznać się z multimedialną instalacją “Solidarnie dla transplantacji” przybliżającą ideę dawstwa. Wystawa przyciąga ciekawą formą i zachęca do interakcji. Tworzą ją trzy postaci symbolizujące trzy grupy niezbędne do tego, by doszło do przeszczepienia: Biorców – pacjentów czekających na przeszczepienie, Dawców narządów, tkanek lub komórek oraz Specjalistów – szerokie grono wykwalifikowanych osób, zaangażowanych w cały proces transplantacji. Po zbliżeniu się do danej sylwetki odtwarzane jest nagranie, które głosem dawcy, biorcy lub specjalisty opowiada o swojej roli w procesie przeszczepienia i powiązaniu z pozostałymi dwoma grupami.

Instalacja z Warszawy pojedzie do Chełma, a następnie odwiedzi kolejne polskie miasta.

fot. Biuro Prasowe Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego; na zdjęciu Rektor WUM prof. Mirosław Wielgoś przy wystawie “Solidarnie dla transplantacji”

wystawa multimedialna o idei dawstwa Solidarnie dla transplantacji

PnŚ o leczeniu przeszczepieniem w Ogólnopolski Dzień Transplantacji

Posted on by Redakcja

“Każdy z nas może być dawcą narządów, po swojej śmierci. I warto tutaj dodać jedną prostą rzecz: każdy z nas ma dużo większe szanse na to, aby w ciągu życia być biorcą narządu niż dawcą” – powiedział prof. Roman Danielewicz w trakcie programu “Pytanie na śniadanie”

W niedzielę 26 stycznia, w rocznicę pierwszego udanego przeszczepienia nerki, w 1966 roku, w programie TVP 2 “Pytanie na śniadanie” zaproszeni goście opowiadali o leczeniu przeszczepieniem oraz o idei dawstwa.

Pani Grażyna Borkowska oddała swojemu mężowi Adamowi nerkę. Niedługo minie rok od pomyślnego przeszczepienia, oboje czują się dobrze (przeczytaj historię Państwa Borkowskich). W programie małżeństwo opowiadało o swoich doświadczeniach oraz o tym, że przebyta operacja jeszcze bardziej ich zbliżyła do siebie.

Państwu Borkowskim towarzyszył prof. Roman Danielewicz, chirurg, transplantolog w Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Prezes Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Profesor Danielewicz odpowiadał na pytania dotyczące tego kto może być dawcą, ile osób możemy uratować po swojej śmierci, pokazywał także kartę – świadectwo woli oddania narządów i tkanek  zachęcając do noszenia takiej karty zawsze przy sobie.

Gospodarzami programu byli Marcelina Zawadzka oraz Tomasz Wolny, Ambasador kampanii “Solidarnie dla transplantacji”. Nagranie można obejrzeć klikając tutaj.

Pytanie na Śniadanie Ogólnopolski Dzień Transplantacji Tomasz Wolny Grażyna Adam Borkowscy solidarnie dla transplantacji